Archives de l’auteur : Manon

Se souhaiter la santé finalement ?

Bon. Il y a pile deux ans, j’écrivais sur ce blog un article de hipsteure rabat-joie sur les lapalissades et bondieuseries des « Bonne Année et Surtout Bonne Santé » des 31 décembre.

Il y a pile un an, je n’écrivais rien, la fièvre du lundi soir ayant tapé vraiment trop fort ; plutôt que de danser sur les tables, j’avais trépigné dans le lit. Et c’était sans savoir que…l’année suivante en serait maudite. Chaque semaine, chaque mois de 2019, une nouvelle sorcière est venue frapper à ma porte, pour me jeter un mauvais sort. Sans le savoir, ce 31 décembre 2018 où j’avais laissé la maladie me dorloter, j’avais pactisé avec Le Diable.

Cette année, j’ai décidé de tout reprendre à zéro. Il y a plusieurs mois que j’ai échafaudé que le 31 décembre 2019 à minuit, même malade même sale même moche, je serai là, présente, à m’égosiller dans les 2*7,7 milliards d’oreilles sur Terre le plus fort possible, même à ceux qui ne veulent pas l’entendre : BONNE ANNÉE ET SURTOUT BONNE SANTÉ !!!!!

Doux vœux sincères à tous.

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Agir et penser comme un chat ?

Bon. On est le samedi 28 décembre, je vous souhaite un Joyeux Noël. Tiens tiens, mais pourquoi souhaiter un Joyeux Noël aussi tard ?

Faut remonter un tout petit peu. Un jour environ il y a deux ans, alors que j’étais triste d’être malade, malade d’être triste, malade de méditer de lire tous les guides de développement personnel expliquant comment être heureuse, j’ai adopté un chat. C’était la leçon numéro 275 d’un guide très bien : s’occuper d’un petit animal, pour se sentir utile, avoir l’impression qu’une journée non travaillée indemnisée en Indemnités Journalières Affection Longue Durée mais où on avait passé 6h à caresser un chat, finalement : c’était une Bonne Journée.

Mon chat, fidèle à la santé de sa maîtresse, suivant scrupuleusement les règles de l’épigénétique, a décidé d’être malade comme un chien un 24 décembre, le jour de Nowel. Me voilà questionnant les autres – évidemment heureux – propriétaires de chats, téléphonant à mes amis vétérinaires tentant de dissimuler tant bien que mal un « Joyeux Noël mais en fait c’est pour mon chat ». Finalement, c’était grave, on est parti mon chat et moi dans un taxi DeLuxe chez un vétérinaire DeLuxe ouvert 24h/24 7jours/7. Et on y a décidé d’hospitaliser mon chat, après m’être moi-même mordu la queue à fabriquer une montagne d’élucubrations éthiques sur quelle limite à ne pas dépasser pour soigner un chat.

Et je me suis dit : « J’en profiterai pour dire sur le blog que c’est 1000 fois mieux d’être un chat quand on est malade, que les chats eux ne font pas la queue dans la salle d’attente des urgences entassés comme des chiens humains, que y a tout de suite une place en hospit’ si besoin après les urgences, que les médecins les respectent sont gentils et leurs font des caresses pendant les soins, que y a plein d’empathie partout dans le milieu vétérinaire ». En fait c’est ultra vrai tout ça, et c’est vrai que ça mérite d’être dit. Le véto quand il injecte buprenorphine à Félix qui a très mal, il lui caresse volontiers la papatte sans se demander 300 000 fois si c’est bien ou mal d’être empathique en médecine (cf. le billet précédent).

Et puis les jours ont commencé à défiler, et mon petit chat toujours hospitalisé (encore à l’heure où je vous écris). Comme à un petit humain, je lui rends visite chaque jour. Et aujourd’hui, j’ai compris un truc. En voyant mon petit chat tout triste dans une cage minuscule, entouré de plein d’autres chats tous tristes dans des cages minuscules, je me suis dit que ça ressemblait quand même beaucoup à une « médecine humaine », celle que moi je connais quand on devient des numéros de chambre qui juste se suivent le long d’un couloir d’une spécialité médicale.

