Archives de l’auteur : Manon

La « Perle Rare »

Bon. On n’est jamais très content de se lever un matin pour aller à l’hôpital. On n’est même jamais content pendant des jours avant. Même si on peut avoir l’esprit très occupé par le travail par exemple, ou mille autres choses, la perspective de l’hôpital ça ronge de l’intérieur tout discrètement, en l’occurrence moi, ça me coupe le sommeil des nuits entières, rien, niet, nada. Yeux ouverts pas dodo. Malgré benzo sur antihistaminique sur neuroleptique sur plantes sur méditation sur caresse-lapin sur flûte de pan des Andes. Les conséquences ne sont pas du tout discrètes, je finis par me transformer en zombie de Tasmanie, celui qui soulève ses cernes avec ses mains à chaque pas.

Et puis là, arrive le jour de la consultation de bilan avec la médecin exceptionnelle. Celle qui soigne que des sales gros méchants trucs, qui prescrit telle « une kamikaze » comme elle dit. Mais de chez qui vous ressortez toujours systématiquement avec optimisme et sourire 🙂

Quand vous traînez sur les forums Facebook de gens malades, parfois il faut s’enfuir très vite, mais parfois vous avez un accès extrêmement privilégié à une cohorte de malades mine d’or d’informations – si, bien traitées. Bon ben sur les groupes, on lit souvent : « Bonjour, je cherche un médecin, du genre Perle Rare exceptionnelle ». Ça me fait toujours sourire ce truc qui est selon moi en théorie en pléonasme. Normalement un Doc, parce que c’est un Doc c’est forcément une Perle Rare exceptionnelle. C’est quand même pas le dernier des connards qui s’est dit « tiens si je faisais un métier de gentil où j’aiderais les gens et même je les soignerais et même parfois je leur sauverais la vie » . Mais il y a des réalités qui font que…(à tout hasard comme ça je vous envoie vers les écrits de la Perle Rare « l’externe du CHU » pour étayer cette question).

Bref, aujourd’hui c’est jour d’hôpital. Mais aujourd’hui c’est aussi jour de Perle. Il est 8h j’ai bien dormi. La journée commence bien. Une partie sera belle.

Share

L’appel de l’hôpital.

Ce matin.
Le téléphone sonne.
C’est l’Hôpital.
Probablement pour fixer le prochain battle avec ce médicament.
Qui a tellement d’effets secondaires.
Qui me met tellement KO.

Aujourd’hui.
Je n’ai parlé à personne.
J’ai tremblé toute la journée.
Je me suis demandé si c’était ça la dépression.
Je me suis demandé si c’était ça l’angoisse.
Ce mal.
Qui me ronge aussi maintenant.
Que je ne connaissais pas.
Avant.

Je n’ai pas eu la force de rappeler l’Hôpital.

Ce soir.
La journée sera terminée.
Je n’aurai fait.
Que.
Penser à l’Hôpital.

Share

Ping, faisait la cuvette des toilettes

Bon. Coucou les lecteurs. Vous avez vu, ça fait loonnnnngtemps que je n’écris pas, c’est la fatigue maximale, la zombitude paroxystique, l’état de mort-vivance comme je dis. Vous vous traînez « comme un légume », à part dormir, mangeouiller, aller aux toilettetouiller, vous ne faites rien. Vous êtes vivants ok mais dans les faits… Même la douche assis sur une chaise c’est une mission digne de celles de James Bond. Je ne vous raconte pas la jouissance quand vous y parvenez.

Dans cette vie de coton, vous croisez parfois la ou les personnes qui vivent avec vous. Moi je vis avec une personne de mon âge, en bonne santé, qui travaille qui fait du sport. Un genre de miroir de ce que vous devriez être si vous étiez normal. Presque vous êtes un peu jaloux et en colère mais bon ça c’est chacun son problème de s’accepter comme il est, c’est pas le sujet ici.

Ici je voulais surtout vous informer d’un concept rigolo. Moi pour m’épanouir ces derniers temps, comme je ne peux pas faire de métro-boulot-vélo-amigos, j’essayais d’être la parfaite ménagère de 30 ans. Lessive, lave-vaisselle, vitres, aspirateur, couture, tout ça, c’est mon objectif de fou. Et c’est vrai, que telle Marie Kondo, quand j’y arrive, ou soyons réalistes quand j’y arrive un peu, il y a indéniablement une très grande satisfaction à montrer à celui qui a travaillé toute la journée :

« Hum mais chéri regarde donc la brillance de cette cuvette à toilette ».

