Archives mensuelles : décembre 2019

Se souhaiter la santé finalement ?

Bon. Il y a pile deux ans, j’écrivais sur ce blog un article de hipsteure rabat-joie sur les lapalissades et bondieuseries des « Bonne Année et Surtout Bonne Santé » des 31 décembre.

Il y a pile un an, je n’écrivais rien, la fièvre du lundi soir ayant tapé vraiment trop fort ; plutôt que de danser sur les tables, j’avais trépigné dans le lit. Et c’était sans savoir que…l’année suivante en serait maudite. Chaque semaine, chaque mois de 2019, une nouvelle sorcière est venue frapper à ma porte, pour me jeter un mauvais sort. Sans le savoir, ce 31 décembre 2018 où j’avais laissé la maladie me dorloter, j’avais pactisé avec Le Diable.

Cette année, j’ai décidé de tout reprendre à zéro. Il y a plusieurs mois que j’ai échafaudé que le 31 décembre 2019 à minuit, même malade même sale même moche, je serai là, présente, à m’égosiller dans les 2*7,7 milliards d’oreilles sur Terre le plus fort possible, même à ceux qui ne veulent pas l’entendre : BONNE ANNÉE ET SURTOUT BONNE SANTÉ !!!!!

Doux vœux sincères à tous.

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Agir et penser comme un chat ?

Bon. On est le samedi 28 décembre, je vous souhaite un Joyeux Noël. Tiens tiens, mais pourquoi souhaiter un Joyeux Noël aussi tard ?

Faut remonter un tout petit peu. Un jour environ il y a deux ans, alors que j’étais triste d’être malade, malade d’être triste, malade de méditer de lire tous les guides de développement personnel expliquant comment être heureuse, j’ai adopté un chat. C’était la leçon numéro 275 d’un guide très bien : s’occuper d’un petit animal, pour se sentir utile, avoir l’impression qu’une journée non travaillée indemnisée en Indemnités Journalières Affection Longue Durée mais où on avait passé 6h à caresser un chat, finalement : c’était une Bonne Journée.

Mon chat, fidèle à la santé de sa maîtresse, suivant scrupuleusement les règles de l’épigénétique, a décidé d’être malade comme un chien un 24 décembre, le jour de Nowel. Me voilà questionnant les autres – évidemment heureux – propriétaires de chats, téléphonant à mes amis vétérinaires tentant de dissimuler tant bien que mal un « Joyeux Noël mais en fait c’est pour mon chat ». Finalement, c’était grave, on est parti mon chat et moi dans un taxi DeLuxe chez un vétérinaire DeLuxe ouvert 24h/24 7jours/7. Et on y a décidé d’hospitaliser mon chat, après m’être moi-même mordu la queue à fabriquer une montagne d’élucubrations éthiques sur quelle limite à ne pas dépasser pour soigner un chat.

Et je me suis dit : « J’en profiterai pour dire sur le blog que c’est 1000 fois mieux d’être un chat quand on est malade, que les chats eux ne font pas la queue dans la salle d’attente des urgences entassés comme des chiens humains, que y a tout de suite une place en hospit’ si besoin après les urgences, que les médecins les respectent sont gentils et leurs font des caresses pendant les soins, que y a plein d’empathie partout dans le milieu vétérinaire ». En fait c’est ultra vrai tout ça, et c’est vrai que ça mérite d’être dit. Le véto quand il injecte buprenorphine à Félix qui a très mal, il lui caresse volontiers la papatte sans se demander 300 000 fois si c’est bien ou mal d’être empathique en médecine (cf. le billet précédent).

Et puis les jours ont commencé à défiler, et mon petit chat toujours hospitalisé (encore à l’heure où je vous écris). Comme à un petit humain, je lui rends visite chaque jour. Et aujourd’hui, j’ai compris un truc. En voyant mon petit chat tout triste dans une cage minuscule, entouré de plein d’autres chats tous tristes dans des cages minuscules, je me suis dit que ça ressemblait quand même beaucoup à une « médecine humaine », celle que moi je connais quand on devient des numéros de chambre qui juste se suivent le long d’un couloir d’une spécialité médicale.

Je me suis dit que malgré les caresses sur les papattes, même dans le monde médical merveilleux du vétérinaire, y a trop de défauts d’humains ; et finalement toujours pas assez d’humanité.

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Faut-il VRAIMENT plus d’empathie en médecine ?

