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Pourquoi mon vélo électrique est un fauteuil roulant

Bon. Y a quelques années encore, genre moins de 5 ans, je courrais allègrement dans les allées du Lux. La boucle c’est environ 2 km. Je faisais 1-2-3-4 boucles selon la forme.

Et puis y a eu les poumons. C’était un peu compliqué de courir, ça respirait mal.

Y avait mon ami, qui avait un vélo. Il allait très très vite en vélo, parce qu’il était très très fort. Moi pour aller aussi vite que lui, je me suis achetée un vélo électrique. Y avait les subventions de la mairie, c’était cool. C’était plus facile de respirer.

Alors on se retrouvait à faire des boucles à l’hippodrome de Longchamp. Là-bas, il y a une voie entière dédiée aux vélos qui font des boucles. On faisait 1-2-3-4 boucles selon la forme. J’avais l’air stylée. Des gens me disaient :
« wa la belle bête »
« oh la chance un électrique »
« oh la triche un électrique »
La chance, la triche. Je me demande encore si j’ai eu de la chance. Je me demande encore si je triche.

Et puis y a eu les fractures des pieds. Plein. Les deux pieds. Alors y a eu le fauteuil. Qu’est-ce qu’on s’ennuie sur le fauteuil.

Alors j’ai repris mon vélo, tout doucement. On n’est pas allé à Longchamp. Avec l’aide de mon ami de vélo, j’ai posé mes petits pieds cassés sur des pédales désormais tellement accueillantes. J’ai mis la batterie en route. Mes jambes restées si longtemps immobiles ont commencé à tourner toutes seules, sans effort. Je sentais l’énergie filer depuis mes jambes tournantes vers ma tête. Ça me rendait heureuse. Ça me faisait tourner la tête. Ça étirait mon sourire.

Je me suis dit que j’avais de la chance. Que c’était pas de la triche.

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Y a la télé, et y a la vraie vie !

Scénario Plus Belle La Vie épisode 3830 – Extraits 

Fin de l’intrigue Emma & Baptiste à qui l’Aide Sociale à l’Enfance (ASE) avait retiré le bébé Matis qui présentait des bleus sur tout le corps ; donc il y avait soupçon de maltraitance.

Ce serait quoi ? (ndlr, la cause des bleus) Une maladie héréditaire ? (Emma, mère de Matis)

Une maladie, mais une maladie grave ? (Mirta, la grand-mère de Matis)
Ben apparemment non puisque Baptiste l’aurait depuis sa naissance, et il a jamais eu de problème, à part les hématomes une fois.
(Emma)

Ce serait enfin la fin du cauchemar ! (Mirta)

J’ai une maladie génétique très rare, c’est le syndrome d’Ehlers-Danlos, et voilà c’est surement moi qui l’ai transmise au petit. (Baptiste, le tout nouveau diagnostiqué maladie rare)

C’est une maladie héréditaire chelou que quand tu l’as et t’es gamin t’attrapes ses bleus comme ça (Baptiste)

Yes putain les résultats d’analyse de Matis sont positifs (Baptiste, à son père Thomas)
Je suis content pour vous (Thomas, le grand-père de Matis)

C’est génial, Mathis à la même maladie que lui ! (Emma)
C’est super ! (Thérèse, la tata de Matis)
Ah la journée commence bien ! (Mirta)

Bon. Je me suis toujours dit que ce serait super que des maladies rares et méconnues du grand public, mais qui quand même font beaucoup souffrir les gens gentils, passent à la télé. Ou au cinéma. Bref dans un truc cool que plein de gens pas forcément malades regardent avec bienveillance, mieux que les blogs de patients où les malades s’y plaignent tout le temps !

Je vous avais déjà confessé que j’étais addict à Plus Belle La Vie (PBLV) encore plus qu’à ma morphine. Tous les week-ends, comme il n’y a pas d’épisode, j’ai un syndrome de sevrage très intense, j’ai des tremblements, de l’anxiété, de l’agitation, de la dépression, des nausées, état de malaise, des insomnies. Et chaque lundi la vie est belle parce que Plus Belle La Vie reprend.

Cette fois j’ai compris qu’en fait la télé c’était vraiment pas la vraie vie ; même dans Plus Belle La Vie, qui essaye pourtant de coller à l’actu avec la coupe du monde de football féminin, qui essaye de véhiculer des messages de paix envers la communauté transgenre, etc. Bref plein de trucs ultra bien ultra stylés pour « éduquer les spectateurs », ou plus modestement, leur ouvrir l’esprit. Par exemple côté maladie/handicap en ce moment on suit le sublime combat de Luna qui se retrouve subitement dans un fauteuil roulant après un gros accident de voiture. Elle est vraiment sublime cette « intrigue », elle vous rend fort elle vous renforce. Ça pourra peut-être encore un peu plus changer les regards sur les fauteuils roulants. Un peu à la façon du film Intouchables avec Omar Sy en garde malade, où mes amis en fauteuil m’avait bien rapporté une augmentation signifiante de la bienveillance envers leur petite personne aux alentours de la diffusion du film. Faut savoir que PBLV, c’est quand même chaque soir parfois jusqu’à 4 millions de spectateurs (et je ne suis pas marseillaise justement).

