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Un nouveau corps

Bon. Voilà, regardez, j’ai enfin un nouveau corps. Enfin, le blog a un nouveau corps. C’était devenu vraiment nécessaire parce que le blog d’avant sur Wix était vraiment très malade. Il fonctionnait au ralenti : 23 secondes pour charger la page d’accueil, contre max 3 secondes pour un site internet en bonne santé. D’un côté, il me ressemblait vraiment ce blog sur Wix, comme on l’avait déjà dit . Être présentable 8 fois plus lentement que les gens en bonne santé, c’est tout à fait moi. C’est ça, la maladie.

Quand on est malade on va chez le Docteur et on espère en ressortir guéri. Je suis allée plein de fois chez le Docteur mais je ne suis toujours pas guérie. C’est long.

Alors sur le même schéma d’action, le blog étant malade, je l’ai emmené chez un Docteur à blog, un blogologue, un internetologue, un webologue, comme vous voulez, avec une sous-spécialisation en lentologie, puisque c’était la maladie de la lenteur qu’il fallait soigner.

Les médecins m’ont souvent dit à moi, « la lenteur, c’est le symptôme qu’on arrive le moins bien à soigner ». Eh oui parce que la lenteur en fait, c’est le résultat combiné de la fatigue, de la douleur, de l’insomnie, des séquelles de blessures, tout ça en plus des symptômes de maladie, comme faire trop pipi, et patati, faire trop caca, et patata, allez stop j’arrête. Donc vous avez compris, il n’y a pas de médicament pour la lenteur. Les Grands Docteurs dégainent un médicament sur chaque symptôme qui fait le résultat de la lenteur. Vous vous retrouvez à prendre mille médicaments, et au final, tout va toujours aussi lentement.

J’ai d’abord essayé ce type de traitement symptomatique (par opposition à « qui s’attaque à la cause ») pour le blog, toute seule, sans consulter, en automédication quoi. J’ai changé toutes les images en des moins lourdes, j’ai demandé à Colette, à Jeannette, comment elles faisaient elles pour leurs blogs, leurs remèdes de grand-mère quoi. Rien n’a fonctionné. Y compris l’homéopathie. Oups je n’ai rien dit.

Alors le Grand Blogologue m’a dit : « Madame ce n’est plus possible, le blog est trop malade il n’est plus viable, on arrête tous les médicaments, ce qu’il lui faut, c’est un nouveau corps ». Ça alors, c’était osé. L’opération était lourde et ambitieuse, d’envergure, digne de celles pratiquées par les plus Grands Chirurgiens.

Il se trouve que le Grand Blogologue est Docteur en Physique. Donc pas médecin. Donc potentiellement charlatan. En même temps je me suis dit qu’un Docteur en Physique, ça a peut-être son mot à dire sur le physique. Sur le corps quoi. Ben oui, sinon qui ?

Faisant confiance au Blogologue, j’ai suivi son travail d’expert. Il écrivait des <?php echo « toto »; ?> partout sur les vieux et nouveaux corps. C’était pour chercher les problèmes ; pour vérifier que la communication passait bien. Toto répondait parfois dans de grands échos. Le Blogologue faisait de grands gestes quand il avait une grande idée pour soigner. Et puis ses doigts tous fins se mettaient au travail pour rédiger ce qu’il voulait tester. Il travaillait bien. Comme un grand médecin.

Un jour il a fini par m’annoncer : « Ça y est, les DNS pointent vers le serveur OVH et j’ai rajouté le SSL ». Comme tous les Grands Docteurs, le Blogologue avait son propre langage. Je vous traduis en langage normal : « Ça y est, le blog est guéri ».

Allez-y, lecteurs, naviguez, naviguez sur le blog.
Constatez sa rapidité. Et en outre, sa beauté.
Son fond blanc… diaphane comme la Biafine. Exactement la couleur de la blouse du Docteur.
Le sang rose parce que… le sang rouge.
Le vert parce que… le vert.