Bon bon bon coucou c’est encore moi ! Vous vous dites « la nana va se mettre à bloguer tous les jours ça va commencer à être reloooo ». Je vais essayer que non. En fait je tombe sur la newsletter de la Chaire de Philosophie à l’Hôpital reçue aujourd’hui arrivée dans mes spams (phénomène freudien subliminal ?). Je parcours vite fait comme d’hab et là BOUM je tombe sur le titre choc : « Faut-il vraiment plus d’empathie en médecine ? »

Waou.

Bon la dame qui a parlé là-dessus semble très gentille, sur sa photo elle a de beaux longs cheveux, une dame très bien quoi. Mais pourquoi mettre « VRAIMENT » dans le titre de sa prez ? Eh oui, parce que je ne sais pas vous, mais moi ce « VRAIMENT », il fait se dresser mes longs cheveux sur ma tête. En fait on a dû se dire que tout le monde parlait de l’empathie en médecine en ce moment blablabla et que comme toujours en philosophie il fallait remettre cette question en question, parce que oui ok les malades ont besoin d’empathie mais en fait non le rôle du médecin c’est pas d’être empathique mais plutôt objectif qualitatif intègre déontologique froid sévère, et l’empathie c’est le rôle de la bonne copine de la maman de la tata, toutes ces gentilles femmes aux longs cheveux bien câlines comme il faut, avec leur grands sourires et leurs mains chaudes.

Je vais vous raconter une petite histoire.

C’était un bloc super difficile. Avec une anesthésie générale comme j’en avais déjà eu plein, mais cette fois j’étais VRAIMENT pas confiante. Alors sur mon brancard, dans le froid de la salle stérile, nue sous la blouse toute fine, seule sans mes tatas et mes copines, je me suis mise à pleurer. C’était des pleurs très professionnels bien sûr, dans le respect de la déontologie du patient. C’est-à-dire que je ne hurlais pas de sanglots, je ne me secouais pas dans tous les sens. Non non. Juste il y avait plein de liquide clair de larmes qui sortait de mes yeux et qui coulait sur mes joues pour aller se nicher dans mes longs cheveux attachés. Tout ça dans le silence. Et tout le personnel de bloc de s’affairer autour de moi.

On m’a dit qu’on allait m’injecter le produit qui endort et que donc bientôt ce serait cool je ne pleurerai plus. Et là, en même temps que j’ai senti le liquide de l’anesthésie rentrer dans mon corps par le pli de mon bras, une main s’est mise à serrer la mienne. Autant que j’ai pu jusqu’à ce que je m’endorme, j’ai serré VRAIMENT fort cette main inconnue qui avait attrapé la mienne.

Cette main, j’ai su plus tard que c’était la main du Médecin.
Le Grand Docteur, le Chef des Opérations, le Pilote, Celui à qui tous obéissaient VRAIMENT dans ce bloc.

PS : le Docteur avait pas des longs cheveux. lls étaient courts. Et pourtant.

PPS : je n’ai pas lu davantage la newsletter de la Chaire. Je ne suis pas allée plus loin que le titre. Je ne critique pas ici ce qui se dit là-bas.

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Le jour où j’ai couru après le Docteur

Bon. C’était à l’ère de ce que j’appelle ma naïveté médicale = quand je faisais encore confiance au Docteur.

J’avais alors rendez-vous pour un test d’effort dans le cadre d’une suspicion d’une maladie B. Et il se trouve par ailleurs que dans le cadre d’une forte activité de maladie avérée A, je vivais avec du Cortancyl 50 mg par jour depuis plusieurs mois. A ceux qui n’ont jamais fait l’expérience du Cortancyl 50 mg jour pendant plus de 3 semaines, j’adresse toutes mes plus sincères condoléances. Vous allez malheureusement mourir sans avoir jamais vécu. Vous n’aurez jamais connu les 3h de sommeil, la productivité intense, l’excitation permanente, l’effervescence explosive (comment croyez-vous que je rédige des blogs ?!), le plaisir sans désir, le…, la…, bref, la VIE. Comme elle vaut d’être vécue. D’ailleurs quand j’ai connu le Cortancyl 50 pour la première fois, je me suis demandé pourquoi, à chaque malade en fin de vie connue/supposée, on n’offrait pas cet ultime plaisir. Si moi je travaillais à la HAS, tous les protocoles de fin de vie seraient inondés de Cortancyl 50 (au moins). Bref mais on s’égare.

J’étais donc sous Cortancyl 50. Je remarquais que « l’effort » était un mot qui n’avait plus de sens pour moi. Mais y avait ce test « d’effort » programmé pour la maladie B. Je téléphonai alors au service de la maladie B pour informer, que je devais bientôt venir pour le test d’effort mais que, dans le cadre de la maladie A, je prenais du Cortancyl 50, et franchement y avait plus aucun symptôme de la maladie B donc bon bon bon on devrait peut-être repousser si on était malin taratata etc etc. La Dame au téléphone se renseigna auprès du Docteur présent, celui-ci dit « Non non on maintient » ; alors on maintint.