Mais donc vous l’avez probablement compris, si vous avez le malheur d’avoir le syndrome d’Ehlers-Danlos…fallait pas compter sur PBLV sur ce coup-là, dommage.

Petites précisions en vrac comme ça, que ma tête scande à ma tête à chaque fois que je relis ces extraits du scénario. Attention j’enclenche le mode « patient qui se plaint », c’est le moment de stopper la lecture de cette article si vous n’aimez que les bonbons roses goût Plus Belle La Vie 🙂

– les bleus dans le syndrome d’Ehlers-Danlos c’est disons, 1% des symptômes. Tant mieux si Baptiste n’a aucun autre symptôme pour l’instant. On ne lui souhaite pas, mais ça a tendance à se manifester plus fort à mesure que l’âge avance.
– la gêne occasionnée par les bleus, c’est disons 1 de la souffrance globale générée par la maladie. Pour ceux qui veulent en savoir plus, les infos sont nombreuses sur Google et d’assez bonne qualité. Par exemple cet article du Figaro Santé.
– il n’existe pas à ce jour de test génétique pour diagnostiquer la maladie, nulle part dans le monde (sauf si la prod’ PBLV a investi dans un centre de recherche pour la maladie ?!)
– en vrai pour avoir un rendez-vous en centre de diagnostic en France vous attendez 12 mois (je suis sympa). Et pas 1 jour comme Baptiste. Même si on a un papa médecin à l’hôpital comme Baptiste. Même si on connaît le Directeur des Hôpitaux de Paris. Eh oui.
-enfin en général, l’annonce d’un diagnostic ce n’est pas « la fin du cauchemar » mais plutôt le début du cauchemar, du moins dans les débuts de la grande aventure de la maladie. Même si là, pour l’intrigue de PBLV, ok, on a bien compris que la maladie c’était cool parce que après avoir été bien tenus en haleine plusieurs semaines, les spectateurs se réjouissent que l’enfant puisse être enfin rendu à ses parents. Évidemment ça c’est super ultra méga génial.
-même réserve pour les punchlines « c’est génial » « c’est super » « la journée commence bien ». Y a comme un décalage amer les gars. Au moins un petit passage du type « mince quand même petit bichon à une maladie il faudra bien le prendre en charge pour tenter d’améliorer d’éventuels autres symptômes dans sa vie future ».

Sur ce, aujourd’hui c’est dimanche, y a pas Plus Belle La Vie. Du coup mon syndrome de sevrage à son paroxysme, insomnie, alors je gratte e, pleine nuit sur le blog. J’aimerais que la nuit commence bien… Aussi bien qu’un début de journée diagnostic de maladie commence pour Mamie Mirta !!

A bientôt les lecteurs <3

 

 

PS : idée pour France 2 ! peut-être que Un si grand soleil pourrait faire une intrigue avec le syndrome d’Ehlers-Danlos en mieux ? comme les deux séries sont au coude à coude…!

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Freddy le taxi

Bon. Aujourd’hui c’est Fredo qui m’a emmenée à l’hôpital.

Ça faisait longtemps que je me disais qu’il fallait que j’écrive un billet de blog sur ces chauffeurs de taxi géniaux qui nous emmènent à l’hôpital, quand on est trop malade pour y aller par nos propres moyens.

Ces taxis qui nous emmènent à l’hôpital sont un peu particuliers parce qu’ils ont accepté de faire des courses « conventionnées », c’est-à-dire remboursées par la sécurité sociale. Selon les situations, vous avancez les frais ou pas, et dans tous les cas il y a un gros tas de paperasse à se coltiner pour le chauffeur, un peu éventuellement pour le patient ; mais c’est quand même un bon système, merci l’assurance maladie française. Comme il y a de la paperasse à se coltiner, rares sont ces chauffeurs de taxi qui acceptent de faire des courses « conventionnées ». En outre, les chauffeurs de taxi peuvent aussi, comme plein de gens, ne pas aimer transporter des malades. Eh oui, les malades se plaignent, ne sont pas drôles, pire ils vomissent. Et dans tous les cas, ils sont tristes.