Je me suis dit que malgré les caresses sur les papattes, même dans le monde médical merveilleux du vétérinaire, y a trop de défauts d’humains ; et finalement toujours pas assez d’humanité.

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Faut-il VRAIMENT plus d’empathie en médecine ?

Bon bon bon coucou c’est encore moi ! Vous vous dites « la nana va se mettre à bloguer tous les jours ça va commencer à être reloooo ». Je vais essayer que non. En fait je tombe sur la newsletter de la Chaire de Philosophie à l’Hôpital reçue aujourd’hui arrivée dans mes spams (phénomène freudien subliminal ?). Je parcours vite fait comme d’hab et là BOUM je tombe sur le titre choc : « Faut-il vraiment plus d’empathie en médecine ? »

Waou.

Bon la dame qui a parlé là-dessus semble très gentille, sur sa photo elle a de beaux longs cheveux, une dame très bien quoi. Mais pourquoi mettre « VRAIMENT » dans le titre de sa prez ? Eh oui, parce que je ne sais pas vous, mais moi ce « VRAIMENT », il fait se dresser mes longs cheveux sur ma tête. En fait on a dû se dire que tout le monde parlait de l’empathie en médecine en ce moment blablabla et que comme toujours en philosophie il fallait remettre cette question en question, parce que oui ok les malades ont besoin d’empathie mais en fait non le rôle du médecin c’est pas d’être empathique mais plutôt objectif qualitatif intègre déontologique froid sévère, et l’empathie c’est le rôle de la bonne copine de la maman de la tata, toutes ces gentilles femmes aux longs cheveux bien câlines comme il faut, avec leur grands sourires et leurs mains chaudes.

Je vais vous raconter une petite histoire.

C’était un bloc super difficile. Avec une anesthésie générale comme j’en avais déjà eu plein, mais cette fois j’étais VRAIMENT pas confiante. Alors sur mon brancard, dans le froid de la salle stérile, nue sous la blouse toute fine, seule sans mes tatas et mes copines, je me suis mise à pleurer. C’était des pleurs très professionnels bien sûr, dans le respect de la déontologie du patient. C’est-à-dire que je ne hurlais pas de sanglots, je ne me secouais pas dans tous les sens. Non non. Juste il y avait plein de liquide clair de larmes qui sortait de mes yeux et qui coulait sur mes joues pour aller se nicher dans mes longs cheveux attachés. Tout ça dans le silence. Et tout le personnel de bloc de s’affairer autour de moi.

On m’a dit qu’on allait m’injecter le produit qui endort et que donc bientôt ce serait cool je ne pleurerai plus. Et là, en même temps que j’ai senti le liquide de l’anesthésie rentrer dans mon corps par le pli de mon bras, une main s’est mise à serrer la mienne. Autant que j’ai pu jusqu’à ce que je m’endorme, j’ai serré VRAIMENT fort cette main inconnue qui avait attrapé la mienne.

Cette main, j’ai su plus tard que c’était la main du Médecin.
Le Grand Docteur, le Chef des Opérations, le Pilote, Celui à qui tous obéissaient VRAIMENT dans ce bloc.

PS : le Docteur avait pas des longs cheveux. lls étaient courts. Et pourtant.

PPS : je n’ai pas lu davantage la newsletter de la Chaire. Je ne suis pas allée plus loin que le titre. Je ne critique pas ici ce qui se dit là-bas.

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Le jour où j’ai couru après le Docteur

Bon. C’était à l’ère de ce que j’appelle ma naïveté médicale = quand je faisais encore confiance au Docteur.

