Archives mensuelles : décembre 2017

Bonne année, et bonne santé !

Temps de lecture : 2 minutes

Bon. Vous me voyez venir. On est la veille du 31 décembre. On vit depuis des mois le « tu fais quoi pour le 31 ? ». On hésite, on pèse les pour et les contre, on se dit que l’an dernier on était avec untel, que cette année on pourrait contrebalancer avec unetel, etc.

Je n’aime pas les 31 décembres. Même je déteste ça. Pourquoi serait-on tous spécialement heureux et optimistes à une date particulière qui est uniquement un hasard du calendrier. On fête quoi exactement ? Pourquoi on fait des bilans sur l’année passée ? Pourquoi on fait des projets pour l’année suivante ?

En fait, je n’ai pas toujours détesté les 31 décembres. Longtemps je me suis couchée de bonheur, au petit matin, après avoir fait la fête comme tout le monde, après avoir bu avec tout le monde, après avoir collé des bises sur tout le monde, après avoir souhaité la bonne année à tout le monde, et surtout « la santé, ah ça oui la santé, parce que c’est le plus important la santé ».

Jusqu’à ce que la santé, je comprenne le poids de ce mot, de ce mal, un jour où elle a tourné court. Cette année-là, en avril 2009, je me suis remémoré avec qui j’avais bien pu passer le 31 décembre précédent, pour que me soit jeté un si mauvais sort.

Les années suivant 2008, j’ai continué de faire la fête les 31, souhaitant et me faisant souhaiter la santé, optimiste, me disant que ce ne serait pas pire.

Bon sang chaque année a été pire, presque. Je ne suis pas superstitieuse. Mais j’ai commencé à en avoir marre d’entendre le « surtout la santé », venant de tout le monde et n’importe qui, suivi d’un rire gras et automatique. Je faisais des rires jaunes et forcés, et je répétais ironiquement « c’est ça, surtout la santé ». Je baissais la voix à la fin. J’avais peur de jeter des sorts à mon tour.

Alors j’ai fini par arrêter tout ça. J’ai arrêté les 31 et toutes ses fioritures. Chaque année je me cache pour qu’on ne me souhaite pas « la santé ». Ce mauvais sort duquel je n’ai pas réussi à me protéger les années précédentes.

Et chaque année j’espère que cette fois, ça va marcher.

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La plaquette terminée

Temps de lecture : 1 minute

Bon. Comme plein de monde je prends des médicaments. On peut prendre des médicaments tout le temps ou des médicaments ponctuellement. Ce billet concerne donc tout le monde. Même les gens en bonne santé qui ont eu une seule angine bactérienne dans leur vie et qui donc ont pris des antibiotiques.

J’ai remarqué un phénomène étrange. Dans un premier temps, c’est mon frère qui me charriait : « Manon tant qu’elle a pas fini sa plaquette, elle est toujours malade ». Qui aime bien charrie bien. Je trouvais ce qu’il disait complètement idiot. Je suis toujours malade dans tous les cas. J’enchaîne les plaquettes. Mais y a quand même ce truc.

A chaque fin de plaquette, quand je prends le dernier comprimé, il y a une espèce de satisfaction. Est-ce que je suis la seule à ressentir ça ? J’aime regarder la plaquette vide. La déchiqueter en tirant sur les parties qui protègent le comprimé. L’écrabouiller dans ma main pour qu’elle soit toute petite. Et j’aime la balancer la plaquette et ses épluchures dans la poubelle. Ne plus les voir. Savoir que ça va être broyé, isolé, vidé de sens, inutile.

Je crois que je jette à la poubelle une partie de la maladie. Je ne la vois plus. Je me sens bien.

J’entame une nouvelle plaquette sans aucune émotion. Juste hâte de la terminer.

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Le rendu du compte rendu

Temps de lecture : 5 minutes

Bon. J’ai encore reçu un compte rendu dans ma boîte aux lettres. Encore un. On avait déjà parlé des courriers en général dans « La lettre de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris». Mais on n’avait pas parlé spécifiquement des comptes rendus. Et des comptes effectivement rendus.

Alors pour les non-connaisseurs, en gros les comptes rendus sont rédigés après une hospitalisation, une consultation, une réunion entre médecins. C’est plutôt une pratique de spécialiste, et c’est plutôt une pratique de médecin hospitalier. C’est vraiment utile un compte rendu quand le cas médical devient un peu compliqué. Si le compte rendu est bien fait, ça permet en partie au patient de se libérer du poids de la redite du passé, de se laisser aller en faisant confiance. Tous les médecins ne font pas toujours des comptes rendus. Le principal objet du compte rendu, c’est le patient évidemment. Ce compte rendu est quasi systématiquement envoyé au patient maintenant, et si ce n’est pas le cas, le patient a le droit de demander à voir son dossier bourré de comptes rendus quand il veut.

On va aller droit au but : je voudrais qu’on cesse les comptes rendus. Ou bien je voudrais ne plus les recevoir.

Je vais régler mes comptes avec les comptes rendus ici avec un argumentaire conventionnel à la française, en trois parties. Il y a trois raisons pour lesquelles je ne supporte plus ces petits courriers. Je vous écris ça maintenant que j’ai reçu plein de comptes rendus avec ma longue expérience de patiente. J’estime avoir une statistique suffisante pour généraliser ma petite théorie.