Ça fait une petite étoile sur la cuvette et le bruit « ping » comme dans les pubs, en même temps que vous dites la phrase.

Et puis y a les moments de grosse méga loose. La vie de coton qu’on a décrite au tout début de ce billet. Vous vous traînez « comme un légume », et à part dormir, mangeouiller, aller aux toilettetouiller, vous ne faites rien. Moi je me sens terriblement mal comme ça. Je culpabilise je suis malheureuse. Je me dis « voilà, je ne travaille pas je ne sors pas je ne fais rien, par conséquent je devrais en profiter pour essuyer une petite cuvette de toilette, et même ça, je n’y arrive pas ». C’est dur dur pour l’estime de soi.

Et c’est là qu’arrive l’idée du gentil petit bonhomme en bonne santé qui vit avec moi : « Si tu veux, je te fais un arrêt de travail à la maison. Le Docteur il a signé un arrêt de travail à l’extérieur, moi je signe un arrêt d’intérieur ».

Trop mignon non ?

Puisse ce concept s’étendre loin loin, déculpabiliser tous les très fatigués, rendre gentils tous les vivants avec les zombies, parce que parfois rien que la cuvette des toilettes, c’est vraiment dur dur de lui faire faire *ping*.

 

PS : ça marche tout pareil si vous ne vivez avec personne. En général vous vous sentez tout fier de montrer à n’importe qui qui vient chez vous (l’ami le parent le voisin le plombier le livreur de courses le chat l’insecte) que la cuvette peut faire *ping* grâce à vous.

Share

Pourquoi mon vélo électrique est un fauteuil roulant

Bon. Y a quelques années encore, genre moins de 5 ans, je courrais allègrement dans les allées du Lux. La boucle c’est environ 2 km. Je faisais 1-2-3-4 boucles selon la forme.

Et puis y a eu les poumons. C’était un peu compliqué de courir, ça respirait mal.

Y avait mon ami, qui avait un vélo. Il allait très très vite en vélo, parce qu’il était très très fort. Moi pour aller aussi vite que lui, je me suis achetée un vélo électrique. Y avait les subventions de la mairie, c’était cool. C’était plus facile de respirer.

Alors on se retrouvait à faire des boucles à l’hippodrome de Longchamp. Là-bas, il y a une voie entière dédiée aux vélos qui font des boucles. On faisait 1-2-3-4 boucles selon la forme. J’avais l’air stylée. Des gens me disaient :
« wa la belle bête »
« oh la chance un électrique »
« oh la triche un électrique »
La chance, la triche. Je me demande encore si j’ai eu de la chance. Je me demande encore si je triche.

Et puis y a eu les fractures des pieds. Plein. Les deux pieds. Alors y a eu le fauteuil. Qu’est-ce qu’on s’ennuie sur le fauteuil.

Alors j’ai repris mon vélo, tout doucement. On n’est pas allé à Longchamp. Avec l’aide de mon ami de vélo, j’ai posé mes petits pieds cassés sur des pédales désormais tellement accueillantes. J’ai mis la batterie en route. Mes jambes restées si longtemps immobiles ont commencé à tourner toutes seules, sans effort. Je sentais l’énergie filer depuis mes jambes tournantes vers ma tête. Ça me rendait heureuse. Ça me faisait tourner la tête. Ça étirait mon sourire.

Je me suis dit que j’avais de la chance. Que c’était pas de la triche.

Share

Y a la télé, et y a la vraie vie !

Scénario Plus Belle La Vie épisode 3830 – Extraits 

Fin de l’intrigue Emma & Baptiste à qui l’Aide Sociale à l’Enfance (ASE) avait retiré le bébé Matis qui présentait des bleus sur tout le corps ; donc il y avait soupçon de maltraitance.