J’avais alors rendez-vous pour un test d’effort dans le cadre d’une suspicion d’une maladie B. Et il se trouve par ailleurs que dans le cadre d’une forte activité de maladie avérée A, je vivais avec du Cortancyl 50 mg par jour depuis plusieurs mois. A ceux qui n’ont jamais fait l’expérience du Cortancyl 50 mg jour pendant plus de 3 semaines, j’adresse toutes mes plus sincères condoléances. Vous allez malheureusement mourir sans avoir jamais vécu. Vous n’aurez jamais connu les 3h de sommeil, la productivité intense, l’excitation permanente, l’effervescence explosive (comment croyez-vous que je rédige des blogs ?!), le plaisir sans désir, le…, la…, bref, la VIE. Comme elle vaut d’être vécue. D’ailleurs quand j’ai connu le Cortancyl 50 pour la première fois, je me suis demandé pourquoi, à chaque malade en fin de vie connue/supposée, on n’offrait pas cet ultime plaisir. Si moi je travaillais à la HAS, tous les protocoles de fin de vie seraient inondés de Cortancyl 50 (au moins). Bref mais on s’égare.

J’étais donc sous Cortancyl 50. Je remarquais que « l’effort » était un mot qui n’avait plus de sens pour moi. Mais y avait ce test « d’effort » programmé pour la maladie B. Je téléphonai alors au service de la maladie B pour informer, que je devais bientôt venir pour le test d’effort mais que, dans le cadre de la maladie A, je prenais du Cortancyl 50, et franchement y avait plus aucun symptôme de la maladie B donc bon bon bon on devrait peut-être repousser si on était malin taratata etc etc. La Dame au téléphone se renseigna auprès du Docteur présent, celui-ci dit « Non non on maintient » ; alors on maintint.

Je déboulai donc à l’hôpital ce jour J, sourire au bec, comme d’habitude avec Cortancyl 50, prête à en découdre avec « l’effort », curieuse de voir où étaient donc bien les limites de ce Cortancyl 50. Manque de bol ce jour-là, la machine à « effort » ne fonctionnait pas. Mais heureusement ce jour-là, on avait trouvé une solution DeLuxe plutôt que de me renvoyer chez moi : j’allais courir derrière un Sénior. On m’exposait qu’un Sénior de bonne constitution avait été choisi spécialement pour me faire connaître l’effort. Nous avions un long couloir du service réservé spécialement pour nous deux. Nous allions enchaîner les aller-retours dans ce couloir, pendant 30 minutes, pour voir à quel moment il me mettrait la pâtée. Et en tant qu’arbitre y avait des petites machines qui mesuraient plein de trucs et que le Sénior tiendrait lui même dans ses bras pendant « l’effort » parce que le Sénior était très fort.

Je vous laisse imaginer l’expérience…comme mon bec avait du mal à contenir le sourire que m’imposait le Cortancyl 50 ce jour-là encore plus que tous les autres jours…Au début on marchait alors c’était normal, et puis on a accéléré progressivement, jusqu’à courir tout doucement… « pas si vite » s’énervait le Sénior, entre deux tics trahissant une jalousie écarlate.

Ce jour-là, j’ai eu les meilleurs résultats au test d’effort que tout le service avait jamais enregistré. Ce jour-là, ma naïveté médicale a pris un sacré coup. Ce jour-là quelque part, j’ai grandi.

Quelques mois plus tard, j’ai eu ma Consultation avec mon Super Docteur qui s’occupe encore de ma maladie B pour lui raconter mon « test d’effort ». Ah comme on a ri ce jour-là, en consultation.

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La fatigue

Bon. Quand je suis tombée malade chronique le 16 avril 2009, j’allais encore plutôt bien en termes d’état général. Je faisais des études dans une Grande École Prestigieuse, même s’il y avait plein d’ulcérations dans les organes de mon corps.

Comme tout novice à l’aube de son diagnostic, je cherchais des solutions dans l’alimentation, dans les plantes, dans la méditation pleine conscience, dans les témoignages des malades plus vieux donc plus expérimentés…

Et je me souviens de ce Monsieur sans âge, sur une web TV d’une grande asso française de maladie chronique super connue maintenant. Le son était de mauvaise qualité, l’image grisâtre. Le Monsieur avachi, chemise blanc sali, et derrière, un fond gris clair. Il parlait lentement, morose. Je méprisais un peu ce gros type tout mou, repensant à ma soirée en boîte de nuit de la veille. Ouais j’avais des ulcères partout mais moyennant quelques aménagements bien à moi, je continuais de vivre.