Après tout on ne demande pas à un Docteur en Physique pourquoi c’est beau. On lui fait confiance.
Comme à tous les Docteurs, n’est-ce pas ?

Un Grand Merci au Grand Docteur François Risoud aka @ekqnp. Consultez-le !

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Les lunettes de la Sécurité Sociale

Bon. On ne va pas parler ici du montant du remboursement des lunettes par la Sécurité Sociale, même si on pourrait en parler. Je suis une taupe myope depuis l’enfance, et depuis que j’ai choisi un mari avec une bonne mutuelle de grosse entreprise, j’ai de belles lunettes remboursées tous les 2 ans, ET adaptées à ma vue. C’est très utile.

En fait là je voulais parler des lunettes portées par les médecins qui travaillent à la Sécurité Sociale. Enfin je suppose qu’il y a des médecins qui travaillent à la Sécurité Sociale, c’est-à-dire des personnes qui ont fait mille ans d’études comme moi (oui moi aussi je suis Docteur, mais pas en médecine). Et donc il y a des trucs que je ne comprends pas bien et je me demande si ce n’est pas tout simplement lié aux lunettes en fait.

Voilà. J’ai une maladie rare, de mise en évidence toute récente. C’est stylé, la recherche avance, toussa. J’ai de la chance parce qu’il y a 30 ans on m’aurait prise pour une dingo avec tous mes symptômes rigolos. C’est encore le cas avec plein de médecins que je rencontre en fait. Et oui parce que même si les études de médecine c’est long, on ne peut pas tout apprendre.

Le médecin de la maladie rare qui a fait mon diagnostic, un Grand Professeur équipé de lunettes à la vue, m’a dit dès le début : « bon ben je suis désolé pour vous blablabla, vous allez vous coltiner cette affaire toute la vie, on va faire des examens de suivi, on va prescrire beaucoup de médicaments, y aura des hospitalisations, ça va coûter cher, alors on va faire une demande d’Affection Longue Durée ». C’est super pratique l’Affection Longue Durée. Ça facilite l’accès à plein de soins. Le médecin traitant et le patient envoient conjointement une demande à la Sécurité Sociale. On ne fait pas ça pour s’amuser. Le médecin traitant n’est pas tombé sur la tête. Il n’a pas inventé une maladie pour égayer sa journée ennuyeuse faite de rhumes grippes et gastroentérites.

Et là il se passe un truc très curieux. La Sécurité Sociale ne connaît pas la maladie. Elle dit : « Non, non, ne vous inquiétez pas, ça n’existe pas ». Alors comme on disait au début, à la Sécurité Sociale il y a des médecins qui ont fait mille ans d’études. Ils ont surement appris à lire pendant ces mille ans. Moi aussi j’ai appris ça, pour avoir mon diplôme de Docteur en Chimie. Du coup je peux lire des publications récentes de recherche, de découvertes, etc. Mais pas sans mes lunettes !

Voilà, c’est la seule explication que j’ai trouvée. Je pense que les médecins de la Sécurité Sociale savent lire, on peut être rassuré sur ce point. La méconnaissance des maladies rares en fait c’est juste un problème de lunettes. Ouf. Vivement leur prochain rendez-vous chez l’ophtalmo, qu’on règle ça au plus vite et que tout ce que j’ai raconté ne soit qu’un mauvais souvenir ! Ah oui c’est vrai que les ophtalmos sont overbookés. Ça se tient tout ça…

PS : On peut remplacer dans ce post « Sécurité Sociale » par « Maison Départementale des Personnes Handicapées » et « Affection Longue Durée » par « Allocation Adulte Handicapé », ça marche tout pareil ! Aaaaah les lunettes !

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L’amour trois fois par jour

Bon. Vous le savez peut-être : j’ai 30 ans, je suis mariée, je n’ai pas d’enfants. Il faut savoir répondre systématiquement et rapidement à ce mini interrogatoire lors d’une première approche avec tout personnel d’un hôpital, de l’administratif de base au Grand Professeur. C’est souvent : « Nom Prénom Date de naissance ? » – et donc âge – « Marié ? Enfants ? » parfois : « Travail ? »

Cet interrogatoire, sans qu’il n’y paraisse, met une pression terrible. Surtout quand il se répète, se répète, se répète. En fait, l’âge c’est OK, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse. En revanche, le mariage, les enfants, et le travail, ouh là là, oui, il y a les bonnes, et les mauvaises réponses.

