Archives de catégorie : Dans la vraie vie

Au Revoir, Dame Delphine

Aujourd’hui, je suis anesthésiée par la chaleur, anesthésiée par la douleur. La première fois que j’ai cherché du réconfort du côté des blogs de patients, après avoir découvert les célèbres alors voila et Jaddo, je suis tombée sur patiente impatiente. Je me suis dit mince, le jeu de mots a déjà été pris. Et puis en lisant, j’ai compris que Delphine méritait bien plus que moi la noble qualification d’impatiente. 

J’ai continué mon petit chemin, j’ai fait mon blog à moi. On a fini par entrer en contact, « entre blogueuses ». J’me suis sentie grave stylée, de lui parler a elle, Delphine. Elle avait une théorie sur l’épuisement médical du patient / le burn-out médical / le trop plein de maladie, on l’appelle comme on veut, comme on le ressent. Elle m’avait dit : « tant qu’on a la force d’écrire, c’est que ça va ». Sur le coup j’étais pas hyper d’accord, maintenant, je comprends. 

Je cherche désespérément Delphine sur son blog, mais non.

Je m’imagine souvent comment ce sera quand untel ou unetelle va partir. À l’époque je m’étais dit, Delphine, c’est une immortelle. Ces gens qui un jour partent, mais toujours dans nos têtes restent. Des mots des revendications, si justes, si pertinents, si avant-gardistes.

J’actualise son blog en vain. Je voudrais l’entendre parler encore, dire encore tout haut ce qu’on pense tous tout bas, nous tous malades, mais qu’on n’arrive pas à formuler, comme elle, le faisait. 

Hier soir, je n’ai pensé qu’à elle. J’ai souri même. Elle détestait les encouragements par cette phrase maladroite : « allez, vous en avez vu d’autres ! ». Je me suis imaginée lui tenir la main, et lui chuchoter « allez, t’en as vu d’autres ». Juste pour rire, un peu. 

Ce samedi, cette nouvelle tombe comme une chape de plomb. Ce paradoxe de vie et de mort allegorié par la luminosité intense de ce blanc de chaud, alors qu’à l’intérieur de ceux qu’elle touchait, une pénombre glaciale de douleur. 

Merci, Delphine. 

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Enlevons nos masques ! J’ai eu le covid.

J’ai eu le covid. Quel titre con n’est-ce pas ? Qui n’a pas eu le covid ? Si si, il y en a qui ne l’ont pas eu. Enfin ils l’ont surement eu sans le savoir. Et puis c’est bon, avec le vaccin, le covid c’est devenu une grippette comme n’importe quelle autre maladie passagère.

J’ai mis du temps avant d’écrire ce billet.

Le premier test positif, c’était le 7 janvier. Je me souviens avoir regardé le chromatogramme monter avec le même stress que celui des tests de grossesse (ma maladie contre-indique très fortement la grossesse, alors contrairement à d’autres, j’espère toujours ne voir qu’un trait même si avant la maladie j’ai longtemps voulu y voir deux traits). Bref. 2 traits, super vite. Test covid, pas test de grossesse. Bon sang j’ai le covid. Je n’ai pas fait les fêtes de fin d’année, je n’aime pas ça de toute façon. Je n’ai vu aucun ami récemment parce que la maladie chronique était bruyante. Alors oui, je suis bien allée chez le généraliste, à la pharmacie, mon pain quotidien quoi. Mais masquée FFP2. Comme toujours depuis le début de toute cette mascarade. Depuis même l’époque des masques tissu, y avait cette efficacité asiatique à livrer des FFP2 (des KN95, c’est équivalent). 