C’était y a 10 ans. Je me souviens d’une seule phrase de cette vidéo : « On s’habitue à tout, le plus dur c’est la fatigue ». Du haut de mes 22 ans, je ne comprenais pas ce type.
De quelle fatigue se plaignait-il ?
Il était allé en boîte la veille lui ? non.
Il avait lavé sa chemise ? non.
Il était allé faire du shopping chemise pour la vidéo ? non.
Il faisait du sport pour être moins gros ? non.
Bref, sans méchanceté mais pleine de naïveté, je me disais que Monsieur devait être un flemmard, et que moi, moi, moi jamais je ne me plaindrais de « la fatigue ».

Hier soir je me suis couchée à 22h, aujourd’hui je me suis réveillée à 14h ; malgré plusieurs réveils qui avaient été programmés pour me sortir de la torpeur qui me ronge nuit, jour… Et pourtant en ce moment, je dirais que je vais plutôt bien. Ah…! comme la petite clubbeuse de 22 ans dans ma tête est en colère.

Je comprends ce Monsieur seulement maintenant. En fait « la fatigue » c’est un truc qui vient plus tard. A force d’années de douleurs, de fractures, de diarrhées, de vomissements, d’inflammation, de migraines, d’infections, même quand ça va un peu mieux, ce qui reste toujours à la fin c’est : la fatigue. Pas la fatigue psychologique du malade saoulé d’avoir vu défiler trop de malheurs.
Non, non : la fatigue, du corps.

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La « Perle Rare »

Bon. On n’est jamais très content de se lever un matin pour aller à l’hôpital. On n’est même jamais content pendant des jours avant. Même si on peut avoir l’esprit très occupé par le travail par exemple, ou mille autres choses, la perspective de l’hôpital ça ronge de l’intérieur tout discrètement, en l’occurrence moi, ça me coupe le sommeil des nuits entières, rien, niet, nada. Yeux ouverts pas dodo. Malgré benzo sur antihistaminique sur neuroleptique sur plantes sur méditation sur caresse-lapin sur flûte de pan des Andes. Les conséquences ne sont pas du tout discrètes, je finis par me transformer en zombie de Tasmanie, celui qui soulève ses cernes avec ses mains à chaque pas.

Et puis là, arrive le jour de la consultation de bilan avec la médecin exceptionnelle. Celle qui soigne que des sales gros méchants trucs, qui prescrit telle « une kamikaze » comme elle dit. Mais de chez qui vous ressortez toujours systématiquement avec optimisme et sourire 🙂

Quand vous traînez sur les forums Facebook de gens malades, parfois il faut s’enfuir très vite, mais parfois vous avez un accès extrêmement privilégié à une cohorte de malades mine d’or d’informations – si, bien traitées. Bon ben sur les groupes, on lit souvent : « Bonjour, je cherche un médecin, du genre Perle Rare exceptionnelle ». Ça me fait toujours sourire ce truc qui est selon moi en théorie en pléonasme. Normalement un Doc, parce que c’est un Doc c’est forcément une Perle Rare exceptionnelle. C’est quand même pas le dernier des connards qui s’est dit « tiens si je faisais un métier de gentil où j’aiderais les gens et même je les soignerais et même parfois je leur sauverais la vie » . Mais il y a des réalités qui font que…(à tout hasard comme ça je vous envoie vers les écrits de la Perle Rare « l’externe du CHU » pour étayer cette question).

Bref, aujourd’hui c’est jour d’hôpital. Mais aujourd’hui c’est aussi jour de Perle. Il est 8h j’ai bien dormi. La journée commence bien. Une partie sera belle.

 

 

PS : cet article a été tweeté comme #BilletDeBlogDeLaSemaine du Département de Médecine Générale de l’Université Paris Descartes.

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L’appel de l’hôpital.

