Archives mensuelles : août 2018

Je me suis enfuie de l’hôpital

Bon. C’était une belle après-midi. L’été durant lequel j’avais commencé mon blog, pour raconter un long et dur été à l’hôpital, doucement s’éloignait, ne laissant plus la place qu’à des souvenirs heureux. Presque plus que. C’est toujours mouvementé les étés.

Ce jour-là, j’allais comme une fleur – de l’été – faire une petite échographie de contrôle dans un « petit CHU de campagne » (je suis restée parisienne dans l’âme), entre deux glandouilles à la plage. Tout allait pour le mieux, dans le meilleur des mondes.

A l’échographie néanmoins, le radiologue m’a assez vite trouvée suspecte. Livide. Il répétait : « Vous êtes sure que ça va ? » Et moi, m’accrochant à mes rêves, les yeux à demi-fermés, le teint blafard, la voix angélique : « Oui oui ça va ». Puis malaise avec perte de connaissance. La douleur était trop forte. Et j’ai toujours été mauvaise actrice.

Je m’étais déjà fait quelques copines dans cette petite structure de province (je suis restée parisienne dans l’âme). Le radiologue m’a envoyée voir un urgentiste, moi je suis passée voir ma copine de l’accueil d’abord.

Au diable les médecins, « quand on veut on peut », et moi je veux être en bonne santé, donc je peux, et puis c’est tout.

La copine de l’accueil n’a pas trouvé bon non plus de parlementer, et, elle aussi, a voulu que j’aille « aux urg’ ». Ça y est, je connaissais un nouveau surnom pour un truc de l’hôpital, je me perfectionnais, tout allait bien.

« Les urg’ » m’a-t-on dit sur le ton de quelqu’un qu’on sermonnerait parce qu’il aurait voulu acheter trop de Dragibus : « C’est 4h d’attente hein ». Manquait plus que le « nananère ».

Je me tourne vers la salle d’attente. Que des chaises qui font mal au dos. Je suis une adulte, j’ai appris à être docile parfois, et je me couche donc sur trois chaises alignées ; ça coupe un peu le dos. J’attends comme un animal en cage qui va passer à la casserole. Je glane discrètement des informations chuchotées par les secrétaires médicales :

« C’est qui celle qu’é allongée là ? »
« C’est une patiente du Docteur G. »
« Ouh la, le Docteur G c’est lui qui est d’astreinte justement ? »
« Ben tant mieux pour elle, mais attention il s’énerve si on le dérange pour lui dire qu’elle est là, il est très occupé cette après-midi. »

Échange de regards terrorisés entre dames de l’accueil. Le Docteur G ne doit pas toujours être un ange avec ces mesdames. J’avais déjà remarqué que sa consult’ était bien en retard, je pensais que c’était à cause des patients des urgences justement. J’avais déjà remarqué aussi que le Docteur G semblait dévoué à répondre à mille coups de téléphone pour avis pendant sa consultation. J’ai voulu continuer à croire que le Docteur G était un bon Docteur.

Néanmoins, le temps avançant, j’ai commencé à flipper, et à avoir sérieusement beaucoup plus mal. Allongée sur les trois chaises accolées qui lacéraient mon dos, on n’arrangeait pas grand chose. Aucune nouvelle du Docteur G ou d’un autre Docteur d’ailleurs. Ah, comme je regrettais mon Docteur K.

Le temps long continuait d’avancer, non pas tant bien que mal, mais plutôt mal que bien, et je n’avais encore vu personne. Je n’avais même pas encore le petit bracelet blanc autour du poignet avec mon numéro de robot malade. J’étais encore « une humaine » avec un libre arbitre. J’ai entendu des gens s’impatienter dans la salle d’attente auprès d’une gentille dame de l’accueil. Finalement, le scanner était en panne.

D’expérience je vous le dis, si scanner marche pas, IRM y a pas. C’est La Fontaine version moi.

Donc voilà, j’attendais seule avec ma conscience et ma douleur, mais j’étais encore une être humaine. Le médecin qui m’avait déjà vu quelques fois était là. Mais finalement il me faisait peur parce qu’il faisait peur aux gentilles dames.

Avant même d’avoir parlé avec qui que ce soit, il n’y avait plus de confiance dans cette structure-là.

Pour la première fois, je me suis enfuie de l’hôpital.

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L’anniversaire du blog

Bon. Le blog a soufflé sa première bougie en ce paroxysme de l’été. L’année durant, je me demandais ce que je ferais pour ce premier anniversaire. J’ai voulu vous parler de mon article préféré, « Le Prince aux petits pois ». Il fait partie de la catégorie « En hospitalisation » et c’est la catégorie d’articles qui attire le plus de lectures. C’est super, mais pourtant, la catégorie la plus importante il me semble, c’est « Dans la vraie vie », puisqu’en cumulé c’est dans sa vraie vie qu’un malade passe le plus de temps. Mais je me suis dit qu’il y avait peut-être là une idée à creuser. L’hôpital ça fascine, parce que c’est le lieu de plein de sentiments. On en reparlera un jour.