D’abord, il y a toujours des erreurs dans les médicaments. Tou-jours. Au début je me disais « Bon, c’est normal, ils ont un milliard de patients à gérer, ils confondent ». A force c’est pénible. Ce sont des erreurs de taille bien souvent.
Par exemple : « La patiente est actuellement sous Fosamax » alors que y a jamais eu de Fosamax ni sur mes ordos ni dans mes placards. Ni même un médicament de la même famille ou apparenté.
Ou bien : « lmurel a été inefficace » alors que j’ai fait une méga allergie à l’Imurel. Faudrait pas qu’un autre Docteur ait envie de re-tester l’efficacité de Imurel. Ou bien ce serait efficace pour me tuer. Tout dépend du point de vue en fait.
Allez un dernier petit exemple, mon préféré, et qui revient souvent : « Entrepris par la patiente, en automédication : le médicament X». Ce sont souvent des médicaments X sur ordonnance. Je ne suis pas médecin. Je ne vole pas des ordonnanciers. Je ne vole pas à la pharmacie. Je ne peux pas entreprendre en automédication un truc qu’on obtient uniquement sur ordonnance. Je me demande bien ce qu’on s’imagine encore de plus grotesque sur moi. Que je prends des médicaments par plaisir ?
Médecins lecteurs du blog et lecteurs de comptes rendus, j’espère que vous savez que le taux de confiance de ces bouts de papier, s’ils n’ont pas été dictés en face du patient, c’est 70 % max. On pourrait quand même demander au patient si ce qu’on écrit sur lui est vrai.

La deuxième chose : l’inondation des comptes rendus auprès de médecins que vous n’avez jamais vus ou que vous ne voulez pas qu’ils sachent.
Le rédacteur du compte rendu ne pense pas que des Docteurs Dupont à Paris, il y en a peut-être plusieurs ? Du coup vous vous apercevez désespéré que votre courrier destiné à votre Docteur Carole Dupont se retrouve chez l’inconnu Docteur Michel Dupont. Pareil, les premières fois on se dit : «Bon, ce n’est pas bien grave, Michel va juste jeter le courrier à la poubelle ». Mais à force, c’est pénible. Il y a quand même sur le compte rendu en gros et en gras mon prénom et mon nom et ma date de naissance. Mon histoire très personnelle. Des choses que j’ai choisies de dire à un docteur en qui j’avais confiance. D’où Michel doit savoir que j’ai des hémorroïdes ? Le sida ? Imaginez si par je ne sais quel hasard je connais Docteur Michel dans la vraie vie ailleurs que la maladie ? Si c’est mon employeur ? Si c’est mon pote de bar ? Si c’est mon père ?
Que je sache, la belle idée dans l’organisation du soin en France (la vraie belle idée, que j’espère on préservera malgré l’avènement du tout numérique), c’est qu’on décide de ce qu’on dit et de à qui on le dit.
Enfin le compte rendu peut débouler aussi chez des médecins que vous ne voulez pas. Je n’ai pas forcément envie que mon Docteur du caca sache que j’ai un désir de grossesse. Parce que je voulais d’abord en parler avec le gynécologue avant de prendre une décision et de le dire à tout le monde. Je n’ai pas forcément envie que mon Docteur du poumon sache que j’ai eu un épisode de dépression majeur dans ma vie. Parce qu’on s’entend super bien mais que j’ai déjà remarqué sa phobie des problèmes psy.

La troisième raison : les médecins utilisent parfois les comptes rendus pour régler leurs comptes. Pour montrer qui est le plus fort. Qui a la plus grosse. Du coup ils vous utilisent vous, alors qu’ils ne s’aiment pas eux.
Exemple : le Docteur C prescrit de la cortisone et il envoie un compte rendu à tous ses Chers Collègues pour les en informer. Mais le Docteur K n’est pas d’accord avec la prescription de cortisone. Et puis de toute façon il n’a jamais aimé ce Docteur C qui se prend pour plus que ce qu’il n’est, parce qu’il est le Chef de Service. Alors le Docteur K vous dit d’arrêter la cortisone. Alors il écrit un compte rendu pour dire que le patient ne prendra pas la cortisone parce que d’après lui ça ne changera rien à la clinique. Au final, vous le patient, vous êtes la petite balle de ping-pong sur qui on tape à chaque coup de compte rendu.
Je vous résume le match : vous prenez la prescription de cortisone du Docteur C, un point pour lui. Mais joli contre du Docteur K, et vous arrêtez subitement la cortisone, un point pour l’autre. Le Docteur C va vous remettre un coup de raquette dans la face pour marquer un dernier point : il rédige un compte rendu sur lequel il est écrit que « Le patient a interrompu de sa propre initiative son traitement à la cortisone. » A ce moment-là, vous, vous êtes la petite balle blanche de ping-pong qui se prend le filet. Vous ne savez même plus qui a marqué le dernier point. Il n’y a plus de coup de raquette valable de toute façon. Sous l’effet du choc contre le filet vous glissez sur la table, et vous tombez sur le sol. Vous rebondissez plusieurs fois… avec une énergie de plus en plus faible… Vous vous immobilisez. Éventuellement après quelqu’un viendra vous ramasser.

Dans la vraie vie, c’est déjà pas facile de faire une belle médecine rigoureuse. C’est normal, le corps humain c’est compliqué. Alors pourquoi on vient encore compliquer ce phénomène en couchant par écrit, un ramassis de conneries ?

Les petites balles de ping-pong blanches ont des cerveaux et des cœurs à l’intérieur. Elles en ont marre de toutes ces erreurs.

 

NB : cet article a été repris dans la revue Precrire du mois de mars 2018. C’est raconté sur le blog ici.

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Noël à l’hôpital

Temps de lecture : 2 minutes

Bon. Il y a des dates-clés comme ça à l’hôpital. Le 15 août, les fêtes de fin d’année, le 1er mai. Des dates vides, creuses. Personne ne veut être malade à ces dates-là.