Ce matin.
Le téléphone sonne.
C’est l’Hôpital.
Probablement pour fixer le prochain battle avec ce médicament.
Qui a tellement d’effets secondaires.
Qui me met tellement KO.

Aujourd’hui.
Je n’ai parlé à personne.
J’ai tremblé toute la journée.
Je me suis demandé si c’était ça la dépression.
Je me suis demandé si c’était ça l’angoisse.
Ce mal.
Qui me ronge aussi maintenant.
Que je ne connaissais pas.
Avant.

Je n’ai pas eu la force de rappeler l’Hôpital.

Ce soir.
La journée sera terminée.
Je n’aurai fait.
Que.
Penser à l’Hôpital.

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Ping, faisait la cuvette des toilettes

Bon. Coucou les lecteurs. Vous avez vu, ça fait loonnnnngtemps que je n’écris pas, c’est la fatigue maximale, la zombitude paroxystique, l’état de mort-vivance comme je dis. Vous vous traînez « comme un légume », à part dormir, mangeouiller, aller aux toilettetouiller, vous ne faites rien. Vous êtes vivants ok mais dans les faits… Même la douche assis sur une chaise c’est une mission digne de celles de James Bond. Je ne vous raconte pas la jouissance quand vous y parvenez.

Dans cette vie de coton, vous croisez parfois la ou les personnes qui vivent avec vous. Moi je vis avec une personne de mon âge, en bonne santé, qui travaille qui fait du sport. Un genre de miroir de ce que vous devriez être si vous étiez normal. Presque vous êtes un peu jaloux et en colère mais bon ça c’est chacun son problème de s’accepter comme il est, c’est pas le sujet ici.

Ici je voulais surtout vous informer d’un concept rigolo. Moi pour m’épanouir ces derniers temps, comme je ne peux pas faire de métro-boulot-vélo-amigos, j’essayais d’être la parfaite ménagère de 30 ans. Lessive, lave-vaisselle, vitres, aspirateur, couture, tout ça, c’est mon objectif de fou. Et c’est vrai, que telle Marie Kondo, quand j’y arrive, ou soyons réalistes quand j’y arrive un peu, il y a indéniablement une très grande satisfaction à montrer à celui qui a travaillé toute la journée :

« Hum mais chéri regarde donc la brillance de cette cuvette à toilette ».

Ça fait une petite étoile sur la cuvette et le bruit « ping » comme dans les pubs, en même temps que vous dites la phrase.

Et puis y a les moments de grosse méga loose. La vie de coton qu’on a décrite au tout début de ce billet. Vous vous traînez « comme un légume », et à part dormir, mangeouiller, aller aux toilettetouiller, vous ne faites rien. Moi je me sens terriblement mal comme ça. Je culpabilise je suis malheureuse. Je me dis « voilà, je ne travaille pas je ne sors pas je ne fais rien, par conséquent je devrais en profiter pour essuyer une petite cuvette de toilette, et même ça, je n’y arrive pas ». C’est dur dur pour l’estime de soi.

Et c’est là qu’arrive l’idée du gentil petit bonhomme en bonne santé qui vit avec moi : « Si tu veux, je te fais un arrêt de travail à la maison. Le Docteur il a signé un arrêt de travail à l’extérieur, moi je signe un arrêt d’intérieur ».

Trop mignon non ?

Puisse ce concept s’étendre loin loin, déculpabiliser tous les très fatigués, rendre gentils tous les vivants avec les zombies, parce que parfois rien que la cuvette des toilettes, c’est vraiment dur dur de lui faire faire *ping*.

 

PS : ça marche tout pareil si vous ne vivez avec personne. En général vous vous sentez tout fier de montrer à n’importe qui qui vient chez vous (l’ami le parent le voisin le plombier le livreur de courses le chat l’insecte) que la cuvette peut faire *ping* grâce à vous.

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Pourquoi mon vélo électrique est un fauteuil roulant

Bon. Y a quelques années encore, genre moins de 5 ans, je courrais allègrement dans les allées du Lux. La boucle c’est environ 2 km. Je faisais 1-2-3-4 boucles selon la forme.