La tristesse, voilà de quoi je voulais vous parler ici. A chaque fois que j’ai pris le taxi, le monsieur (à chaque fois c’était un monsieur) était d’une gentillesse, d’une délicatesse, d’une politesse, hors norme. Il pose quelques questions, très délicates. Demande si on va souvent à l’hôpital, si c’est grave ou pas. Si vous ne pouvez pas parler parce que vous avez trop la nausée, c’est possible aussi. Et c’est possible aussi de se faire remonter le moral, de rire. C’est très important ça, parce qu’on est souvent triste d’aller à l’hôpital.

Une fois je suis tombée sur un sacré numéro. Je l’avais attendu près de 2h à l’accueil de l’hôpital. L’hôtesse d’accueil m’avait lancé « vous voulez un taxi ?! eh bien j’espère que vous êtes patiente ! ». Je n’avais pas compris de suite. Évidemment j’étais une patiente, j’étais à l’hôpital. Évidemment j’allais être patiente et attendre, puisque j’étais trop malade pour rentrer chez moi toute seule comme une grande. Souvent les gens croient que rentrer en taxi c’est méga-classe-luxe-de-fou. En fait non, la méga-classe-luxe-de-fou, c’est d’être en assez bonne santé pour aller se frotter aux congénères dans les métros qui nous transforment en sardines en boîte à l’huile de sueur. Ça c’est la méga-classe-luxe-de-fou. Mais bref je m’égare.

Alors une fois, je suis tombée sur un sacré numéro de chauffeur. Le numéro gagnant. L’âge grisonnant, la sagesse qui fait la voix rauque, la posture qui inspire la confiance. Le chauffeur m’a raconté la plus belle de ses histoires. Sa plus longue course de sa vie de taxi. Alors qu’il débutait dans le métier, un petit matin à l’aube il roulait dans Paris, quand sur le Pont Alexandre III, un petit monsieur trapu avec des lunettes noires l’avait hélé, et était monté dans sa voiture. C’était l’été, il faisait beau et très chaud. Le trapu aux lunettes noires avait dit « Rome ». Et le taxi avait roulé sans s’arrêter jusqu’en Italie. J’ai su tous les détails, la peur, l’excitation, le silence, l’argent, les conséquences administratives, l’amour de son métier. Il m’avait fait oublier que je sortais de l’hôpital. C’était trop cool.

Je me disais que ces types étaient vraiment chics, jusqu’à ma rencontre ce matin avec Fredo. Fredo c’était l’antinomie du taxi. C’était le côté obscur de la voiture. C’était l’inconscient pervers de tout l’univers. En trois mots, Fredo m’a envoyée au plus profond du trou, et j’ai pleuré pendant toute la course jusqu’à l’hôpital. Eh oui, parce que quand on va à l’hôpital, on est triste.

Après avoir vécu la mauvaise expérience avec Fredo, j’aurais été capable de tout endurer dans le métro. Même avec mes trop lourds fardeaux. Mais à l’hôpital la fée-docteure m’a consolée, et a fait venir pour moi, un nouveau carrosse.

C’était celui de Freddy. Freddy était super gentil, comme tous ses autres Chers Confrères d’avant Fredo. Il savait que quand on allait à l’hôpital, on était triste. Et aussi quand on en sortait. Il savait que derrière toute la paperasse des courses conventionnées, se cachait beaucoup de tristesse. Dans sa formation de taxi, il n’y avait pas de module « être gentil avec le client, encore plus s’il est malade ». Mais, Freddy m’a dit qu’il était heureux d’être gentil. Et d’aider comme il le pouvait, les gens tristes. Pour qu’ils soient un peu plus heureux.

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Petites phrases à bannir des oreilles du malade

Bon, il y a plein d’endroits sur le blog où revient une même question en filigrane… Et à laquelle je ne trouve toujours pas la réponse ! C’est : que faudrait-il dire, ou ne pas dire, à une personne qui est malade ?

Un jour avec des patients et des copains médecins et des futurs médecins, on a eu un projet fou : dresser une liste des choses qu’il conviendrait de ne pas dire. Genre des petites phrases taboues-gaffes-qui n’aident pas. La grosse difficulté, c’est que l’effet potentiel de ces petites phrases, il dépend beaucoup de la sensibilité et du vécu de la personne à qui on s’adresse.

Certains mots feront du bien à d’autres, d’autre non.

Par exemple, je me souviens une fois, lors de mes débuts de blogueuse, une malade m’écrit, me raconte ses malheurs, me remercie pour le blog. Je tente une petite réponse sympa, ce n’est pas toujours facile, et je termine par « bon courage ». J’aime bien ce « bon courage » moi, surtout entre patients, ça me fait l’effet d’un tope là suivi d’une accolade. Mais à ma malade, ça ne lui a pas plu du tout du tout du tout. Je l’avais super vexée, même si elle disait me pardonner. Eh oui, j’avais pas fait exprès, je suis sympa 🙂

Bon, mais allez, je vous propose qu’on la tente quand même cette liste ! J’y mets ce que je n’aime pas moi, et j’y mets ce que vous m’avez déjà dit vous (sur Twitter, notamment). Cette liste est à compléter mes chers lecteurs, n’hésitez pas à commenter, m’écrire ! Je la mettrai à jour, on la glissera aux oreilles des universités de médecine 🙂 Enfin, dans le cas où il reste des phrases qu’on peut dire !!