Je vous livre ma petite expérience personnelle en trois axes :

1. J’ai longtemps répondu que je n’étais pas mariée, parce que je n’étais pas mariée. On me jetais un tantôt un regard soupçonneux, tantôt un silence déplacé. « Pas marié » ça veut dire plein de choses : sexualité débridée, MST, inconscience, drogue, anticonformisme, solitude, asociabilité. J’ai fini par me marier. Pour l’hôpital. Pour être crédible à l’hôpital. Pour ne pas être taxée de sexualité débridée, MST, inconscience, drogue, anticonformisme, solitude, ou asociabilité. Je vous livre un petit secret bien à moi : on peut parfaitement combiner mariage et sexualité débridée, MST, inconscience, drogue, anticonformisme, solitude, ou asociabilité, mais chuuuuuut.

2. Je passe au travail. Il est toujours bon d’avoir un travail. «Pas de travail » ça veut dire plein de choses : flemme, non compliance, non observance, assistanat, profiteur, mauvaise humeur, dépression, ennui. Un malade trop malade, qui n’arrive pas à travailler, on n’aime pas. Ça veut dire qu’en partie on a échoué. Il est bon en outre d’avoir un bon travail, un truc « qui en jette ». Je n’ai pas testé tous les métiers, bien sûr. Mais je peux vous dire que chercheur passe mieux que étudiant qui passe mieux que vendeur.

3. Et finissons sur les enfants. Une fois que le patient a accepté le conformisme hospitalier et qu’il s’est marié, il faut qu’il ait des enfants. Surtout s’il a 30 ans. Sinon c’est qu’il y a a un truc louche. Une entourloupe dans l’interrogatoire. Genre de l’anticonformisme. J’entends tellement souvent « Pourquoi vous n’avez toujours pas d’enfants ? » que j’ai fini par me poser la question à moi-même, trouver la réponse, et la renvoyer au questionneur beaucoup trop voyeur.

Dans ces cas-là, vous vous retrouvez assez vite assis face à des « médecins de la reproduction ». Être médecin de la reproduction, ce n’est pas faire des photocopies toute la journée. Pour ça il y a les étudiants, les externes, bien sûr. Vous vous rappelez ? Les étudiants sont entre le chercheur et le vendeur dans la Grande Classification des Travailleurs. Donc médecine de la reproduction, ben c’est la médecine du sexe, du rapport sexuel, de la coucherie, de la chose, de la baise, comme vous voulez. Et du résultat que ça donne, c’est à dire les enfants, pour pouvoir répondre « oui » à l’interrogatoire de départ.

D’après mon expérience, les médecins de la reproduction sont très souvent très savants. Ils voient des patients variés, avec des maladies variées, et des médicaments variés. Ils sont assez impressionnants de par leurs connaissances, même davantage que leurs Chers Confrères de la médecine interne.

Donc j’étais en consultation chez la Chef du Service de Médecine de la Reproduction. Elle me soulignait d’emblée que j’avais « de la chance » d’être consultation avec elle du premier coup, parce que ses patients étaient triés sur le volet. A-t-on vraiment de la chance quand on se retrouve derrière le bureau du Docteur ? J’avais bénéficié d’un désistement. Je m’en fichais bien moi, d’être avec la Chef. Vous savez, mon côté anticonformiste, anarchiste, syndicaliste… Mais je lui ai promis que mon cas ne la décevrait pas néanmoins. Je savais ce que je valais d’impressionnant. D’après ma grande expérience de patiente.

Il y avait un externe dans la consultation. Souvent les patients n’aiment pas trop les intrus dans la consultation. Moi J’A-DORE. J’adore parce que le Grand Médecin, s’il travaille bien, explique des trucs à l’externe, et au passage à moi aussi, et je ne suis donc pas l’idiote de service, à qui il faut parler en langage simple = non médical.