Et puis y a eu les poumons. C’était un peu compliqué de courir, ça respirait mal.

Y avait mon ami, qui avait un vélo. Il allait très très vite en vélo, parce qu’il était très très fort. Moi pour aller aussi vite que lui, je me suis achetée un vélo électrique. Y avait les subventions de la mairie, c’était cool. C’était plus facile de respirer.

Alors on se retrouvait à faire des boucles à l’hippodrome de Longchamp. Là-bas, il y a une voie entière dédiée aux vélos qui font des boucles. On faisait 1-2-3-4 boucles selon la forme. J’avais l’air stylée. Des gens me disaient :
« wa la belle bête »
« oh la chance un électrique »
« oh la triche un électrique »
La chance, la triche. Je me demande encore si j’ai eu de la chance. Je me demande encore si je triche.

Et puis y a eu les fractures des pieds. Plein. Les deux pieds. Alors y a eu le fauteuil. Qu’est-ce qu’on s’ennuie sur le fauteuil.

Alors j’ai repris mon vélo, tout doucement. On n’est pas allé à Longchamp. Avec l’aide de mon ami de vélo, j’ai posé mes petits pieds cassés sur des pédales désormais tellement accueillantes. J’ai mis la batterie en route. Mes jambes restées si longtemps immobiles ont commencé à tourner toutes seules, sans effort. Je sentais l’énergie filer depuis mes jambes tournantes vers ma tête. Ça me rendait heureuse. Ça me faisait tourner la tête. Ça étirait mon sourire.

Je me suis dit que j’avais de la chance. Que c’était pas de la triche.

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Y a la télé, et y a la vraie vie !

Scénario Plus Belle La Vie épisode 3830 – Extraits 

Fin de l’intrigue Emma & Baptiste à qui l’Aide Sociale à l’Enfance (ASE) avait retiré le bébé Matis qui présentait des bleus sur tout le corps ; donc il y avait soupçon de maltraitance.

Ce serait quoi ? (ndlr, la cause des bleus) Une maladie héréditaire ? (Emma, mère de Matis)

Une maladie, mais une maladie grave ? (Mirta, la grand-mère de Matis)
Ben apparemment non puisque Baptiste l’aurait depuis sa naissance, et il a jamais eu de problème, à part les hématomes une fois.
(Emma)

Ce serait enfin la fin du cauchemar ! (Mirta)

J’ai une maladie génétique très rare, c’est le syndrome d’Ehlers-Danlos, et voilà c’est surement moi qui l’ai transmise au petit. (Baptiste, le tout nouveau diagnostiqué maladie rare)

C’est une maladie héréditaire chelou que quand tu l’as et t’es gamin t’attrapes ses bleus comme ça (Baptiste)

Yes putain les résultats d’analyse de Matis sont positifs (Baptiste, à son père Thomas)
Je suis content pour vous (Thomas, le grand-père de Matis)

C’est génial, Mathis à la même maladie que lui ! (Emma)
C’est super ! (Thérèse, la tata de Matis)
Ah la journée commence bien ! (Mirta)

Bon. Je me suis toujours dit que ce serait super que des maladies rares et méconnues du grand public, mais qui quand même font beaucoup souffrir les gens gentils, passent à la télé. Ou au cinéma. Bref dans un truc cool que plein de gens pas forcément malades regardent avec bienveillance, mieux que les blogs de patients où les malades s’y plaignent tout le temps !

Je vous avais déjà confessé que j’étais addict à Plus Belle La Vie (PBLV) encore plus qu’à ma morphine. Tous les week-ends, comme il n’y a pas d’épisode, j’ai un syndrome de sevrage très intense, j’ai des tremblements, de l’anxiété, de l’agitation, de la dépression, des nausées, état de malaise, des insomnies. Et chaque lundi la vie est belle parce que Plus Belle La Vie reprend.