Je déboulai donc à l’hôpital ce jour J, sourire au bec, comme d’habitude avec Cortancyl 50, prête à en découdre avec « l’effort », curieuse de voir où étaient donc bien les limites de ce Cortancyl 50. Manque de bol ce jour-là, la machine à « effort » ne fonctionnait pas. Mais heureusement ce jour-là, on avait trouvé une solution DeLuxe plutôt que de me renvoyer chez moi : j’allais courir derrière un Sénior. On m’exposait qu’un Sénior de bonne constitution avait été choisi spécialement pour me faire connaître l’effort. Nous avions un long couloir du service réservé spécialement pour nous deux. Nous allions enchaîner les aller-retours dans ce couloir, pendant 30 minutes, pour voir à quel moment il me mettrait la pâtée. Et en tant qu’arbitre y avait des petites machines qui mesuraient plein de trucs et que le Sénior tiendrait lui même dans ses bras pendant « l’effort » parce que le Sénior était très fort.

Je vous laisse imaginer l’expérience…comme mon bec avait du mal à contenir le sourire que m’imposait le Cortancyl 50 ce jour-là encore plus que tous les autres jours…Au début on marchait alors c’était normal, et puis on a accéléré progressivement, jusqu’à courir tout doucement… « pas si vite » s’énervait le Sénior, entre deux tics trahissant une jalousie écarlate.

Ce jour-là, j’ai eu les meilleurs résultats au test d’effort que tout le service avait jamais enregistré. Ce jour-là, ma naïveté médicale a pris un sacré coup. Ce jour-là quelque part, j’ai grandi.

Quelques mois plus tard, j’ai eu ma Consultation avec mon Super Docteur qui s’occupe encore de ma maladie B pour lui raconter mon « test d’effort ». Ah comme on a ri ce jour-là, en consultation.

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La fatigue

Bon. Quand je suis tombée malade chronique le 16 avril 2009, j’allais encore plutôt bien en termes d’état général. Je faisais des études dans une Grande École Prestigieuse, même s’il y avait plein d’ulcérations dans les organes de mon corps.

Comme tout novice à l’aube de son diagnostic, je cherchais des solutions dans l’alimentation, dans les plantes, dans la méditation pleine conscience, dans les témoignages des malades plus vieux donc plus expérimentés…

Et je me souviens de ce Monsieur sans âge, sur une web TV d’une grande asso française de maladie chronique super connue maintenant. Le son était de mauvaise qualité, l’image grisâtre. Le Monsieur avachi, chemise blanc sali, et derrière, un fond gris clair. Il parlait lentement, morose. Je méprisais un peu ce gros type tout mou, repensant à ma soirée en boîte de nuit de la veille. Ouais j’avais des ulcères partout mais moyennant quelques aménagements bien à moi, je continuais de vivre.

C’était y a 10 ans. Je me souviens d’une seule phrase de cette vidéo : « On s’habitue à tout, le plus dur c’est la fatigue ». Du haut de mes 22 ans, je ne comprenais pas ce type.
De quelle fatigue se plaignait-il ?
Il était allé en boîte la veille lui ? non.
Il avait lavé sa chemise ? non.
Il était allé faire du shopping chemise pour la vidéo ? non.
Il faisait du sport pour être moins gros ? non.
Bref, sans méchanceté mais pleine de naïveté, je me disais que Monsieur devait être un flemmard, et que moi, moi, moi jamais je ne me plaindrais de « la fatigue ».

Hier soir je me suis couchée à 22h, aujourd’hui je me suis réveillée à 14h ; malgré plusieurs réveils qui avaient été programmés pour me sortir de la torpeur qui me ronge nuit, jour… Et pourtant en ce moment, je dirais que je vais plutôt bien. Ah…! comme la petite clubbeuse de 22 ans dans ma tête est en colère.

Je comprends ce Monsieur seulement maintenant. En fait « la fatigue » c’est un truc qui vient plus tard. A force d’années de douleurs, de fractures, de diarrhées, de vomissements, d’inflammation, de migraines, d’infections, même quand ça va un peu mieux, ce qui reste toujours à la fin c’est : la fatigue. Pas la fatigue psychologique du malade saoulé d’avoir vu défiler trop de malheurs.
Non, non : la fatigue, du corps.

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