C’est parti pour ce premier article de blog participatif !

– oh là là
– vous n’avez vraiment pas de chance mon/ma pauvre
– vous êtes jeune, ça va aller (plébiscité par 115 likes à ce jour !)
– c’est normal pour votre âge (si vous avez plus de 50 ans)
– ne vous inquiétez pas / il ne faut pas s’en faire
– il faut de la volonté pour guérir
– la méditation a de très bon résultats
– c’est psychologique (et ses dérivés)
– mais pourquoi vous angoissez ?
– bon courage
– ça va bien se passer (je vous conseille ce billet de Delphine Blanchard)
– vous en avez vu d’autres
– avec tout ce que vous avez vécu, ce n’est rien
– il faut prendre sur vous
– vous êtes stressé en ce moment ?
– mais vous avez trop de symptômes !
– tu as l’air en forme pourtant

Le sage point de vue de Isabelle Boisier : « Dans ma blouse de soignante je me suis toujours dit que le mieux était de demander au patient comment il se sentait et de le rassurer en partant de sa réponse. Pas avec une phrase toute faite. »

Mon point de vue de gaffeuse : peut-être qu’on peut tous dire des phrases qui seront mal perçues, mais si on est à l’écoute de la réaction de l’autre, on peut s’adapter, éventuellement reformuler…

 

PS : merci à vous qui avez commencé cette liste ! Je mettrai à jour vos phrases au fur à mesure des commentaires 🙂

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C’est quoi l’aidant ?

Bon. C’était y a longtemps. J’avais eu plein de petit problèmes somatiques compliqués, des infections des inflammations des surinfections des douleurs des AR à l’hôpital et chez le Docteur. Et puis y a eu la petite consultation de psychiatrie. Quand y a plein de problèmes somatiques, il finit en général par y avoir des problèmes pas somatiques = psy.

Je ressortais de cette consultation psy avec une ordonnance grosse comme le bras. La docteure avait fait un truc cool, qui consiste à gonfler les doses que prennent les patients pour que ceux-ci ne soient pas forcément obligés de revenir tous les 28 jours pile. Quand y a une bonne relation de confiance et que le patient comprend bien son traitement, je trouve ça cool que le Docteur soit cool comme ça.

J’étais toute fière de cette grosse ordo, je me disais que si je prenais tout ça vraiment je planerais bien bien fort ahah. Alors je montrais mon petit Graal à celui qui connaît le mieux mes petites affaires d’hôpital, et qui est devenu à force de m’accompagner un véritable pharmacien, bien que traînant une santé de fer inébranlable.

Il contemplait lui aussi avec grande satisfaction l’Ordonnance, et puis il a dit : « Et moi je prends quoi dans tout ça ? »

Seulement à ce moment-là j’ai compris. J’ai vécu cette phrase comme une dégringolade. Je pensais que c’était moi la malade. Je pensais que l’autre d’être si constant et de ne se plaindre jamais ne souffrait pas. Je pensais que je pouvais me moquer de mes grosses ordonnances quand je le décidais. J’ai compris qu’il souffrait aussi.

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Quand le Docteur prend peur

Bon. Plein de sentiments en ce moment, alors plein de choses à dire, plein de réflexions, pleins de gentilles et de méchantes pensées. Je brouillonne, je peaufine, je relis, ça ne me plaît pas, je stocke, et je ressasse, je me dis que c’est nul, que c’est pas possible.

C’est jamais trop facile de savoir comment écrire. Long ou court, brut ou réfléchi, élagué ou détaillé. J’avais commencé ce blog par des tous petits articles.

En voici un.

J’avais enfin rendez-vous avec la Grande Spécialiste de la Casse. Une Docteure très respectée, mais qui m’avait par deux fois semblée peu respectable. Mais c’était seulement deux fois, et un Cher Confrère plus gentil mais inférieur m’avait conseillé « Laisse-toi encore du temps avec elle. »

Alors moi, ce Grand Jour de Consultation, toute affolée par ma casse, toute stressée par ma douleur, je voulais vraiment être sauvée par la Grande Docteure.

On avait à peine commencé à parler, que ses paroles ont coupé mon récit :
« Oh là là mais c’est pas bien ce que vous faites, faut arrêter de courir partout, sinon ça va pas guérir »

Je me demande si elle confondait « parler » avec « courir ». Je ne courais pas en fait. Je parlais.