En général, vous trouvez un peu plus facilement un rendez-vous pour une imagerie, un examen désagréable comme une coloscopie, ou d’autres joies de la médecine, autour de Noël. Si vous êtes vraiment malade, c’est pratique. Eh oui, parce que la vraie maladie ne s’arrête pas à Noël bien sûr.

On a déjà expliqué sur ce blog le principe de la permission à l’hôpital pour les week-ends, les jours fériés. Tous les soignants font un effort pour gérer une sortie provisoire du patient, et il revient juste après sa pause passée hors de l’hôpital. C’est un petit sursis. Ce n’est pas toujours possible, quand on est dans un état trop instable par exemple.

Je regarde la série Plus Belle La Vie depuis 10 ans. Voilà c’est dit. Je ne savais pas comment vous le dire, je ne rate pas un seul épisode. Pour la première fois en dix ans, en regardant un épisode de la semaine dernière, j’ai pleuré. J’ai pleuré quand le petit Octave hospitalisé a demandé au Père Noël qui passait dans les services de pédiatrie, une fusée pour sa maman, pour qu’elle vienne le voir au ciel quand il serait une étoile.

Le soir de Noël à l’hôpital, je rêve d’être la mère Noël, d’aller serrer les petits Octave dans mes bras, et de leur dire que tout ira bien. Mais ce n’est pas possible, les patients ne peuvent pas se mélanger comme ça.

Le soir de Noël à l’hôpital, on a tous quelque part au fond de nous, petits ou grands, une âme d’enfant.

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Le bon Match

Temps de lecture : 5 minutes

Bon. Vous connaissez l’application Tinder ? Si une personne vous plaît, swipez vers la droite sur son profil. Si non, swipez vers la gauche. Si une personne swipe aussi vers la droite sur votre profil alors… c’est un Match !

J’ai fait ma troisième first date chez un médecin généraliste. Ça a matché. Ouf.

La première date, une femme. C’est complètement idiot, je préfère les femmes. Pourtant mon médecin préféré, mon Docteur K dont je vous ai déjà parlé, c’est un homme. Et c’est sûrement aussi complètement idiot, je préfère les jeunes. Pourtant j’ai eu un super pneumologue, à la retraite maintenant, qui n’était pas jeune. Un des plus stylés de tous les médecins que j’ai eus. En fait je crois que j’aime m’identifier au médecin généraliste. Quand on a une maladie chronique, qui plus est plusieurs maladies chroniques, quand on va voir plusieurs spécialistes, on joue souvent le rôle du médecin traitant. On fait le pont entre tous. C’est un rôle lourd à porter. Ça va quand on ne souffre pas trop. Ce n’est plus possible quand on n’en peut plus. Un bon généraliste, c’est le plus important de tous vos médecins, d’une certaine façon. C’est votre pilier, votre « avocat de la maladie », quand vous n’en pouvez plus de parler, expliquer, défendre. Donc sur les conseils de la pharmacie j’étais allée chez cette dame, ça n’avait pas matché. J’étais sortie mitigée, pas bien comprise, un peu affaiblie.

Pour la deuxième date, j’ai utilisé un truc que je fais souvent. Je trouve une broutille à un proche, souvent mon mari ou mon frère, genre un rhume, un coton de coton-tige coincé dans l’oreille, une prescription de vaccin pour la grippe, un certificat médical, et on y va à deux. Et je fais une date par procuration. J’observe. Évidemment ce n’est pas pareil une consultation pour quelqu’un en bonne santé qui a un coton coincé dans l’oreille ou une consultation pour quelqu’un qui fait peur avec toutes ses maladies et ses médicaments. Mais ça permet de se faire une petite idée. J’ai donc ainsi ma petite bande « d’éclaireurs ». Ça me permet de faire une date plus reposante puisque je ne parle pas. Donc cette deuxième date, avec un homme pour la parité, ça n’a pas matché non plus.

J’ai fait une troisième date, seule cette fois encore. J’ai déjà pensé me faire accompagner, me demandant si ça éviterait les désagréments du type décrits au billet précédent : des médecins qui pataugent face à des maladies graves et/ou rares, qui prennent peur, qui s’expriment mal, qui jugent la petite jeune face à eux. Peut-être que si elle venait avec un mari ou un frère ou une mère ou un père ou une amie, ce ne serait pas pareil, je ne sais pas. Mais j’évite d’imposer mes consultations difficiles à mon entourage ; et de plus je me dis que c’est davantage seule que je vais voir le vrai visage du médecin. Vous avez compris, c’est dur tout ça. Je suis allée à cette troisième consultation « sous couvert de Xanax ». Ne soyez pas outrés. Ce n’est pas si méchant que ça le Xanax. Ça permet de s’en sortir moins traumatisé au cas où ça se passe mal. Ça permet de se souvenir moins bien de ce qui s’est passé. Et on ne remarque pas spécialement quelqu’un « sous Xanax ». On n’est pas complètement défoncé.

Donc cette fois, cette troisième fois, ça a matché. J’avais préparé le terrain davantage. J’avais fait une sélection plus dure. J’avais regardé les photos. Si ce qui me rassure c’est de m’identifier au médecin, alors la photo ça pouvait m’aider. La photo de cette troisième médecin généraliste me faisait penser à ma généraliste d’avant. A qui je m’identifiais déjà, probablement. La photo était souriante. Pas un géant sourire de fou rire, pas un mini sourire juste de lèvres. Un vrai petit sourire, où on voit les dents, un peu mais pas trop. J’ai trouvé des dents bien entretenues, un sourire prévenant, un visage rassurant, des cheveux en bonne santé. Tout ce que je veux être et tout ce dont j’ai besoin. J’ai listé mes qualités et mes défauts, j’ai listé les qualités que j’apprécie particulièrement chez les autres, les défauts que j’abhorre. Finalement je n’ai pas trop eu besoin de cette liste.