Je n’y ai pas cru à ce test positif. J’ai fait un deuxième test d’une autre marque. J’avais déjà des autotests à la maison depuis l’été 2021. J’avais trouvé ça génial de pouvoir s’en procurer. Quelle chance de vivre dans un pays riche. Deuxième test positif. Je n’y ai pas cru. J’ai fait un troisième test. Troisième test positif. Bon. Il a fallu se rendre à l’évidence. Malgré toutes mes précautions, malgré toute mon envie de ne pas attraper ce foutu petit virus pourri, c’était mon tour. En bonne petite Terrienne, j’allais appartenir à cette grande famille des covidés. J’ai senti à la fois un gros choc, d’incompréhension, un grand stress, sur comment allait évoluer la maladie (parfois ça se passe mal n’est-ce pas, pour ceux qui ne le savent pas encore, je vous invite à aller regarder les chiffres, par exemple sur CovidTracker. On a encore 200 morts par jour. Un avion entier comme le disent certains si justement. Mais on s’en fout un peu. D’ailleurs je l’écris entre parenthèses. On « vit avec le virus » n’est-ce pas, c’est comme ça qu’il faut dire ? sinon on est hypochondriaque d’après notamment les journalistes de Marianne mais pas qu’eux, voilà c’est ça), et enfin, j’ai été envahie par une grande curiosité. J’allais enfin communier avec ce patient zéro dont on n’entend plus beaucoup parler, cet humain-là qui un jour s’est tapé la maladie pour la première fois, et qui sans le savoir a bouleversé la face du monde pour…tellement. 

Vous vous souvenez comme on avait peur ? Au début ? Va y avoir une deuxième crise, elle sera économique. Va y avoir une deuxième vague, elle sera psychiatrique. Des gens qui se prenaient pour Dieu ont senti le sable glisser de leurs poings pourtant bien fermés, ont vu leurs convictions les plus profondément ancrées être balayées par cette bise de virus. Y a même des dictateurs qui ont cherché à se venger en faisant la guerre. Ah la guerre, ça on maîtrise ! Et puis quoi de mieux que la guerre pour oublier le virus ? Mourir d’une bonne balle, c’est tellement plus digne que de mourrir dans de longues souffrances en faisant souffrir d’autres humains à bout pour s’occuper de vous (aka, les soignants). 

Mais je m’égare. Être atteinte de ce covid m’a fait trop réfléchir. C’est une grippette enfin. « Vous avez eu les 3 doses ? » avait demandé le Docteur. « Alors c’est bon ! Dans une semaine c’est fini et puis vous verrez vous serez rassurée de vous apercevoir que vous n’êtes pas morte. Et sinon, vous vous isolez bien ? Ah non ? Vous avez un aidant qui vit chez vous ? Ah. Mais il est en bonne santé ? Bon, ce sera une formalité pour lui aussi. Et puis ça lui donnera un pass vaccinal à durée illimitée, c’est super ! » Quelle chance de vivre dans un pays riche.

J’ai guéri du covid. Effectivement pour moi, par chance, ça a été une « formalité », même si j’ai bien morflé. En revanche, la semaine qui a suivi ma guérison, il a fallu changer d’immunosuppresseur pour ma grosse maladie. C’était attendu depuis plusieurs années. Dans plein de grosses maladies chroniques, parfois une molécule d’immunosuppresseur ne fonctionne plus, il faut en essayer une autre. Il y a aussi tous les gens greffés sous immunosuppresseurs. Bref, plein de gens. Des gens bien. Qu’on aime et tout. C’est même pas forcément visible qu’ils prennent des immunosuppresseurs. Bref, mon nouvel immunosuppresseur m’a fait attraper un autre virus, on ne sait pas lequel, des virus y en a plein. Pourtant, non si rassurée d’avoir eu la fameuse grippette, j’avais continué de garder mon masque FFP2 partout. Je suis tombée au 36ème dessous avec cet autre virus. Eh oui, je n’avais pas eu de vaccin pour cet autre virus. J’ai été faible comme jamais. Encore maintenant. Alors qu’on est déjà en mars. J’ai de la chance, j’ai un aidant, me direz-vous ? Sauf que cet aidant…cet aidant qui avait failli se voir refuser sa première dose de vaccin covid car il était « en bonne santé », puis qui l’avait finalement eue pour me protéger parce qu’il vivait avec une immunodéprimée, cet aidant triple vacciné, semble entamer un covid long. Tous les jours depuis un peu avant le 7 janvier, il souffre. Il a maintenant comme une maladie chronique. On lui a dit d’attendre patiemment 3 mois avant d’envisager un vrai covid long. 3 mois minimum pour une grippette. Ça fait cher quand même. Même quand on vit dans un pays riche.