Alors la Grande Médecin nous expliquait à l’externe et moi plein de trucs intéressants très savants, des examens plus tarabiscotés les uns que les autres, leurs indications, leurs non-indications, leurs contre-indications. L’externe se faisait taper sur les doigts à coups de réglette imaginaire chaque fois qu’il ne savait pas. Il ne révisait pas assez, assénait sa boss. J’étais bien contente d’être la patiente idiote finalement. Je m’amusais bien dans cette consultation.

Et à moment, je me suis amusée beaucoup plus :
La Grande Médecin, à moi : « Vous savez Madame que pour avoir des enfants, il faut avoir des rapports sexuels ? »
Moi, savante mais humble, je n’ai pu contenir une explosion de rire. Je suis comme ça. Je suis bon public.
La Grande Médecin a été un peu choquée que j’ose rigoler, alors elle a ajouté : « Mais Madame, si cela vous fait rire, enfilez une blouse, asseyez-vous à côté de moi et venez rire tous les jours alors, parce que tous des jours des patients viennent en me disant qu’ils n’arrivent pas à avoir d’enfants, mais ils me disent aussi qu’ils n’ont pas de rapports sexuels ».

Bon. Je m’en fiche de ce que font ou pas les gens. Elle était drôle. L’externe n’osait pas trop rire. Il avait encore les doigts gonflés des coups de réglette imaginaire. Mais il s’amusait quand même, ça se lisait, entre les lèvres.

On a parlé un peu de cul du coup, la médecin était open. Elle était limite sexualité débridée, MST, inconscience, drogue, anticonformisme, vous voyez ce que je veux dire quoi ? Presque « pas mariée ». Ah mais si finalement, elle a fini par me dire quelle était mariée avec enfants. Forcément.

Et puis elle répétait toujours : « Les enfants se font sous la couette ». Je ne comprenais pas trop l’obstination de « sous la couette ». Enfin, c’était très conformiste, donc conforme à notre thèse de départ, dans cet article.

On s’est tous les trois quittés sur la classique rédaction de la prescription. Il lui a semblé bon de rappeler oralement : « Je vous le répète hein, pour avoir des enfants, les rapports sexuels, c’est trois fois par jour ! »

Je suis restée interloquée. Trois fois par jour, c’était beaucoup quand même. Matin midi et soir. Je me suis dit que ça devait être une habitude de médecin de tout faire trois par jour, à force de prescrire des médicaments. Ou bien que c’était une blague. Je n’étais pas trop sure.

Alors j’ai osé : « Du coup vous prescrivez aussi beaucoup d’arrêts de travail ? Pour pouvoir tenir le rythme ? »

Elle n’a pas compris. Elle s’était trompée en fait. Elle avait fait un lapsus. Elle avait voulu dire « semaine » et pas « jour ». Trois fois par semaine, ça devenait plus raisonnable. Mais j’ai beaucoup rigolé, encore. Elle n’a pas trop aimé que je me moque de son erreur. Elle a demandé à l’externe ce qu’elle avait dit. L’externe était gêné. La patiente avait raison. Il n’a pas osé contredire la Grande Médecin et son outrancière prescription.

Trois fois par jour mes chers lecteurs.
Voilà c’est ça, la médecine de la reproduction.
Et par ce lapsus révélateur,
on a bien la teneur, des intrusions.

 

PS : depuis cet article, le blog alorscommentcava a été ajouté au « club des médecins blogueurs » 🙂

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Le don de soi

Bon. Je sortais de la fac. Y avait un gars qui tractait sur le don du sang. Une jeune et belle nana devant moi venait de lui mettre un vent. Moi je passe à côté du gars avec mes écouteurs plantés dans les oreilles. Je sais ce qu’il va me dire en me tendant le tract. Alors je lui sors mon plus beau sourire, et esquisse un refus poli de la main. C’est beau ce qu’il fait.