J’ai commencé par dire pourquoi je venais, à savoir que je cherchais un médecin traitant, et que j’avais besoin d’ordonnances. Un malade chronique à toujours besoin d’ordonnances. Je dis souvent quand je vais chez le médecin que je vais « aux courses ». Elle m’a demandé d’emblée si je voulais changer de médecin traitant. J’ai dit que je ne savais pas trop, que j’étais très attachée à celle d’avant, que j’avais déjà vu quelqu’un mais que j’étais désolée, ça ne c’était pas très bien passé. Elle n’a pas du tout insisté. Elle avait compris qu’elle était à l’épreuve. J’ai fait ma petite présentation. Elle m’a dit : « Ça ne doit pas être facile pour vous de répéter toujours tout ça ». Bon sang elle marquait un point. On a parlé de passé, de présent, d’avenir, de maladie, de la vie en dehors de la maladie. On parlait de choses dures, on faisait des petites blagues quand même, avec des petits sourires comme sur la photo. Elle ne cessait de marquer des points. Elle me rassurait. Elle me faisait confiance. Elle ne me jugeait pas. Elle était plus efficace que le Xanax d’avant consultation.

La fin d’une date, une date amoureuse surtout, c’est toujours gênant on est d’accord ? On cherche les signes chez l’autre pour savoir s’il a aimé. On se demande si on va se revoir mais on ne peut pas vraiment lui demander s’il veut qu’on se revoie. Elle m’a dit : « Je vous fait une ordonnance pour un mois, d’accord ? ». J’ai interprété : « Vous revenez aux courses dans un mois ». Je ne l’avais pas rebutée. Elle faisait un premier pas pour me dire qu’elle voulait me revoir, alors j’ai senti qu’il fallait que je fasse quelque chose moi aussi, pour lui montrer que j’avais aimé toute cette gentillesse. Alors je lui ai demandé si on pouvait faire la demande changement de médecin traitant. Ou si elle avait besoin de temps pour réfléchir. Je ne voulais pas la mettre mal à l’aise en lui mettant la pression. Elle a sourit encore. Elle n’avait pas peur de moi. Elle a fait le changement depuis son ordinateur. On s’est dit au revoir. J’ai osé dire « A bientôt ». Elle m’a souhaité une « Bonne journée ».

C’est bon. Grâce à elle, ça allait effectivement être, une bonne journée.

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Dire ou ne pas dire ?

Temps de lecture : 6 minutes

Bon. Le sujet aujourd’hui c’est : dire ou ne pas dire ? En particulier : toutes les vérités sont-elles bonnes à dire ? Ça ressemble presque à un sujet de baccalauréat de philosophie.

Avec la maladie, j’ai des tendinites chroniques à plusieurs endroits. Je fête leurs anniversaires plus que le mien. Des tendinites ça peut paraître très anodin comparé à d’autres trucs, comme par exemple de l’ostéoporose qui fait qu’on casse pour rien. Comme diraient des médecins, si le problème « c’est uniquement que ça fait mal, alors ce n’est pas très grave », parce que la douleur « c’est plus facile à gérer que des grosses complications ». C’est un discours que j’ai souvent entendu et avec lequel je suis moyennement d’accord. La douleur ça peut rendre complètement fou. Mais ça, c’est un autre sujet.

J’allais chez ce médecin pour mes tendinites. Les tendinites c’était son truc. Il en soignait toute la journée, avec plein de techniques différentes. Des grands sportifs venaient le consulter. Il avait des maillots de foot dédicacés affichés aux murs, avec des « Merci », et plein de médailles accrochées à une étagère et qui pendaient exactement au-dessus de sa tête quand il était assis à son bureau. Ça lui faisait comme une petite couronne suspendue dans les airs. Avec tous ces symboles étalés, on peut dire que ce médecin était un gagnant.

Sa spécialité c’est « médecine physique et réadaptation« . C’est peu connu. Ce genre de spécialistes se retrouvent dans des services divers, tels que la médecine du sport, la gériatrie, la neuro-urologie pour les maladies neuro qui dégénèrent en troubles uro par exemple. Ce sont des sortes de mécaniciens qui interviennent sur des terrains variés. Lui du coup, avec tous ses trophées, il s’était plutôt orienté sport. Mais il y avait quand même deux papi et mami tous mignons en béquilles dans sa salle d’attente ce jour-là.

Donc moi j’arrive en consultation pour la énième fois avec mes tendinites pourries, sur lesquelles sont passés d’excellents kinés et déjà diverses techniques médicales performantes habituellement. Je veux guérir de ça. En tout cas je l’espère. Les médecins et moi, on n’a pas encore fait tout ce qui était possible. Notamment parce que parfois il y a d’autres problèmes de santé qui prennent le dessus, et pendant quelques temps on met de côte « ce qui fait seulement mal ». C’est difficile d’avoir mal à tout un tas d’articulations quand on se meut. On se sent enchaîné. Comme un bagnard qui traînerait des poids aux chevilles, aux genoux, aux coudes.

J’ai rappelé au médecin gagnant mes zones articulaires malades que je lui demandais d’essayer de soigner. Il s’est senti le besoin de faire un petit bilan sur mon état de santé général et mes médicaments. Bon ça, c’était sérieux. Et puis tout d’un coup, il lui a pris un truc. Je ne sais pas quelle mouche l’a piquée. J’avais l’impression qu’on était seuls avec ses médailles et sa réussite. Il n’y avait pas d’insecte malveillant avec nous dans la pièce.