Ce serait quoi ? (ndlr, la cause des bleus) Une maladie héréditaire ? (Emma, mère de Matis)

Une maladie, mais une maladie grave ? (Mirta, la grand-mère de Matis)
Ben apparemment non puisque Baptiste l’aurait depuis sa naissance, et il a jamais eu de problème, à part les hématomes une fois.
(Emma)

Ce serait enfin la fin du cauchemar ! (Mirta)

J’ai une maladie génétique très rare, c’est le syndrome d’Ehlers-Danlos, et voilà c’est surement moi qui l’ai transmise au petit. (Baptiste, le tout nouveau diagnostiqué maladie rare)

C’est une maladie héréditaire chelou que quand tu l’as et t’es gamin t’attrapes ses bleus comme ça (Baptiste)

Yes putain les résultats d’analyse de Matis sont positifs (Baptiste, à son père Thomas)
Je suis content pour vous (Thomas, le grand-père de Matis)

C’est génial, Mathis à la même maladie que lui ! (Emma)
C’est super ! (Thérèse, la tata de Matis)
Ah la journée commence bien ! (Mirta)

Bon. Je me suis toujours dit que ce serait super que des maladies rares et méconnues du grand public, mais qui quand même font beaucoup souffrir les gens gentils, passent à la télé. Ou au cinéma. Bref dans un truc cool que plein de gens pas forcément malades regardent avec bienveillance, mieux que les blogs de patients où les malades s’y plaignent tout le temps !

Je vous avais déjà confessé que j’étais addict à Plus Belle La Vie (PBLV) encore plus qu’à ma morphine. Tous les week-ends, comme il n’y a pas d’épisode, j’ai un syndrome de sevrage très intense, j’ai des tremblements, de l’anxiété, de l’agitation, de la dépression, des nausées, état de malaise, des insomnies. Et chaque lundi la vie est belle parce que Plus Belle La Vie reprend.

Cette fois j’ai compris qu’en fait la télé c’était vraiment pas la vraie vie ; même dans Plus Belle La Vie, qui essaye pourtant de coller à l’actu avec la coupe du monde de football féminin, qui essaye de véhiculer des messages de paix envers la communauté transgenre, etc. Bref plein de trucs ultra bien ultra stylés pour « éduquer les spectateurs », ou plus modestement, leur ouvrir l’esprit. Par exemple côté maladie/handicap en ce moment on suit le sublime combat de Luna qui se retrouve subitement dans un fauteuil roulant après un gros accident de voiture. Elle est vraiment sublime cette « intrigue », elle vous rend fort elle vous renforce. Ça pourra peut-être encore un peu plus changer les regards sur les fauteuils roulants. Un peu à la façon du film Intouchables avec Omar Sy en garde malade, où mes amis en fauteuil m’avait bien rapporté une augmentation signifiante de la bienveillance envers leur petite personne aux alentours de la diffusion du film. Faut savoir que PBLV, c’est quand même chaque soir parfois jusqu’à 4 millions de spectateurs (et je ne suis pas marseillaise justement).

Mais donc vous l’avez probablement compris, si vous avez le malheur d’avoir le syndrome d’Ehlers-Danlos…fallait pas compter sur PBLV sur ce coup-là, dommage.

Petites précisions en vrac comme ça, que ma tête scande à ma tête à chaque fois que je relis ces extraits du scénario. Attention j’enclenche le mode « patient qui se plaint », c’est le moment de stopper la lecture de cette article si vous n’aimez que les bonbons roses goût Plus Belle La Vie 🙂

– les bleus dans le syndrome d’Ehlers-Danlos c’est disons, 1% des symptômes. Tant mieux si Baptiste n’a aucun autre symptôme pour l’instant. On ne lui souhaite pas, mais ça a tendance à se manifester plus fort à mesure que l’âge avance.
– la gêne occasionnée par les bleus, c’est disons 1 de la souffrance globale générée par la maladie. Pour ceux qui veulent en savoir plus, les infos sont nombreuses sur Google et d’assez bonne qualité. Par exemple cet article du Figaro Santé.
– il n’existe pas à ce jour de test génétique pour diagnostiquer la maladie, nulle part dans le monde (sauf si la prod’ PBLV a investi dans un centre de recherche pour la maladie ?!)
– en vrai pour avoir un rendez-vous en centre de diagnostic en France vous attendez 12 mois (je suis sympa). Et pas 1 jour comme Baptiste. Même si on a un papa médecin à l’hôpital comme Baptiste. Même si on connaît le Directeur des Hôpitaux de Paris. Eh oui.
-enfin en général, l’annonce d’un diagnostic ce n’est pas « la fin du cauchemar » mais plutôt le début du cauchemar, du moins dans les débuts de la grande aventure de la maladie. Même si là, pour l’intrigue de PBLV, ok, on a bien compris que la maladie c’était cool parce que après avoir été bien tenus en haleine plusieurs semaines, les spectateurs se réjouissent que l’enfant puisse être enfin rendu à ses parents. Évidemment ça c’est super ultra méga génial.
-même réserve pour les punchlines « c’est génial » « c’est super » « la journée commence bien ». Y a comme un décalage amer les gars. Au moins un petit passage du type « mince quand même petit bichon à une maladie il faudra bien le prendre en charge pour tenter d’améliorer d’éventuels autres symptômes dans sa vie future ».