Puis, pour l’anniversaire j’ai pensé vous demander quel était votre article préféré, comme ça sans que vous ne réfléchissiez trop. Celui qui vous a le plus marqué. Pour qu’on fasse un vote géant. J’adore que vous m’écriviez, que vous participiez, vous lire. Les commentaires pour me dire votre article préféré sont à votre disposition chers lecteurs ! En attendant, en demandant comme ça à droite à gauche à mon entourage de ma vraie vie, on m’a beaucoup dit que le meilleur était « Les gougères médicales ». C’est tant mieux, parce qu’il est drôle, et qu’on préfère s’amuser n’est-ce-pas ; et celui-là fait partie de la « vraie vie ».

Enfin j’ai pensé vous offrir une sorte de top ten des articles les plus lus, en gardant à l’esprit que les articles les plus lus ne sont pas forcément vos préférés. Cependant il y a eu le changement de plateforme du blog grâce au super Docteur François, décrit dans « Un nouveau corps ». Le trafic a été multiplié par 10 voire plus, et donc désolée mais ça fausse le classement. Eh oui. Avant un blog malade, maintenant un blog en pleine forme, on ne va pas faire boxer les deux blogs dans la même catégorie. C’est comme dans la vraie vie. Y a les malades, et les « en bonne santé », pour faire grossier.

Alors finalement, pour vous offrir un cadeau d’anniversaire digne de ce nom, j’ai choisi de vous parler d’un petit truc que je gardais sous le coude depuis quelques temps.

Il y a une petite équipe à l’Hôtel-Dieu. L’Hôtel-Dieu n’a plus vraiment autant de médecins qu’avant. Par exemple avant, on y allait volontiers pour rencontrer de jeunes beaux gosses ophtalmo aux prestigieuses « Urgences Ophtalmo ». Il y avait des consultations spécialisées dans le rare syndrome d’Ehlers-Danlos. Maintenant les syndromés errent sans os. Bon je me disperse.

Donc il y a à l’Hôtel-Dieu, cette petite équipe d’irréductibles gaulois épidémiologistes. C’est quoi un épidémiologiste ? Je ne l’ai pas mis dans l’article « Bien choisir sa spécialité médicale », parce que je ne savais pas trop précisément. Eh bien vous savez quoi, il faut aller regarder ce qu’ils font pour comprendre leur définition. Je ne trouve pas meilleure explication. Mais je vous résume en quelques mots qui n’engagent que moi :

Ces médecins aiment les malades.
Ils veulent les aider, concrètement.

Concrètement, ces épidémiologistes de l’Hôtel-Dieu ont mis en place une plateforme en ligne, qui ressemble un peu à NutriNet Santé, pour ceux qui connaissent. Et à l’Hôtel-Dieu ils espèrent que leur plateforme va devenir aussi grosse que NutriNet. Voire plus grosse puisque eux ne se préoccupent pas de « bien manger pas grossir » comme NutriNet. Ça va je rigole. A l’Hôtel-Dieu ils sont même très gourmands, et veulent beaucoup plus de patients que maintenant. Pour aider plus de monde, concrètement.

On imagine souvent le Grand Chercheur type l’épidémiologiste comme un petit gars excité par les patients pour son propre plaisir personnel. Les épidémiologistes de l’Hôtel-Dieu dont je vous parle, et leur équipe qui les soutient derrière pour la plateforme, ce ne sont pas de vieux chercheurs voutés aux cheveux blancs qui se caressent la barbe toute la journée laissant échapper quelques « hum moui moui » quand les patients sont excitants.

Ils veulent agir.

Par exemple, leur étude sur comment améliorer le quotidien des patients, leur « vraie vie », qui a été menée uniquement à partir d’idées recueillies auprès des patients, a vocation à être publiée, très bientôt genre dans quelques mois, in English please : les idées gauloises seront proposées au monde entier.

Ces Grands Chercheurs donnent de la valeur à « nos idées ». « Nos idées » ce sont « les idées des patients ». C’est pour ça que leur projet s’appelle : « Nous Patients ».