Mais la mouche l’a bien piqué, et voilà le tableau clinique de son choc anaphylactique :
Petit, il s’est redressé pour paraître plus grand sur sa chaise. Il a posé ses deux grandes mains bien à plat sur sa table. Il m’a regardée droit dans les yeux. Il a parlé lentement au début :
« Bon, je ne sais pas si on vous l’a déjà dit, mais si on ne vous l’a jamais dit, à un moment il va falloir que quelqu’un vous le dise. »

Ce « quelqu’un », ça allait être lui. Il allait m’apporter la bonne parole. Il avait en tête une mission. Rappelons que sa mission de départ, sa mission de médecin, de médecin des tendinites, c’est de soigner les tendinites. Il n’y arrivait pas chez moi. Mais il n’avait pas encore tout essayé. Alors je continuais de venir en consultation. Il a continué de parler, sur un ton beaucoup plus angoissé cette fois :

« Il va falloir vous calmer. Vous ne pouvez pas faire tout ce que voulez comme si vous aviez 18 ans. Votre corps il est fragile, il est inflammatoire en permanence. Et il y a vos traitements. Ce ne sont pas des bonbons que vous prenez, vous avez compris ? Ce ne sont pas des bonbons. Il y a un risque infectieux très important. On sait que le risque infectieux est très important. Il y a des priorités dans la vie. Si vous faites trop de sport, votre corps vous allez le tuer. »

Il aurait mieux fait de se taire. De ne pas dire.

Lecteurs, si vous le voulez bien, on va reprendre un à un les arguments de ce petit discours terrible. C’est ce que j’ai fait un tout petit peu devant le médecin, mais pas assez, parce que j’étais choquée, blessée, pas prête à entendre ces certes, vérités.

1) Je venais de lui dire juste avant qu’avec mes tendinites je ne faisais plus grand chose. J’étais davantage proche de l’activité de papi et mami dans la salle d’attente que de celle des signataires des maillots de foot dans son bureau. J’avais « adapté » mes ambitions sportives déjà (sur le blog c’est là), je suis inscrite à la Fédé Handisport depuis longtemps. Son travail de « réadaptation » (rappelons que c’est le nom de sa spécialité), je l’avais déjà entamé moi. Donc je me suis déjà « calmée », contrairement à lui dans cette tirade angoissée.

2) Ma maladie est inflammatoire en permanence, et bien qu’est-ce que j’y peux ? Je ne l’ai pas choisi. Lui, il a choisi d’être médecin, moi, je n’ai pas choisi d’être malade. Ça ne sert à rien de me répéter que je suis malade, en fait. Ça va faire 10 ans que des premiers diagnostics ont été posés. En 10 ans, même si j’ai toujours du mal à accepter, c’est bon, j’ai compris que j’étais malade.

3) Ce ne sont pas des bonbons que je prends. Ah bon ? Ça alors. Heureusement qu’il était là pour me le dire. Ça faisait 10 ans que je confondais les médecins avec les confiseurs. Je prends du Luteran parce que c’est rose, du Toviaz parce que c’est bleu et que je suis pour l’égalité fille-garçon (donc du rose et du bleu), du Kestynlyo parce que ça fait comme le goût menthe des tic tac mais c’est remboursé par la Sécurité Sociale, du Vogalène Lyoc parce que ça a un petit goût sucré agréable à la fin du repas. Mes piqûres d’immunosupresseurs, qui font ce fameux risque infectieux, je croyais que c’était une version seringue des… je-sais-pas-moi, des sucettes ? A la fraise puisque les seringues sont rouges ?! J’adore la fraise.

4) Enfin, le fait que je fasse du sport. Faudrait savoir. Les médecins de mes grosses maladies me disent que c’est bien de faire du sport. C’est bon pour le moral. C’est bon pour le cœur. C’est bon pour les muscles. C’est bon pour les poumons. Je continue ? Bien sûr, on fait du sport, « avec tact et mesure » comme dirait mon kiné préféré. Mais on peut tous faire, à notre façon, du sport, même papi et mami en béquilles dans la salle d’attente. De plus, la maladie, parfois, souvent, ça rend un peu malheureux. Donc c’est pas mal de faire des choses qui nous rendent heureux. Et moi, « faire du sport », à mon humble échelle, ça me rend heureuse. Point. Je suis comme ça. A prendre dans mon intégralité de personne, de patiente. Ici, être ou ne pas être, telle n’est pas la question. C’est sûr que je SUIS comme ÇA.

5) Enfin le fait que je tue mon corps. Voilà voilà…Les médecins n’ont pas fait des grandes études de lettres. Moi non plus. Je me suis arrêtée à la première année après le bac. Je ne suis pas Docteur en Lettres. Mais quand même… »tuer ». Est-ce qu’on devient médecin pour utiliser le mot « tuer » ? Je ne crois pas. Ce mot devrait être banni de la bouche du médecin. En toute circonstance. Je pense qu’en fait, dans tout ce discours hasardeux, inquiet, et mal mené, notre pauvre médecin toujours habitué à gagner a pris peur. Il a voulu se prémunir. Se rassurer sur le fait que s’il échouait, ce ne serait pas de sa faute, mais de la mienne. C’était moi la coupable qui me tuait. Mon cerveau prenait des décisions qui tuaient mon corps. Évidemment. C’est pour ça que j’étais en consultation chez lui. Pour savoir comment mieux me tuer.