Sur ce, aujourd’hui c’est dimanche, y a pas Plus Belle La Vie. Du coup mon syndrome de sevrage à son paroxysme, insomnie, alors je gratte e, pleine nuit sur le blog. J’aimerais que la nuit commence bien… Aussi bien qu’un début de journée diagnostic de maladie commence pour Mamie Mirta !!

A bientôt les lecteurs <3

 

 

PS : idée pour France 2 ! peut-être que Un si grand soleil pourrait faire une intrigue avec le syndrome d’Ehlers-Danlos en mieux ? comme les deux séries sont au coude à coude…!

Share

Freddy le taxi

Bon. Aujourd’hui c’est Fredo qui m’a emmenée à l’hôpital.

Ça faisait longtemps que je me disais qu’il fallait que j’écrive un billet de blog sur ces chauffeurs de taxi géniaux qui nous emmènent à l’hôpital, quand on est trop malade pour y aller par nos propres moyens.

Ces taxis qui nous emmènent à l’hôpital sont un peu particuliers parce qu’ils ont accepté de faire des courses « conventionnées », c’est-à-dire remboursées par la sécurité sociale. Selon les situations, vous avancez les frais ou pas, et dans tous les cas il y a un gros tas de paperasse à se coltiner pour le chauffeur, un peu éventuellement pour le patient ; mais c’est quand même un bon système, merci l’assurance maladie française. Comme il y a de la paperasse à se coltiner, rares sont ces chauffeurs de taxi qui acceptent de faire des courses « conventionnées ». En outre, les chauffeurs de taxi peuvent aussi, comme plein de gens, ne pas aimer transporter des malades. Eh oui, les malades se plaignent, ne sont pas drôles, pire ils vomissent. Et dans tous les cas, ils sont tristes.

La tristesse, voilà de quoi je voulais vous parler ici. A chaque fois que j’ai pris le taxi, le monsieur (à chaque fois c’était un monsieur) était d’une gentillesse, d’une délicatesse, d’une politesse, hors norme. Il pose quelques questions, très délicates. Demande si on va souvent à l’hôpital, si c’est grave ou pas. Si vous ne pouvez pas parler parce que vous avez trop la nausée, c’est possible aussi. Et c’est possible aussi de se faire remonter le moral, de rire. C’est très important ça, parce qu’on est souvent triste d’aller à l’hôpital.

Une fois je suis tombée sur un sacré numéro. Je l’avais attendu près de 2h à l’accueil de l’hôpital. L’hôtesse d’accueil m’avait lancé « vous voulez un taxi ?! eh bien j’espère que vous êtes patiente ! ». Je n’avais pas compris de suite. Évidemment j’étais une patiente, j’étais à l’hôpital. Évidemment j’allais être patiente et attendre, puisque j’étais trop malade pour rentrer chez moi toute seule comme une grande. Souvent les gens croient que rentrer en taxi c’est méga-classe-luxe-de-fou. En fait non, la méga-classe-luxe-de-fou, c’est d’être en assez bonne santé pour aller se frotter aux congénères dans les métros qui nous transforment en sardines en boîte à l’huile de sueur. Ça c’est la méga-classe-luxe-de-fou. Mais bref je m’égare.