Alors moi au Docteur : « Malheureusement Chère Grande Docteur, dans mon état on ne court pas partout, on fait déjà le strict minimum. On va à la pharmacie, au kiné, à l’hôpital grand maximum ».

Le Docteur : « Ah ben faut arrêter tout ça, faut arrêter de courir partout. Faut rester chez vous et attendre. »

On ne devait pas parler le même langage. J’avais « couru » chez la Grande Docteur justement pour qu’elle me soigne. Et j’attendais beaucoup, depuis longtemps.

Et la Grande Docteure de continuer ses fantasmes : « Et même chez vous, il faut arrêter de courir partout ».

Hum ? Préparer un marathon dans 30 m2 tous mouillés avec un corps tout cassé ? Ou profiter de l’arrêt maladie pour faire briller la maison du sol au plafond pour un mari reconquis ?
Mais d’où cette Grande Docteure tenait donc elle sa Grande Réputation ?

Et puis ensuite, elle a annoncé d’un ton solennel : « Dans votre cas, pour bien guérir, il faudrait un fauteuil. »

Je vous avais promis qu’on ne réfléchirait pas dans ce court billet. Mais quand même. Là, il s’est passé un truc super étrange. Il se trouve que je connais un peu les fauteuils. J’avais été bénévole dans une association magique où on faisait des activités avec plein de fauteuils, des petits des grands des électriques des manuels des ajustés des matelassés des grandes roues des petites roues des rouges des bleus des … » Le mot FAUTEUIL ne me fait pas peur.
S’il fallait un fauteuil pour guérir, ben c’était comme ça ; j’y voyais même un petit chemin vers la retrouvaille de la liberté.

La Grande Docteure s’est montrée toute embarrassée par mon absence d’embarras. Elle a enchaîné :
« Ah mais non je ne vais pas prescrire un fauteuil c’est déprimant » (ah bon ?)
« Votre logement ne doit pas être adapté » (ben si)
« Il va falloir l’acheter ça coûte cher » (ça c’est mon problème ?)
« Ce sera forcément un non électrique » (pas sûr, et quand bien même ?)
« C’est moche un fauteuil » (c’est beau des plâtres ?)
« Non non, je ne prescris pas de fauteuil, mais par contre vous ne bougez plus » (je sais plus quoi dire là…)

J’ai rien compris à cette consultation. Plus elle débitait son anti-fauteuillisme, plus je m’étonnais, moins je parlais.

Le fauteuil était-il une menace pour me faire peur ? Mais peur de quoi ? La dame avait-elle vraiment peur des fauteuils ? Un Docteur peut-il avoir peur des fauteuils ? Comme un tout-venant aurait peur du sang ?

J’ai repensé à mes supers amis en fauteuils. Par exemple ma copine Pauline.
Évidemment je suis contente d’avoir des jambes qui re-fonctionneront un jour, a priori.
Mais comme c’est décevant de constater encore, qu’autour des fauteuils gravitent toujours, des a priori pourris.

 

 

PS : la petit histoire dit que la Grande Docteure ne s’est pas préoccupée de savoir comment la patiente allait se déplacer de la chaise de la consultation à la chaise de son salon. Pourtant on a bien lu que la Grande Docteure avait ordonné *de ne pas bouger*.

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Hélène

Elle s’appelait Hélène. Chez Hélène on mangeait toujours des légumes surgelés. Et il y avait toujours plein de bons petits gâteaux. Hélène a eu un cancer du sein. Elle venait d’avoir quarante ans. Moi j’étais ado. Je traînais tous les jours chez Hélène parce que sa fille était comme ma sœur. Il y a eu la chirurgie, la radiothérapie, la chimiothérapie. Ça c’est ce qu’on sait tous. Il y a eu aussi les perruques, les nausées, l’affaissement, l’asservissement au monde médical. Ça c’est ce qu’on sait moins.

Le cancer était parti. C’était bien. On jouait dans le jardin. C’était l’été. Et puis un jour Hélène a eu mal aux doigts. Et puis ça a traîné. Il fallait retourner chez le Docteur. Mais Hélène préférait travailler, planifier ses prochains voyages, vivre. Et le printemps est arrivé. Elle aimait le printemps, Hélène. Alors quand il est parti, elle est partie aussi.

Longtemps je me suis dit “Hélène avait choisi de ne pas se battre une seconde fois”. Et longtemps j’ai pensé ça comme une sorte de reproche. J’étais en bonne santé, et j’aimais ses petits légumes surgelés.

Et puis il y a eu ma maladie. Ma fatigue, mes douleurs, l’affaiblissement, l’asservissement au monde médical. A ce moment là, seulement, je t’ai comprise. Hélène.