Analyse terminée. Merci à ceux qui ont lu et réfléchi avec moi. La conclusion de tout ça ? Oui il y a des gens malades dans la vie, qui prennent beaucoup de médicaments, lourds d’effets secondaires. C’est une vérité. Mais non ce n’est pas une vérité bonne à dire. Qu’est-ce qu’on fait si on écoute la petite leçon de ce médecin catastrophiste ? On arrête tout ? On s’enferme dans une bulle comme Diam’s, et on chante depuis cette bulle ? On s’affale sur son canapé devant la télé en se morfondant de cette vie de maladie et en plongeant sa main dans les bonbons poisseux prescrit par les Docteurs ? Je ne crois pas que ce soit ça la solution.

Personne n’est tout puissant. Ni le médecin, ni le patient. Le médecin son métier c’est de faire le plus beau soin possible sur une machinerie éventuellement déjà cabossée. Le patient est obligé de faire comme il peut pour vivre avec son corps malade ; il vit avec son impuissance ; il n’abandonne pas pour autant.

Je ne me calmerai pas.

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Le miroir

Temps de lecture : 3 minutes

Bon, on a déjà parlé de toilettes. Pendant longtemps « Les toilettes« , ça a été l’article le plus lu du blog. Vous m’avez envoyé, en nombre, des photos de vos toilettes insolites. Visiblement, cette affaire de toilettes vous a plu. Alors j’en rajoute une couche.

Je suis dans un nouvel appartement depuis pas longtemps. Je l’ai environ choisi. Environ, parce qu’il y a aussi le propriétaire qui m’a choisie. Mais j’avais une liste de critères quoi. Une bonne luminosité d’abord, parce que c’est mieux pour le moral, surtout quand la maladie nous fait rester longtemps à la maison. Puis d’autres critères classiques, comme le nombre de pièces, la surface, l’ascenseur, puis des portes larges pour mes amis en fauteuil, et enfin, des toilettes qui fonctionnent, qui soient efficaces, qui soient un peu isolées du reste.

Ben oui parce que comme je l’ai déjà dit, et contrairement à ce que dit Stéphane Plaza, les toilettes, on ne s’en fout pas. Pour moi, c’est l’élément es-sen-tiel de la maison. J’y vais super souvent avec mes maladies du pipi-caca, de jour comme de nuit. J’ai vécu trois ans avec un broyeur fixé sur un sol en pente inclinée dans un mauvais sens, dans une vieille chambre de bonne à la parisienne, ce n’était pas du tout la panacée niveau toilettes…

Donc maintenant j’apprécie les gros jets bien puissants de chasses d’eau qui lavent tout. Tout. Même la maladie. A chaque fois que je vais dans un appartement, y compris chez mes amis, j’aime tester la puissance du jet de la chasse. C’est mon petit vice maniaque secret que je partage ici avec vous.

Le jet de mon nouvel appartement est pas mal. C’est un jet de taille moyenne, de pression moyenne. Le réservoir est un peu long à se remplir pour opérer une seconde chasse. Mais bon, l’appartement est bien lumineux. Il faut savoir faire des concessions dans la vie.

Alors comme on disait au début, il y a plein de variétés de cabinets de toilettes, qui respectent plus ou moins la cruciale et universelle importance du jet. On trouve souvent les cabinets les plus insolites dans des lieux publics. Et bien moi Chers Lecteurs, j’ai la chance d’avoir dans mon appartement même, un cabinet méga insolite. Regardez-bien la photo.

Figurez-vous que le seul endroit de l’appartement où il y a un miroir, c’est aux toilettes ! Un énorme grand long miroir. Pile en face du trône. Vous ne pouvez pas vous rater. Sauf si vous êtes un homme en train de faire pipi debout, ok. Mais bon, les hommes font aussi caca.

Ce miroir n’est vraiment pas facile d’accès si vous n’êtes pas assis sur la chose. Ce n’est pas le miroir qui vous confirme rapidement que vous êtes bien habillé et débarbouillé, juste avant de sortir le matin. C’est le miroir devant lequel on VEUT se mettre, on ne PASSE pas juste devant. En fait c’est le miroir devant lequel on DOIT se mettre, puisque personne n’a le choix de couper aux besoins naturels.

Alors moi, assise, j’essaye de ne pas trop me regarder dans ce miroir, parce que c’est bizarre. Mais j’essaye de regarder ce miroir. Et je me dis :  » Qui est bien le type qui a habité ici et qui a décidé que bon sang, tous les gens qui utiliseraient les toilettes se verraient dans la glace ? Mais pourquoi ? Provocation ? Humour ? Culpabilisation ? Fétichisme maladif ? Questionnement existentiel ?  »

Je me suis arrêtée sur cette dernière hypothèse. Un petit raisonnement mathématique tout simple peut nous aider à résoudre cette grande question philosophique. Si on passe du temps devant le miroir, alors c’est qu’on se trouve beau. C’est une relation d’implication. Et la réciproque est vraie : Si on se trouve beau, alors on passe du temps devant le miroir. Ça marche aussi avec : Si on ne passe pas du temps devant le miroir, alors c’est qu’on ne se trouve pas beau. C’est aussi une relation d’implication, avec une réciproque vraie. Évidemment c’est l’hypothèse comportementale la plus simple ok ? On veut raisonner général ici, pour essayer de comprendre en général, cette histoire de miroir.

Enchaînons les relations d’implication : si on est malade, alors on passe du temps aux toilettes, flanqués devant le miroir. Or on avait dit que : si on passe du temps devant le miroir, alors on se trouve beau.

Donc : si on est malade, alors on se trouve beau.