Alors une fois, je suis tombée sur un sacré numéro de chauffeur. Le numéro gagnant. L’âge grisonnant, la sagesse qui fait la voix rauque, la posture qui inspire la confiance. Le chauffeur m’a raconté la plus belle de ses histoires. Sa plus longue course de sa vie de taxi. Alors qu’il débutait dans le métier, un petit matin à l’aube il roulait dans Paris, quand sur le Pont Alexandre III, un petit monsieur trapu avec des lunettes noires l’avait hélé, et était monté dans sa voiture. C’était l’été, il faisait beau et très chaud. Le trapu aux lunettes noires avait dit « Rome ». Et le taxi avait roulé sans s’arrêter jusqu’en Italie. J’ai su tous les détails, la peur, l’excitation, le silence, l’argent, les conséquences administratives, l’amour de son métier. Il m’avait fait oublier que je sortais de l’hôpital. C’était trop cool.

Je me disais que ces types étaient vraiment chics, jusqu’à ma rencontre ce matin avec Fredo. Fredo c’était l’antinomie du taxi. C’était le côté obscur de la voiture. C’était l’inconscient pervers de tout l’univers. En trois mots, Fredo m’a envoyée au plus profond du trou, et j’ai pleuré pendant toute la course jusqu’à l’hôpital. Eh oui, parce que quand on va à l’hôpital, on est triste.

Après avoir vécu la mauvaise expérience avec Fredo, j’aurais été capable de tout endurer dans le métro. Même avec mes trop lourds fardeaux. Mais à l’hôpital la fée-docteure m’a consolée, et a fait venir pour moi, un nouveau carrosse.

C’était celui de Freddy. Freddy était super gentil, comme tous ses autres Chers Confrères d’avant Fredo. Il savait que quand on allait à l’hôpital, on était triste. Et aussi quand on en sortait. Il savait que derrière toute la paperasse des courses conventionnées, se cachait beaucoup de tristesse. Dans sa formation de taxi, il n’y avait pas de module « être gentil avec le client, encore plus s’il est malade ». Mais, Freddy m’a dit qu’il était heureux d’être gentil. Et d’aider comme il le pouvait, les gens tristes. Pour qu’ils soient un peu plus heureux.

Share

Petites phrases à bannir des oreilles du malade

Bon, il y a plein d’endroits sur le blog où revient une même question en filigrane… Et à laquelle je ne trouve toujours pas la réponse ! C’est : que faudrait-il dire, ou ne pas dire, à une personne qui est malade ?

Un jour avec des patients et des copains médecins et des futurs médecins, on a eu un projet fou : dresser une liste des choses qu’il conviendrait de ne pas dire. Genre des petites phrases taboues-gaffes-qui n’aident pas. La grosse difficulté, c’est que l’effet potentiel de ces petites phrases, il dépend beaucoup de la sensibilité et du vécu de la personne à qui on s’adresse.

Certains mots feront du bien à d’autres, d’autre non.

Par exemple, je me souviens une fois, lors de mes débuts de blogueuse, une malade m’écrit, me raconte ses malheurs, me remercie pour le blog. Je tente une petite réponse sympa, ce n’est pas toujours facile, et je termine par « bon courage ». J’aime bien ce « bon courage » moi, surtout entre patients, ça me fait l’effet d’un tope là suivi d’une accolade. Mais à ma malade, ça ne lui a pas plu du tout du tout du tout. Je l’avais super vexée, même si elle disait me pardonner. Eh oui, j’avais pas fait exprès, je suis sympa 🙂

Bon, mais allez, je vous propose qu’on la tente quand même cette liste ! J’y mets ce que je n’aime pas moi, et j’y mets ce que vous m’avez déjà dit vous (sur Twitter, notamment). Cette liste est à compléter mes chers lecteurs, n’hésitez pas à commenter, m’écrire ! Je la mettrai à jour, on la glissera aux oreilles des universités de médecine 🙂 Enfin, dans le cas où il reste des phrases qu’on peut dire !!

C’est parti pour ce premier article de blog participatif !