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Évidemment, vous êtes suivie à l’hôpital ?

Bon. Voilà voilà voilà, aujourd’hui petit billet récap’. Lundi matin, il est 11h30, je ne suis pas trop malade, je me suis levée de bonne heure. A 9h30. La semaine commence. Actuellement je suis blessée aux deux pieds, je suis donc majoritairement alternativement sur le lit, sur le canapé, sur la chaise. De ces trois lieux il est aisé de téléphoner, d’écrire quelques mails, de faire un peu de blog, de mettre à jour la paperasse administrative.

Allez, courage à deux mains, ce matin j’attaque la paperasse ! C’est chiant la paperasse. Mais d’un autre côté j’aime bien, parce que quand on a fini la paperasse du moment, on est toujours super content. Fier d’avoir accompli un gros truc chiant. Un peu comme un problème momentanément résolu, une maladie momentanément guérie.

Pour la paperasse, j’ai pas mal de pain sur la planche en ce moment. Je me suis fait voler mon portefeuille alors j’ai accumulé les feuilles de soin. On m’a dit de prendre des rendez-vous avec des Chers Confrères et puis j’ai jamais trop réussi. Bon allez, ce lundi matin c’est décidé, j’attaque la prise de rendez-vous. Je dois appeler 3 services, les 3 sont à L’Hôpital Public.

Service numéro 1. C’est pour faire des analyses génétiques parce que les docteurs de la douleur pensent depuis genre 5 ans que j’ai une maladie génétique. Moi j’ai un peu la flemme d’avoir une maladie génétique, je préfère que le docteur de la douleur me fasse mes petites ordos de morphine et que je rentre tranquilou bilou bloguer sur mon canapé et basta (accent corse). Bon mais voilà, on me demande régulièrement « Madame Leroux, ça y est, vous les avez faites les analyses génétiques ? » alors je m’y remets. J’avais envoyé un mail le 6 novembre 2018, parce qu’au téléphone le 12 juillet 2018, la secrétaire m’avait dit d’envoyer un mail pour demander un rendez-vous. Un mail avec entre autres la demande émanant « du médecin spécialiste de ville ». Le 15 février 2019, nouvelle année nouvelles résolutions je me dis « azi y a surement eu un souci de mail comme d’hab » et je renvoie le même mail de demande de rendez-vous. Le 12 mars et le 18 mars, truc de dingue je reçois l’accusé de lecture de ma demande de rendez-vous. Le service doit être au MAX. Aujourd’hui allez, petite relance par email, et là, c’est le drame, réponse immédiate automatique « Échec de la remise pour ces destinataires ou groupes. 
La boîte aux lettres du destinataire est pleine et ne peut pas accepter de messages pour l’instant. Essayez de renvoyer ce message ultérieurement ou contactez directement le destinataire. » Azi je ne me laisse pas abattre je téléphone ils ont dû ouvrir une autre adresse e-mail. Je téléphone. Il y a un répondeur qui dit d’écrire au même mail. J’abandonne.

Service numéro 2. J’aurai surement plus de chance avec celui-là. C’est un peu plus important celui-là. J’y vois une Doctore ultra-méga-spécialisée 1 fois par an. En vrai ça me soule grave d’y aller parce qu’on se regarde dans le blanc des yeux, la Doctore prescrit 2-3 analyses ultra-spécialisées à faire dans l’année, les résultats sont toujours mauvais, on se regarde dans le blanc des yeux et on se dit « ah ben oui oui c’est pas bon » et à chaque fois même conclusion « on se voit dans un an, sauf si bam ». Je cale ce rendez-vous annuel mi-décembre juste avant les fêtes de fin d’année. Comme ça vous voyez, tous les trucs chiants ont lieu en même temps. Et puis par miracle au cas où la Doctore aime les fêtes, j’ai une petite chance que le rendez-vous soit plus fun. Je vous livre là un de mes plus précieux conseils de patiente (la deuxième meilleure période pour ce type de rendez-vous c’est juin, juste avant l’été et les grandes vacances). Mais en décembre dernier je me suis dit « azi ça me soule cette routine ça sert à rien j’irai plus, le bam ne se produit jamais, je suis tranquille ». Et puis voilà, il y a environ un mois, le « bam » tant redouté s’est produit. Je me suis dit « ouf » enfin de l’action. Toute fière, j’écris donc au mail qu’on m’a donné spécifiquement pour les bam, pour annoncer mon bam. Depuis un mois environ tous les deux jours j’ai réécrit. J’ai reçu tous les accusé de lecture, mais jamais aucune réponse. Je décide de demander l’avis de mon docteur spécialiste de la même spécialité mais « de ville ». Dans la journée il me rappelle. Il est trop sympa au téléphone. Il me dit qu’il ne sait pas me soigner, lui, mais que L’Hôpital Public saura. Il me dit qu’il faut continuer d’insister. J’abandonne.