J’entends un : « Ah non tu vas pas me mettre un vent, toi aussi ! ». C’était gênant. Je ne voulais pas lui « mettre un vent » comme la jeune et belle nana devant. Je ne voulais pas non plus faire de coming out parce que c’est dur. J’ai continué quelques pas mécaniquement pour dépasser le gars tractant, entraînée par ma vitesse initiale. Et puis merde. J’ai pris mes couilles à la main, et j’ai fait marche arrière. Je n’allais pas, moi aussi, mettre un vent à ce bon gars.

Je lui ai dit direct : « Ils ne veulent pas de mon sang. »

Lui : Silence gêné.

Moi : « Pourtant je suis jeune et belle non ? »

Lui : Re-silence gêné à demi amusé ; « Mais pourquoi ils ne veulent pas de votre sang ? »

Voilà. Était venu le temps du coming out tant redouté.

Moi : « Parce que j’ai des maladies. »

Silences gênés de nous deux.

Je reprends effronté, éhontée, en colère : « Pourtant tout n’est pas malade chez moi. Par exemple j’ai un cœur magnifique. C’est le cardiologue qui l’a dit. Plein de fois. »

Lui compatissant, et alors attiré par mon cœur : « Mais vous êtes sure ? Vous ne voulez pas allez leur redemander ? Quand même vous êtes jeune et belle. »

Moi : « Non. J’ai proposé plein de fois déjà. Je voulais tout donner. Mon sang mes organes mes plaquettes ma moelle. Évidemment je veux donner ce qui est en bonne santé. Mais ils ne veulent rien de moi. C’est beau à l’extérieur, mais ça ne vaut rien à l’intérieur. »

Lui, sincèrement troublé, me dit que c’est trop dommage, et me remercie.

Moi aussi je l’ai remercié pour ce qu’il faisait. Tous ces vents qu’il se prenait dans la face en plein vent, par des jeunes et belles nanas. Sûrement par des jeunes et beaux garçons aussi. Tous ces dons qu’il ramenait aussi. Et ce coming out d’habitude si difficile qu’il m’avait fait réussir. Le quitter avec le sourire. La soirée était jeune et il me l’avait souhaitée belle. Il était fort ce gars. Il avait un don.

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Les « bons » du bon médecin

Bon. Je me pose souvent trop de questions. À force de voir des médecins, je me demande souvent : « C’est quoi un bon médecin ? »

Je me souviens de je-ne-sais-plus-quelle-etude-très-savante qui disait que la caractéristique numéro 1 que les patients voulaient chez un médecin c’était la compétence. Ok. C’est vrai que c’est assez important. Mais du coup la compétence c’est quoi ? Ne jamais se tromper de diagnostic ? de traitement ? En médecine c’est impossible. Alors le médecin doit avoir d’autres qualités, je crois.

On avait déjà dit ici sur le blog qu’un médecin sympa, c’était bien. Oui parce que quand on est souvent malade, on voit souvent des gens à cause de ça. Et quand on voit souvent des gens, c’est plus agréable s’ils sont sympas. D’autant plus que la maladie par essence c’est un peu triste, alors un peu de sympathie, ça fait toujours plaisir.

On n’a jamais trop parlé du médecin drôle. Il y a des gens comme ça, par nature, sans le faire trop exprès, ils sont drôles. On n’est pas obligé d’être rempli de grands gargarismes de rire. Juste sourire, ça peut suffire.

Regardez donc l’ordonnance de ce médecin drôle : « bon pour 10 séances ». Ce n’est pas génial ça ? Trop mignon ? On dirait un ticket de loterie ! On ne va pas se soigner, on va jouer ! On a un bon pour 10 tentatives. Allez je choisis le tir à la carabine plutôt que la loterie finalement, le hasard c’est trop banal. Je préfère le combat à la chance. 10 fois j’essaye de viser la cible avec la carabine. La cible c’est la maladie, vous avez compris ? Vous avez remarqué comme c’est quasi impossible de toucher la cible avec la carabine dans les fêtes foraines ?! Doit y avoir un trucage, forcément. Pourtant je joue souvent !