– oh là là
– vous n’avez vraiment pas de chance mon/ma pauvre
– vous êtes jeune, ça va aller (plébiscité par 115 likes à ce jour !)
– c’est normal pour votre âge (si vous avez plus de 50 ans)
– ne vous inquiétez pas / il ne faut pas s’en faire
– il faut de la volonté pour guérir
– la méditation a de très bon résultats
– c’est psychologique (et ses dérivés)
– mais pourquoi vous angoissez ?
– bon courage
– ça va bien se passer (je vous conseille ce billet de Delphine Blanchard)
– vous en avez vu d’autres
– avec tout ce que vous avez vécu, ce n’est rien
– il faut prendre sur vous
– vous êtes stressé en ce moment ?
– mais vous avez trop de symptômes !
– tu as l’air en forme pourtant

Le sage point de vue de Isabelle Boisier : « Dans ma blouse de soignante je me suis toujours dit que le mieux était de demander au patient comment il se sentait et de le rassurer en partant de sa réponse. Pas avec une phrase toute faite. »

Mon point de vue de gaffeuse : peut-être qu’on peut tous dire des phrases qui seront mal perçues, mais si on est à l’écoute de la réaction de l’autre, on peut s’adapter, éventuellement reformuler…

 

PS : merci à vous qui avez commencé cette liste ! Je mettrai à jour vos phrases au fur à mesure des commentaires 🙂

Share

C’est quoi l’aidant ?

Bon. C’était y a longtemps. J’avais eu plein de petit problèmes somatiques compliqués, des infections des inflammations des surinfections des douleurs des AR à l’hôpital et chez le Docteur. Et puis y a eu la petite consultation de psychiatrie. Quand y a plein de problèmes somatiques, il finit en général par y avoir des problèmes pas somatiques = psy.

Je ressortais de cette consultation psy avec une ordonnance grosse comme le bras. La docteure avait fait un truc cool, qui consiste à gonfler les doses que prennent les patients pour que ceux-ci ne soient pas forcément obligés de revenir tous les 28 jours pile. Quand y a une bonne relation de confiance et que le patient comprend bien son traitement, je trouve ça cool que le Docteur soit cool comme ça.

J’étais toute fière de cette grosse ordo, je me disais que si je prenais tout ça vraiment je planerais bien bien fort ahah. Alors je montrais mon petit Graal à celui qui connaît le mieux mes petites affaires d’hôpital, et qui est devenu à force de m’accompagner un véritable pharmacien, bien que traînant une santé de fer inébranlable.

Il contemplait lui aussi avec grande satisfaction l’Ordonnance, et puis il a dit : « Et moi je prends quoi dans tout ça ? »

Seulement à ce moment-là j’ai compris. J’ai vécu cette phrase comme une dégringolade. Je pensais que c’était moi la malade. Je pensais que l’autre d’être si constant et de ne se plaindre jamais ne souffrait pas. Je pensais que je pouvais me moquer de mes grosses ordonnances quand je le décidais. J’ai compris qu’il souffrait aussi.

Share

Quand le Docteur prend peur

Bon. Plein de sentiments en ce moment, alors plein de choses à dire, plein de réflexions, pleins de gentilles et de méchantes pensées. Je brouillonne, je peaufine, je relis, ça ne me plaît pas, je stocke, et je ressasse, je me dis que c’est nul, que c’est pas possible.

C’est jamais trop facile de savoir comment écrire. Long ou court, brut ou réfléchi, élagué ou détaillé. J’avais commencé ce blog par des tous petits articles.

En voici un.

J’avais enfin rendez-vous avec la Grande Spécialiste de la Casse. Une Docteure très respectée, mais qui m’avait par deux fois semblée peu respectable. Mais c’était seulement deux fois, et un Cher Confrère plus gentil mais inférieur m’avait conseillé « Laisse-toi encore du temps avec elle. »

Alors moi, ce Grand Jour de Consultation, toute affolée par ma casse, toute stressée par ma douleur, je voulais vraiment être sauvée par la Grande Docteure.

On avait à peine commencé à parler, que ses paroles ont coupé mon récit :
« Oh là là mais c’est pas bien ce que vous faites, faut arrêter de courir partout, sinon ça va pas guérir »

Je me demande si elle confondait « parler » avec « courir ». Je ne courais pas en fait. Je parlais.

Alors moi au Docteur : « Malheureusement Chère Grande Docteur, dans mon état on ne court pas partout, on fait déjà le strict minimum. On va à la pharmacie, au kiné, à l’hôpital grand maximum ».

Le Docteur : « Ah ben faut arrêter tout ça, faut arrêter de courir partout. Faut rester chez vous et attendre. »

On ne devait pas parler le même langage. J’avais « couru » chez la Grande Docteur justement pour qu’elle me soigne. Et j’attendais beaucoup, depuis longtemps.