Service numéro 3. Allez cette fois c’est la bonne. On est lundi matin, il faut que j’accomplisse une BA administrative. Cette fois c’est pour une petite connerie un peu à part du reste des maladies. Il y a un petit élément de mon corps qui ne fonctionne plus, et du coup il faut prendre un petit comprimé blanc de substitution tous les jours sinon au bout de 3 jours on meurt. Tous les ans on fait une prise de sang pour voir si c’est pareil et puis basta (accent corse). C’est ce que j’appelle « une maladie de confort ». Alors tous les ans je me tape une consultation avec encore une autre Doctore, ultra-spécialisée dans ce petit truc. Au début elle m’aimait bien, elle mettait dans les comptes rendus « je revois avec plaisir en consultation Madame Leroux… » Je trouvais ça pas trop adapté mais bon c’est toujours cool les gens sympa. Et puis la dernière consult’ ça a été la cata. J’allais pas bien du tout du tout. On ne le savait pas encore, mais j’avais une infection très très grave. Le symptôme c’est que je m’endormais spontanément et j’avais très mal à mon cerveau. Je m’étais quand même traînée au rendez-vous annuel chez cette Doctore a priori cool et sympa. Comme je m’endormais devant elle et que je lui disais que j’avais mal au cerveau, elle avait eu du mal à faire sa consultation annuelle habituelle. Je répondais à ses questions en luttant luttant contre la méchante infection qui me faisait mal et m’endormir…… Là vous vous dites, « ah ben quelle chance elle a eu la petite dame, comme elle était dans un Hôpital la Docteur a pu l’orienter de suite aux urgences et son infection a été guérie à temps ». Et bien pas du touuuut. Ce serait trop facile. J’ai été houspillée autant pendant la consult’ que sur le compte-rendu : je n’étais plus une patiente-plaisir mais une patiente-brouillon qui ne savait pas suivre son traitement. Et vlan. Heureusement un super docteur « de ville » m’avait ensuite tirée d’affaire sur cette infection. Et maintenant, je ne veux plus retourner voir cette Docteur d’Hôpital bizarre, il m’en faudrait un autre du même service ultra-spécialisé, mais il faudrait que je téléphone pour expliquer un peu la situation. Pour une patiente sympa comme moi 🙂 allez, millième fois que je téléphone. « Votre temps d’attente est estimé à plus de 10 minutes, merci de renouveler votre appel ». BIP BIP BIP. Ça raccroche au nez. J’abandonne.

Je me suis dit que c’était le moment d’oublier ce lundi matin bien pourri avec un petit coup de blog et j’ai dégainé ma plume. J’avais néanmoins pas envie de juste me plaindre de la chiantitude administrative. J’avais envie de remercier « la ville ». Eh oui parce que dans toutes ces petites histoires c’est toujours la même chose. Les Grands Savoirs sont à l’hôpital, et les médecins actifs sont à la ville. La cigale chante à l’hôpital, la fourmi s’active en ville.
Je me souviens, souvent, au début de ma maladie, on me demandait « ah oui quand c’est sérieux comme ça, c’est suivi à l’hôpital n’est-ce pas ? » C’était y a bien 10 ans. 10 ans que je traîne à l’hôpital, et 10 ans qu’en fait très souvent, c’est la ville qui me rattrape et « me suit » . Et l’hôpital, c’est en fait moi qui continue de tenter de le « suivre ».
MERCI à toute la ville.

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Mais puisque vous êtes jeune !

Bon. Rendez-vous chez l’assistante sociale. On n’a jamais trop parlé des assistantes sociales sur ce blog. Je ne suis jamais trop allée chez l’assistante sociale.

En fait je connais quand même un peu l’assistance sociale parce qu’au collège la Grande Conseillère d’Orientation avait dit, en faisant des grands gestes comme si elle avait une boule de cristal : « Vous, je vois, je vois, vous serez assistante sociale ! ». En fait je n’ai pas du tout fait les études pour devenir assistante sociale. Et vous, avez-vous fait les études qu’avait prédit la conseillère d’orientation du collège ? Bon, on s’égare.

Donc je ne suis pas assistante sociale, mais comme tout malade j’ai déjà eu mille problèmes de type social, c’est-à-dire de type volet-arrêt-de-travail-allocation-de-retour-à-l’emploi-licenciement-pour-inaptitude-allocation-journalière-point-d’accès-au-droit et autres trucs qui sonnent chinois. Comme tout malade j’ai passé plein de temps devant mon ordi à glander, et du coup j’ai avalé toutes les pages du site service-public.fr. Au final, je suis presque une assistante sociale.