J’aime bien jouer. Surtout à la fête du village de ma grand-mère, dans le nord du Portugal. Il fait toujours chaud. Chaque année pendant 4 jours, la population du village passe de 1000 à 10 000. Il y a des hauts parleurs accrochés aux lampadaires et ils diffusent de la musique en continu. Ça sent bon les churros. Les forains s’installent pour faire jouer les petits comme les grands, en vendant des « bons ». C’est vraiment des bons moments. Tout le monde est heureux. Voilà.

Vous imaginez jusqu’où il nous fait voyager le médecin drôle avec sa prescription drôle ?

À la loterie de la vie moi je vous le dis,
Un médecin grâce auquel je ris,
Ça me plaît et y a que ça de vrai.

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Insomnie, mon petit

Bon. Aujourd’hui c’est la journée du sommeil, et moi je voudrais vous parler de l’anti sommeil, l’inverse du sommeil, le « Docteur je ne dors pas », j’ai nommé… la grande, la belle, la puissante, insomnie !

J’ai longtemps vécu ma vie avant la maladie comme un bouddha. Avec en outre une nonchalance… à en faire pâlir de jalousie Georges Duroy dans Bel-Ami de Maupassant. Je me foutais de tout, je goûtais à tout. Je méprisais les gens « stressés » qui d’après mes analyses s’ennuyaient, donc stressaient.

A l’époque je ne savais pas ce que ça voulait dire, souffrir.

Puis j’ai commencé à aller chez le médecin. Pour des symptômes bizarres. Qui ne ressemblaient pas aux cases auxquelles il était habitué. Entre autres, je ne dormais pas. J’avais ce que j’appelais dés diarrhées d’insomnies, ou des constipations de sommeil comme on préfère (ah avec le caca, c’est toujours plus clair ! ). Moins je dormais, plus j’étais fatiguée. Plus j’étais fatiguée, moins je dormais. On me taxait d’anxieuse à tout prix. Au début ça m’amusait, puisque même dans l’adversité, je restais bouddha. Ça a fini néanmoins par m’agacer. Et me rendre vraiment anxieuse.

Plus tard, bien plus tard, un Grand Professeur Docteur m’a dit « Ah vous ne dormez pas ? Hum moui moui c’est excellent. C’est normal, c’est votre maladie ». Bon sang, bouddha qui tapait du poing depuis 30 ans, face à des médecins qui ne démordaient pas du « l’insomnie ce n’est pas physiologique c’est psychologique, vous êtes anxieuse Madame ».

Je voulais leur en foutre de la « logique ». Bouddha était en colère. Dormir c’est tellement… basique. Une pointe d’acidité dans cette réplique.

Depuis longtemps je prends des médicaments pour réussir à dormir. Dormir, le truc le plus nonchalant qu’on devrait savoir faire pourtant. Il n’y a pas de honte. À chaque maladie ses médicaments.

Bonne journée du sommeil à tous !!
J’espère que vous dormez bien, ou que, à défaut, vous parvenez à vous soigner.

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Mais pourquoi le « patient-expert » ?

Bon. Je risque de faire un paquet de pas contents avec ce billet. D’habitude c’est vrai que je me contente de raconter des histoires drôles, et je n’aime pas trop prendre parti, m’insurger contre des pratiques X ou Y. Mais j’ai quand même un organe qui s’appelle le cerveau et j’essaye de réfléchir quand je ne comprends pas quelque chose. Et là, je ne comprends pas.

C’est quoi en fait ce concept récent de « patient-expert » ? C’est un patient qui sait beaucoup de choses a priori. Et alors ? Il faut le traiter autrement ? Je ne crois pas. Du coup pourquoi il a besoin d’un nom spécial ? Pour le distinguer des autres ? Il y a les « experts » et les « non-experts » ? Les « cérébrés » et les « non-cérébrés » ? (c’est une copine médecin qui m’avait appris ces mots)

Moi je suis pour que tous les patients soient experts, s’informent, lisent ; ça ne peut que faire avancer le schmilblick. En fait, de façon générale, je suis pour la diffusion du savoir.