Et on est nombreux à être un patient à un moment de sa vie, et on est nombreux à connaître des gens plus ou moins patients. Eh oui, que celui qui n’est jamais allé chez le médecin me jette la première pierre. Bon évidemment il est difficile d’arriver à la cheville de mon CV médical (ça va je rigole les gars, c’est les vacances), mais même un petit asthmatique « hum moui moui », son avis compte. Donc allez-y voir leur site internet en masse, depuis votre transat vue mer, ou depuis votre terrasse vue montagne, ou depuis votre lit médicalisé vue mur d’hôpital… chacun son ghetto. Si ça ne vous concerne pas directement, ça peut concerner des gens autour de vous, et surtout, in fine, les aider.

A propos du mot « patient », « patient », « patient », « on entend trop patient » (poke @Coralie Bouillot héhé), « assez de maladie », « assez de patients », « on est plutôt des impatients telle Delphine Blanchard », je discutais l’autre jour avec Aude Nyadanu. Aude c’est une fille géniale qu’on est content d’avoir avec nous sur Terre. Pareil je vous laisse aller voir par vous-même son projet intitulé Lowpital pour comprendre pourquoi je trouve que cette fille est un Dieu même si ses quartiers ne sont pas (encore ?) à l’Hôtel-Dieu. Donc Aude me disait, par une belle soirée d’été, où l’on ne parlait pas du tout d’épidémio, « d’accord le patient », « très bien le patient », « mais qu’est-ce qu’on fait du citoyen ? »

Et c’était très juste. Notamment pour ce dont on parle ici, parce que, lecteurs malades, peut-être malades chroniques, vous êtes déjà patients. Donc le beau projet « Nous patients » de l’Hôtel-Dieu, c’est clairement pour vous. Mais lecteurs pas malades, vous êtes lecteurs citoyens. Il y a des citoyens malades partout cachés dans la ville. Comme des pokemons. Des petits malades et des grands malades. Vous pouvez les aider. Donc « Nous patients » c’est carrément pour « Vous citoyens ».

« Maladie », « patients », « médecins », « recherche », ce ne sont pas des gros mots tout ça. C’est l’affaire de tous.

Je me souviens aussi d’avoir eu la chance de discuter avec Delphine Blanchard, la fameuse bloggeuse « patiente impatiente ». « Hum moui moui » j’en ai fait des mondanités cette année grâce au blog. Et j’ai retenu qu’en entreprenant son blog elle pensait, entre autres, « changer des choses ». De mon point de vue, elle l’a fait. Mais il y a encore du pain sur la planche. Ce pain, ça peut être « Nous patients ».

On terminera l’étalage des mondanités de cette année par les mots rapportés de mon ami Antoine ; parce que sinon ça va faire tartine de mondanités, et on aurait plutôt envie d’une tartine de tapenade bien fraîche accompagnée un verre de rosé là. Mon ami Antoine est psychiatre et optimiste, et il m’avait dit un jour « Tu sais Manon, le monde va s’améliorer. Dans des dizaines, des centaines, des milliers d’années, tout sera meilleur parce que chaque petite amélioration que les humains auront cherché à faire aura fonctionné ».

Ne vous ruez pas sur les commentaires pour insulter la naïveté d’Antoine. J’ai dit que Antoine était un optimiste. Et c’est un psychiatre. Excusons-le. Mais c’est bien, l’optimisme, aussi. C’est le thème de la couverture du hors-série juillet-août de Psychologies Magazine, que vous avez peut-être décidé de lire cet l’été, pour penser les bonnes résolutions de la prochaine rentrée.

Faire partie ou faire parler de « Nous patients », ça peut être une bonne résolution optimiste. Tout comme aller stalker toutes les merveilleuses personnes citées dans cet article et que j’ai rencontrées cette année.

Plus largement, toutes les rencontres virtuelles ou réelles permises par le blog, même si non citées ici, ont été merveilleuses. C’est vous lecteurs, qui m’avez impulsée et propulsée.

Je ne sais pas encore si « l’écriture est thérapeutique », comme on me martèle souvent. Mais je suis convaincue que la bienveillance citoyenne, c’est thérapeutique. Je m’arrête là sinon on va croire que je commence une secte ; je n’ose même plus prononcer le mot « communauté ». Désolée Razak.

Merci à tous les lecteurs pour cette année de blog que je n’aurais su aussi belle.

 

PS : Je remets le lien vers le site de « Nous patients » ici. Je précise n’ai été ni mandatée ni rémunérée pour écrire cet article hein ! Même pas par Psychologies Magazine.

PPS : Pour aller se rincer l’œil en matant de jeunes beaux gosses ophtalmo, c’est toujours possible à l’Hôpital Cochin, les Urgences Ophtalmo ayant été déplacées là-bas. On me dit dans l’oreillette que les beaux gosses s’ennuient au mois d’août, c’est le calme plat en terme de malades. Voilà, c’est mon petit plan pour ceux à qui Paris Plage ne suffit plus.

PPPS : pour les syndromes d’Ehlers-Danlos, si vous voulez on en reparlera.

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