Voilà, pour faire sérieux on va dire que c’est un simple syllogisme façon Aristote. On a enfin réussi à déchiffrer le message que voulait faire passer ce mystérieux poseur de miroirs :

“Malades, à tous malades,
tous malades qui passez du temps sur le trône,
que vous êtes jolis ! Que vous me semblez beaux !
Sans mentir, si votre ramage
Se rapporte à votre plumage,
Vous êtes le Phénix des hôtes de ce trône »

CQFD (=Ce Qu’il Fallait Démontrer)

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La bourgeoise de Paris

Temps de lecture : 4 minutes

Bon. C’est très gênant. J’ai envie de partager avec vous une consultation récente très particulière, mais je ne voudrais pas me faire démasquer, en restant ainsi si proche de la réalité. Bon tant pis. Souvent, je me demande si je suis un clown, mais à cette fameuse consultation, c’était clairement pas moi le clown.

Comme vous avez lu au billet précédent, je fais des dates médicales en ce moment. C’est assez désagréable de « se présenter », soi et ses maladies chroniques. Servir à tout le monde le même résumé des antécédents, être systématiquement replongé dans le passé.

Mais donc dans toute cette pénibilité de consultations, il y a eu ce clown. J’ai aimé ce clown. J’avais rendez-vous à 10h40, il avait probablement commencé à 8h. Il n’était pas en retard. 20 minutes par patient, 40 minutes pour les nouveaux. Ce timing varie selon les hôpitaux et les services. Un couple est sorti de son bureau juste avant moi. Un jeune couple. Le médecin aussi était jeune. Il était très grand et mince, plutôt pas mal.

Il m’a appelée fort. Je suis rentrée alors qu’il était déjà assis, souriant, à sa chaise, à attendre. Je fermais encore la porte qu’il me demandait déjà pourquoi je venais. Alors je commençais à parler avec tous mes sacs d’examens et analyses passées dans les bras, pas encore installée. J’ai dit : « J’ai la maladie A et je viens de déménager de Paris à B, alors j’ai besoin d’un suivi ». Il a adoré.

Entre nous je me demande s’il n’y avait pas des substances derrière tout ça. Il faut se méfier parfois des molécules qui désinhibent… Il a déroulé un questionnaire tout à fait inhabituel, ponctué de remarques bien placées mais objectivement déplacées, et qui, par conséquent, égayaient bien cette consultation que je craignais ennuyeuse. Florilège :

-Vous habitez où alors ?
-Vous avez un amoureux ou une amoureuse ?
-Il est gentil ?
-Il travaille dans quoi ?
-C’est quoi sa passion dans la vie ? Ah bon, oh c’est chiant ça.
-Et vous, vous travaillez dans quoi ?
-Et vous, vous avez des passions dans la vie ?
-Vous êtes locataire ou propriétaire ?
-Pourquoi vous n’avez toujours pas d’enfants ?
-C’est quelle origine votre nom de famille ? Sarthois ? Comme Fillon alors !

Déconcertant.

Regardant les compte-rendus des examens du passé :
-C’est signé du Docteur X, oh je ne l’aime pas celui-là, il se la raconte trop, vous trouvez pas?
-Le Docteur Y, oh lui aussi il est bizarre non ?
Impressionnant. Bien informé, le jeune médecin connaissait tout le gratin des docteurs parisiens. Et notre rigolo voulait du ragot. Il avait faim. J’en ai servi un petit peu, pas trop. Je suis un animal farouche au début, et, en général j’aime mes médecins.

Et puis tout d’un coup, dans ce fouillis de questions dégainées plus rapidement les unes que les autres, auxquelles je répondais aussi justement que possible, sans trop savoir s’il fallait rire ou s’indigner, dans cette consultation qui ressemblait bien plus à une conversation de comptoir de café, il y a eu : « Oh vos ongles ! Comme ils sont beaux ! Vous faites ça toute seule ? Mais comment vous faites pour les bouts blancs ? Ah bon c’est naturel ? Et votre mari il aime vos ongles ? »

C’est pas possible ; je devais être sa pause.

J’aime qu’on flatte mes ongles. C’est vrai que c’est l’élément de mon corps en plus belle santé. Et quelle santé ! Pas une casse, pas de dédoublement, pas de taches blanches, pas de cuticules, rien. Moyennant 5 minutes de polissage/vernissage hebdomadaires, j’ai des ongles parfaits que m’envie la terre entière. Tout le monde croit que je passe plusieurs heures par semaine à les travailler, ou pire/mieux, que ce sont des faux.

Bref j’étais très fière devant ce médecin, alors j’ai pas mal parlé de mes ongles. C’était terriblement cliché. J’étais la bourgeoise débarquée de Paris avec ses ongles, pour se faire soigner en Province, auprès de ce jeune médecin, fougueux et en devenir, qui pour assurer son avenir, connaissait déjà les noms et petits défauts de tous les grands. J’étais une de ses femmes du Au bonheur des dames de Zola, qui passent leur journées à caresser des étoffes, des flanelles, des taffetas de soies, des chapeaux, des gants et des foulards au Bon Marché, du bout de leurs ongles bien soignés.

Notre petit clown gérait bien son temps néanmoins. Ça faisait presque 40 minutes de consultation. Il a pris le dictaphone pour arrêter de jouer au clown et dicter un compte-rendu de qualité, très bien léché. Le clown était compétent. Il parlait bien, avec des mots savants, et distinctement.