Et la Grande Docteure de continuer ses fantasmes : « Et même chez vous, il faut arrêter de courir partout ».

Hum ? Préparer un marathon dans 30 m2 tous mouillés avec un corps tout cassé ? Ou profiter de l’arrêt maladie pour faire briller la maison du sol au plafond pour un mari reconquis ?
Mais d’où cette Grande Docteure tenait donc elle sa Grande Réputation ?

Et puis ensuite, elle a annoncé d’un ton solennel : « Dans votre cas, pour bien guérir, il faudrait un fauteuil. »

Je vous avais promis qu’on ne réfléchirait pas dans ce court billet. Mais quand même. Là, il s’est passé un truc super étrange. Il se trouve que je connais un peu les fauteuils. J’avais été bénévole dans une association magique où on faisait des activités avec plein de fauteuils, des petits des grands des électriques des manuels des ajustés des matelassés des grandes roues des petites roues des rouges des bleus des … » Le mot FAUTEUIL ne me fait pas peur.
S’il fallait un fauteuil pour guérir, ben c’était comme ça ; j’y voyais même un petit chemin vers la retrouvaille de la liberté.

La Grande Docteure s’est montrée toute embarrassée par mon absence d’embarras. Elle a enchaîné :
« Ah mais non je ne vais pas prescrire un fauteuil c’est déprimant » (ah bon ?)
« Votre logement ne doit pas être adapté » (ben si)
« Il va falloir l’acheter ça coûte cher » (ça c’est mon problème ?)
« Ce sera forcément un non électrique » (pas sûr, et quand bien même ?)
« C’est moche un fauteuil » (c’est beau des plâtres ?)
« Non non, je ne prescris pas de fauteuil, mais par contre vous ne bougez plus » (je sais plus quoi dire là…)

J’ai rien compris à cette consultation. Plus elle débitait son anti-fauteuillisme, plus je m’étonnais, moins je parlais.

Le fauteuil était-il une menace pour me faire peur ? Mais peur de quoi ? La dame avait-elle vraiment peur des fauteuils ? Un Docteur peut-il avoir peur des fauteuils ? Comme un tout-venant aurait peur du sang ?

J’ai repensé à mes supers amis en fauteuils. Par exemple ma copine Pauline.
Évidemment je suis contente d’avoir des jambes qui re-fonctionneront un jour, a priori.
Mais comme c’est décevant de constater encore, qu’autour des fauteuils gravitent toujours, des a priori pourris.

 

 

PS : la petit histoire dit que la Grande Docteure ne s’est pas préoccupée de savoir comment la patiente allait se déplacer de la chaise de la consultation à la chaise de son salon. Pourtant on a bien lu que la Grande Docteure avait ordonné *de ne pas bouger*.

Share

Hélène

Elle s’appelait Hélène. Chez Hélène on mangeait toujours des légumes surgelés. Et il y avait toujours plein de bons petits gâteaux. Hélène a eu un cancer du sein. Elle venait d’avoir quarante ans. Moi j’étais ado. Je traînais tous les jours chez Hélène parce que sa fille était comme ma sœur. Il y a eu la chirurgie, la radiothérapie, la chimiothérapie. Ça c’est ce qu’on sait tous. Il y a eu aussi les perruques, les nausées, l’affaissement, l’asservissement au monde médical. Ça c’est ce qu’on sait moins.

Le cancer était parti. C’était bien. On jouait dans le jardin. C’était l’été. Et puis un jour Hélène a eu mal aux doigts. Et puis ça a traîné. Il fallait retourner chez le Docteur. Mais Hélène préférait travailler, planifier ses prochains voyages, vivre. Et le printemps est arrivé. Elle aimait le printemps, Hélène. Alors quand il est parti, elle est partie aussi.

Longtemps je me suis dit “Hélène avait choisi de ne pas se battre une seconde fois”. Et longtemps j’ai pensé ça comme une sorte de reproche. J’étais en bonne santé, et j’aimais ses petits légumes surgelés.

Et puis il y a eu ma maladie. Ma fatigue, mes douleurs, l’affaiblissement, l’asservissement au monde médical. A ce moment là, seulement, je t’ai comprise. Hélène.

Share