Mais ce qui m’afflige au plus haut point, et qui en choque plus d’un, (vous pouvez faire le test dans votre entourage, ça marche mieux avec les non-malades) c’est que pour avoir le « titre » de patient-expert, il faut VALIDER UN DIPLÔME. Allô quoi ?! Merci Nabila. Là je diagnostique une grosse diplômite généralisée… Je me permets de le dire aussi parce que je connais un peu la maladie de la grosse diplômite parce que je suis même atteinte de diplômite (donc bac+8) et je pense que ce n’est pas bien comme maladie.

Bon et puis, c’est quoi les stat’ d’embauche à la sortie du diplôme ? Parce que un diplôme, en principe, c’est pour un travail, en principe… Ce n’est pas comme si tout les hôpitaux et cliniques de France et de Navarre embauchaient à tour de bras des « patients-experts ». C’est vrai que ce serait bien. Il y aurait le métier à la sortie, évidemment proposé aux yeux de tous sous forme d’offres d’emploi, et pas des petites magouilles de copinage entre assos ou autres, et par conséquent il y aurait la formation correspondante. Là OK. Mais ça, c’est le monde des Bisounours.

Alors c’est vrai qu’être malade chronique c’est souvent comme un vrai travail tellement ça prend du temps ; c’est vrai qu’il y a une vraie compétence qui est acquise. Et avec le temps cette compétence elle pourrait être en effet « professionnelle » si elle était échangée contre de l’argent. Exemple : quand moi, malade depuis 10 ans, je sais que pour joindre Marie-Christine au téléphone, la secrétaire du Docteur D du CHU, il va me falloir une matinée entière, il va falloir jouer de mille subterfuges, comme appeler la voisine de Marie-Christine pour savoir si celle-ci est partie faire pipi, c’est une compétence évidente que le nouveau malade tout naïf n’a pas. Mais cette compétence, elle s’impose d’elle-même, elle n’a pas besoin d’être « validée ».

En plus, ça pose un problème au sein même des malades. Ça induit une hiérarchisation. Moi par exemple, pas patiente-experte diplômée, ou patiente pas experte pas diplômée, va savoir, j’ai déjà voulu aider, humblement, avec toute ma grande expérience, et on m’a déjà dit : « Ah salut, tu veux être bénévole ? T’es patiente-experte ? Ah ben non désolée, ça ne va pas être possible, nous on ne prend que des experts ». Pfiouuuu. Même pour du bénévolat = du travail gratuit, il faut un diplôme.

Donc voilà. Vous êtes malade. Bienvenue dans ce nouveau monde. Mais vous voulez vraiment avoir la légitimité ? Auprès des soignants ? Auprès du médecin ? Auprès des institutions ? Auprès de la société ? Auprès des autres malades ? Alors payez pour un diplôme. Cher. Tant pis si vos finances s’amenuisent déjà avec les AT (=Arrêts de Travail). En dépit de la fatigue de la maladie, venez vous asseoir sur une chaise pendant 100 heures. Et rédigez un mémoire. Et passez des examens.

Bref. Vous êtes malades ? Alors prouvez-le !

PS : j’ai lu pas mal de choses sur le sujet, et entre autres je suis tombée sur cette très juste interview de Cynthia Fleury, qui a une chaire de philosophie à l’Hôpital Hôtel-Dieu à Paris (pour les non-universitaires qui savent pas ce qu’est une chaire, c’est un peu comme un chaise, un bureau quoi). Il y a juste la partie sur le patient-expert qui me semble une aberration, à moi comme à la journaliste Sylvie Logean d’ailleurs.

PPS : sinon, pour une vision plus modérée du sujet, et non moins intéressante, sur le blog de Catherine Cerisey, un article ici.

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Pour qui le bloc ?