J’ai eu d’abord droit à « …Je vois ce jour en consultation Madame Manon Leroux, sympathique patiente de 30 ans…». Pour ceux qui n’ont pas l’habitude, c’est bizarre de se voir coller une étiquette de « sympathique » dans le compte-rendu…Normalement on ne met que les éléments médicaux objectivables et on ne fait pas de jugements de valeur. Bon soit, je n’ai que la monnaie de ma pièce, puisque j’avais déjà dit sur le blog que oui le médecin c’est mieux s’il est sympa. Ce médecin devait se dire pareil, que oui le patient c’est mieux s’il est sympa.

Il a continué de parler au dictaphone en coupant régulièrement pour me demander si j’étais d’accord. Et puis il en est arrivé à : « La patiente est à ce jour paucisymptômatique, état témoignant de l’absence d’activité de sa maladie ». Il a coupé. Il m’a regardé l’air embêté, l’air hébêté. Ben oui. On avait parlé de la capitale, de gratin, des fantasmes de mon mari rapport à mes ongles, et patati et patata, mais on avait oublié… la maladie !

Alors il a dit : « Alors, comment ça va ? »

Sauf que c’était déjà fini.

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La first date

Temps de lecture : 3 minutes

Bon. Pour ceux qui ont suivi, j’ai changé de résidence principale. Je suis partie loin. Il y a certaines choses qui ne changeront pas. Les amis, la famille, les médecins importants. Tout ça, il faudra se déplacer pour les voir. Mais après il y a les trucs pour lesquels on est obligé de trouver un substitut. La pharmacie, le kiné, le médecin traitant qui vous fait des ordos sécurisées de prod’, le médecin à l’hôpital que vous appellerez quand vous serez désespéré parce qu’il vous faudra une hospit’ en urgence. Ce truc essentiel ça s’appelle dans le langage mafieux qui s’impose ici « le réseau ». The network. Sourcils froncés.

Pour se refaire un réseau solide, c’est toujours bien de se faire un peu aiguiller. Histoire d’éviter d’aller se jeter dans la gueule du loup du plus mauvais praticien de France et de Navarre affamé de nouveaux patients naïfs. Donc ce qui est pas mal, c’est de demander à un max de monde. Au kiné vous demandez si par hasard il n’a pas fait ses études avec un collègue qui se serait installé à tel endroit. Bingo ça marche. Au café du coin vous demandez une pharmacie de réputation sympa et qui n’a pas spécialement de DU en homéopathie. Bingo ça marche. Aux groupes de paroles sur Facebook vous demandez s’il y a un soi-disant spécialiste de la maladie qui connaît effectivement bien la maladie. Bingo ça marche.

Voilà tout ça, ça aide bien. Mais après il faut forcément se confronter à un truc : la first date. C’est aussi tricky/compliqué que les first date de Carrie Bradshaw et ses copines dans Sex in the City : on ne sait pas trop s’il faut se maquiller pour avoir l’air beau et en bonne santé et donc agréable, ou s’il faut laisser ses grosses cernes et ses taches de peau pour ne pas avoir l’air d’un malade imposteur. On sait pas trop s’il faut sourire ou pas, pour les mêmes raisons. On sait pas trop s’il faut faire des blagues ou pas, pour les mêmes raisons. On a trente minutes en moyenne pour chercher tous les indices sur la personnalité de l’autre qui est en face de nous. Quelques tips de RH comme ça en vrac :

Sourire franc -> franchement sympa
Sourire timide -> se cherche encore
Pas de sourire -> voir la suite
Froncement de sourcils -> aime réfléchir
Haussement de sourcil -> probablement désinvolte
Pas de mouvement de sourcil -> zen
Poignée de main ferme -> n’a pas peur de prescrire
Poignée de main molle -> comme le sourire timide
Marche vite de la salle d’attente au cabinet -> en bonne santé
Démarche hésitante, voire boitille -> malade aussi, davantage empathique
Raccompagne vers la sortie -> connaît les bonnes manières
Reste assis quand vous sortez -> très (trop) occupé

J’ai remarqué qu’il y a globalement trois principales conclusions auxquelles vous arrivez après ces entretiens d’embauche mutuels :

Le coup de foudre. Le courant est bien passé. Vous sentez que ça peut durer. Vous avez vraiment envie d’aller plus loin. Si ce n’est pas déjà fait. Vous attendez le prochain rendez-vous avec impatience pour voir à quel point votre vie sera améliorée. Il est recruté.
Le « doit faire ses preuves ». Vous avez trouvé le professionnel plutôt compétent. Mais vous n’avez pas vu « le petit truc qui fait que ». Ça va peut-être venir. Vous lui accordez une période d’essai.
Le « Next ». Ca n’a pas été du tout. Vous avez vu trop de sourcils se lever, vous avez entendu trop de « pfiou tous ces médicaments », l’autre est déjà soûlé. Il y a des professionnels de santé qui n’aiment que la bonne santé et d’un côté on peut les comprendre. Mais vous, ça ne vous arrange pas trop. Bref, tout le monde n’est pas fait pour s’entendre.

On perd quand même vachement de temps avec tout ça. Pourtant j’en avais parlé avec ma précédente médecin généraliste que j’adorais. Elle m’avait donné des petits conseils. Elle m’avait ciblé un profil type. Évidemment il lui ressemblait comme deux gouttes d’eau. Je lui avais demandé comment on faisait pour repérer tout ça. Il n’y a pas les Curriculum Vitae ni les profils psychologiques dans la salle d’attente du professionnel et encore moins sur internet.

Du coup je me suis mise à fantasmer un truc. Pourquoi ce ne serait pas les patients qui proposeraient des rendez-vous ? On convoquerait plein de praticiens et on ferait une grande journée d’assessment comme si on était des entreprises du CAC 40. Ce sont les autres qui se demanderaient s’il faut se maquiller. Ah comme ce serait drôle !

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