Cette fois j’ai compris qu’en fait la télé c’était vraiment pas la vraie vie ; même dans Plus Belle La Vie, qui essaye pourtant de coller à l’actu avec la coupe du monde de football féminin, qui essaye de véhiculer des messages de paix envers la communauté transgenre, etc. Bref plein de trucs ultra bien ultra stylés pour « éduquer les spectateurs », ou plus modestement, leur ouvrir l’esprit. Par exemple côté maladie/handicap en ce moment on suit le sublime combat de Luna qui se retrouve subitement dans un fauteuil roulant après un gros accident de voiture. Elle est vraiment sublime cette « intrigue », elle vous rend fort elle vous renforce. Ça pourra peut-être encore un peu plus changer les regards sur les fauteuils roulants. Un peu à la façon du film Intouchables avec Omar Sy en garde malade, où mes amis en fauteuil m’avait bien rapporté une augmentation signifiante de la bienveillance envers leur petite personne aux alentours de la diffusion du film. Faut savoir que PBLV, c’est quand même chaque soir parfois jusqu’à 4 millions de spectateurs (et je ne suis pas marseillaise justement).

Mais donc vous l’avez probablement compris, si vous avez le malheur d’avoir le syndrome d’Ehlers-Danlos…fallait pas compter sur PBLV sur ce coup-là, dommage.

Petites précisions en vrac comme ça, que ma tête scande à ma tête à chaque fois que je relis ces extraits du scénario. Attention j’enclenche le mode « patient qui se plaint », c’est le moment de stopper la lecture de cette article si vous n’aimez que les bonbons roses goût Plus Belle La Vie 🙂

– les bleus dans le syndrome d’Ehlers-Danlos c’est disons, 1% des symptômes. Tant mieux si Baptiste n’a aucun autre symptôme pour l’instant. On ne lui souhaite pas, mais ça a tendance à se manifester plus fort à mesure que l’âge avance.
– la gêne occasionnée par les bleus, c’est disons 1 de la souffrance globale générée par la maladie. Pour ceux qui veulent en savoir plus, les infos sont nombreuses sur Google et d’assez bonne qualité. Par exemple cet article du Figaro Santé.
– il n’existe pas à ce jour de test génétique pour diagnostiquer la maladie, nulle part dans le monde (sauf si la prod’ PBLV a investi dans un centre de recherche pour la maladie ?!)
– en vrai pour avoir un rendez-vous en centre de diagnostic en France vous attendez 12 mois (je suis sympa). Et pas 1 jour comme Baptiste. Même si on a un papa médecin à l’hôpital comme Baptiste. Même si on connaît le Directeur des Hôpitaux de Paris. Eh oui.
-enfin en général, l’annonce d’un diagnostic ce n’est pas « la fin du cauchemar » mais plutôt le début du cauchemar, du moins dans les débuts de la grande aventure de la maladie. Même si là, pour l’intrigue de PBLV, ok, on a bien compris que la maladie c’était cool parce que après avoir été bien tenus en haleine plusieurs semaines, les spectateurs se réjouissent que l’enfant puisse être enfin rendu à ses parents. Évidemment ça c’est super ultra méga génial.
-même réserve pour les punchlines « c’est génial » « c’est super » « la journée commence bien ». Y a comme un décalage amer les gars. Au moins un petit passage du type « mince quand même petit bichon à une maladie il faudra bien le prendre en charge pour tenter d’améliorer d’éventuels autres symptômes dans sa vie future ».

Sur ce, aujourd’hui c’est dimanche, y a pas Plus Belle La Vie. Du coup mon syndrome de sevrage à son paroxysme, insomnie, alors je gratte e, pleine nuit sur le blog. J’aimerais que la nuit commence bien… Aussi bien qu’un début de journée diagnostic de maladie commence pour Mamie Mirta !!

A bientôt les lecteurs <3

 

 

PS : idée pour France 2 ! peut-être que Un si grand soleil pourrait faire une intrigue avec le syndrome d’Ehlers-Danlos en mieux ? comme les deux séries sont au coude à coude…!

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