Bon. Personne n’a jamais trop envie d’aller au bloc. « Le bloc » c’est le bloc opératoire. Il y a pas mal de trucs de bloc qui peuvent être faits en ambu (=ambulatoire = vous ne dormez pas à l’hôpital). Mais même en ambu, souvent on vous donne une chambre, pour l’avant bloc et l’après bloc. Histoire de se désaper et de revêtir la blouse fleurie tranquille, oklm.

Pourquoi il y a souvent des petits motifs sur les blouses des patients ? Et pourquoi la couleur de base c’est toujours le bleu ?
Bon passons ces questions trop compliquées.

Mon père m’avait accompagnée ce jour-là. Mon père est plus âgé que moi ; je préfère jouer la franchise avec vous.
Et tout le monde sait que ce sont les vieux qui sont malades, et les jeunes qui sont en bonne santé, n’est-ce-pas ?

Alors on attendait tous les deux dans la chambre avant que j’aille au bloc. Je repoussais le moment de la blouse, parce qu’après on a froid, et on est moche. Et j’aime être jeune et belle. Et en bonne santé.

Donc on rigolait habillés en gens normaux dans la chambre, seuls. Soudain, une blouse blanche a déboulé, et nous a vus là, à oser s’amuser, dans une chambre d’hôpital. Vous n’imaginez pas la rouste qu’a prise mon père :

« Monsieur, pourquoi vous n’êtes toujours pas en blouse ? Tout le monde vous attend ! Vous allez retarder le planning, vous ne vous rendez pas compte ! »

Et bim ! Mon père gêné. Puis la bouse blanche gênée. Moi pas gênée.

La blouse blanche a eu un moment de lucidité : « C’est bien pour vous, Monsieur ? »

Et moi : « Oui c’est pour lui. »

Et mon père commençant à paniquer, me montrant du doigt : « Non c’est pour elle. »

Bon. Je suis devenue sage. Fallait bien accepter.
J’ai enfilé la blouse bleue, et j’ai suivi la blouse blanche, peu fière de s’être ainsi fait berner.

PS : pour les lecteurs qui lisent un peu l’anglais, un article récent du New York Times sur une Ecole de Design travaillant le style de la blouse du patient !

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Être sur et être sous

Bon. Je ne sais pas si vous avez remarqué.

C’est devenu une mode, ces vingt dernières années, d’être « sur » Paris, « sur » Lyon, « sur » Brive-la-Gaillarde. Je me dis que les gens aiment s’asseoir sur la ville qu’ils veulent, appuyer bien fort les pieds et les fesses, se coucher dessus même, pour peser plus lourd. Bref, j’y vois là des pulsions de domination, voire même de…colonisation ?

A l’inverse, je crois que ça a toujours été une mode, d’être « sous » médicament. Être « sous » pilule, être « sous » biothérapie, être « sous » Doliprane.

« Je sors du MG (= médecin généraliste), il m’a mise sous Ibuprofene ».

Pourquoi ce « sous »?

Est-ce qu’on subit le médecin, le médicament, le choix thérapeutique, la maladie ?
Est-ce qu’on est « sous » tout ça ?
Je ne le crois pas. On ne devrait pas.

Mais je suis tellement saoul que c’est à n’en être plus sûr.
Pansons nos maux, et pensons nos mots.

PS : Vous remarquerez que, pour les besoins de cette réflexion, je suis devenue un homme. Je suis passée « sur » l’homme, pas « sous » l’homme.

PPS : une réflexion sur la percée du « sur » dans la langue française : ici.

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Il neige dans mon corps

Bon. Il neige dans mon corps
Comme il neige sur la ville ;
Quel est ce confort
Qui pénètre mon corps ?

Ô silence doux de la neige
Sur les chaises et sur les tables !
Pour un corps qui s’ennuie,
Ô le chant de la maladie !

Il neige sans raison
Dans ce corps qui s’endort.
Quoi ! Que de trahison.
Ce deuil est sans saison.

C’est bien une belle scène
De ne savoir pourquoi
Avec amour et sans haine
Mon corps a tant de peine !

Manon Verlaine

PS : le vrai poème ici

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