Mais aujourd’hui je me suis dit que j’allais parler de ma situation avec une vraie assistante sociale. En général c’est super sympa les assistantes sociales. A noter que c’est un peu comme pour les infirmières, les hommes n’existent pas dans la profession, je ne sais pas trop pourquoi. Du coup on ne dit jamais « je vais chez l’assistant social ». Et sinon, par rapport aux autres professionnels de santé, elles sont souvent moins stressées par le métier, moins overbookées, donc plus zen, plus accessibles, plus disponibles, plus super sympa.

Alors aujourd’hui cette assistante sociale était effectivement super méga sympa, conformément à la normativité du métier. Moi de mon côté, je parlais je parlais, et puis tout d’un coup, boum : « Mais attendez, vous êtes jeune, ce parcours serait cohérent si vous étiez âgée, mais vous, vous êtes jeune ! »

Je ne vais pas y aller par quatre chemins. Je n’en-peux-plus qu’on dise aux gens qu’ils sont jeunes. C’est très loin d’être une première pour moi, donc je suppose qu’il n’y a pas que moi. Allez autre exemple bien amusant : un Grand Docteur il y a longtemps « Mais attendez, vous êtes jeune, les somnifères OUI si vous étiez âgée, mais là NON vous êtes jeune ».

En fait quoi le jeune ? Le jeune il n’a pas besoin de dormir, il ne ressent pas la douleur, il n’a pas besoin d’aller aux toilettes, il n’a pas de problème de santé ni d’argent ni de famille ? Ben oui ça doit être ça. Et bien sûr le vieux lui, peut prendre des somnifères sans problème, c’est pas comme si ça allait augmenter le risque de chutes ou de fracture du col du fémur. Non mais oh, ce serait pas de la paranoïa de jeune ça, par hasard ? Ah décidément, l’insouciance du jeune… Ah décidément, le pauvre petit vieux…

Je vous l’avoue maintenant, moi à qui la maladie impose chaque jour le jeûne de ma jeunesse, je n’ai qu’un petit rêve secret pour avoir un jour enfin la paix : je veux être vieille.

Murmures… >> rendez-vous dans 35 ans pour voir. Sur ce blog, ou sur ma tombe.

😉

 

PS : cet article a été tweeté comme #BilletDeBlogDeLaSemaine du Département de Médecine Générale de l’Université Paris Descartes.

Crédit photo : L. Polard

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Le droit des hommes

Hello tout le monde !

Bon, alors ok oui, j’avais dit le blog ça me soûle ça suffit c’est fini, et puis j’ai vu le grand retour de Jaddo, et ça m’a donné envie de vous réécrire.

C’est une petite histoire toute bête. Qui ne parle pas trop de grosse maladie, donc qui intéresse tout le monde.

C’est mon frère qui a accouché hier. Enfin, c’est la femme de mon frère qui a accouché hier, mais bon, écrire ça c’est un peu long, alors je préfère parler en raccourci. De toute façon, a priori, vous aviez compris.

Mon petit frère a accouché donc. Ok il n’a pas fait grand chose. Il a tenu les mains de sa femme, il lui a tenu le front, il l’a encouragée bien fort. Elle elle était sur le lit en train de forcer, et lui bien sûr, ne faisait pas grand chose, en comparaison. Il a donc passé le long processus d’accouchement à attendre, debout, assis sur le ballon de yoga, puis debout, puis assis sur une chaise dans la chambre, etc, etc. Mon frère est resté au moins 36h sans s’allonger, à aider sa femme heureuse mais douloureuse.

Il a eu un service au raccourci.

Je me dis quand même, à l’orée de la journée de la femme, ne devrait-on pas aussi penser à l’homme ? Au moins pour ça.

Et puis figurez-vous que le lendemain, un miracle s’est produit. Eh oui, il existe encore des miracles, en médecine. Après l’accouchement, quand la mère et le petit bébé sont passés en chambre, on a offert un lit, à mon frère. ON A OFFERT UN LIT A MON FRERE. Dans la même pièce évidemment.

Je repense tellement à mon amie Julie, qui avait tellement souffert d’être seule dans la chambre avec son bébé qu’elle découvrait et qui pleurait fort, sans cesse. L’homme était parti, il n’y avait pas de place pour lui. Et elle avait elle aussi pleuré longtemps, exténuée, désemparée, ne sachant quoi ni comment faire.

Je repense à toutes mes autres amies qui n’ont pas eu un parent dans un lit à côté.

Je me demande pourquoi l’évidence ne s’applique pas partout pareil.

D’une certaine façon, penser à l’homme ici, c’est aussi penser à la femme.

 

PS : Mon frère n’a pas accouché dans une luxueuse clinique, mais dans l’hôpital public proche de chez lui.

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