Mais je m’égare encore, revenons-en à nos moutons ; ce virus me fait trop réfléchir. Au début de la pandémie, je me souviens de cet échange optimiste avec mon amie taïwanaise. Les taïwanais, bien que souvent titillés par des gens qui aiment la guerre parce que la guerre c’est plus simple que le covid, les taïwanais sont des gens agréablement optimistes. Ils ont connu un premier Sars-Cov, en 2002. Donc en 2020, elle m’avait dit : « Tu verras, tout le monde va s’adapter, les gens vont porter des masques en intérieur, et puis on va améliorer les systèmes de ventilation, ce sera simple quand tout le monde aura compris que ce n’est pas si compliqué à combattre. Et puis, les masques vont rentrer dans les moeurs, ce sera très bien pour l’hygiène en général, et pour les autres maladies. Et puis ça protègera les plus fragiles de la société, les aînés, les immunodéprimés. A Taïwan tu rentres à La Poste, tout le monde est masqué, depuis 2002. C’est devenu normal. » 

Comme j’avais été apaisée ce jour-là de 2020. Désormais tout serait plus sûr pour les immunodéprimés. Finalement, il y aurait eu du bon dans ce Sars-Cov épisode 2, et faudrait presque remercier le patient zéro à la fin. 

28 février 2022. France.
On n’est plus obligé de porter un masque dans les lieux intérieurs si on est vacciné.
On n’est plus obligé de porter un masque dans les lieux intérieurs si on est vacciné.
On n’est plus obligé de porter un masque dans les lieux intérieurs si on est vacciné.

Ce covid me fait trop réfléchir. Qu’est-ce qui a bugué ? Plein de vaccinés on eu le covid, l’ont transmis à d’autres, ont fait des covid long. On le sait, scientifiquement. À Taïwan, ils ont gardé tous leurs masques depuis 2002 parce qu’ils ont compris que c’était mieux. En France, y a toujours un avion de morts par jour. Y a aussi les gens immunodéprimés qu’on aime et qui sont fragilisés par leur grosse maladie initiale, ou bien qui ne répondent pas au vaccin, et qui donc occupent environ 1/3 des réanimations.

Ils occupent 1/3 des réanimations et y a encore de la place à l’hôpital ? C’est bon alors ? Mais quelle chance on a de vivre dans un pays riche. Ah, on me dit dans l’oreillette qu’on ne sort pas toujours vivant de la réanimation ? Ah bon ? Mais les médecins ne savent pas faire leur travail ? Ah, on me dit dans l’oreillette qu’on sort toujours épuisé de réanimation ? Ah bon ? Mais y a des arrêts maladie pour ça. On a de la chance on vit dans un pays riche, il faut en profiter ! 

Mais alors à Taïwan ils gardent vraiment encore leur masque en intérieur ? Depuis 2002 ? Ils sont bizarres non ? Ils sont pauvres ? Ils ne savent pas vivre. Nous, nous avons le sang chaud et les bourses pleines. On a besoin de voir des bouches qui s’ouvrent en toute circonstance. Au mépris des éventuelles maladies. On ne va quand même pas vivre dans la peur pour toujours, non ? Liberté ! C’est dans notre devise ! Je connais plus la suite. L’avion des morts tous les jours ? Ils seraient morts un jour de toute façon ! De leur maladie ou d’un autre virus ou parce qu’ils sont trop vieux. Au moins ils ne souffriront pas de leur comorbidité de base ni à l’Ehpad parce qu’apparemment il y a des maltraitances dans les Ehpad. Ça leur rend service, ils ne s’en rendent pas compte.

Retirons enfin ce masque, agissons comme des moutons quand enfin le gouvernement nous l’autorise ! Liberté, courage, et guerre ! La pandémie est enfin finie.

 

PS : je repense souvent tristement à ce grand discours du Grand Directeur de l’OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, dont quelques mots étaient : « Together, we now have a once in a generation opportunity to prove to each other that we can be greater than the sum of our parts. » En français « Ensemble ; nous avons aujourd’hui l’opportunité unique de nous prouver à tous que nous pouvons être plus grands ensemble, que chacun de nous séparément. » Le discours en entier ici.

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Ma promesse au Grand Monsieur qu’était Philippe Gourdin

« Samedi dernier, Philippe nous a quitté. »

Je lis et je relis cette phrase postée sur la page Facebook « Philippe Gourdin – Auteur » , mais je ne parviens à y croire. Philippe fait (faisait faut-il dire maintenant) partie de ces hommes et de ces femmes, qui même s’ils meurent, restent vivants dans nos esprits, tant ils étaient vivants quand ils étaient vivants.

Depuis plusieurs années, la maladie me cloue maintenant dans mon appartement. Parfois je sors, parfois non. Trop de douleurs, trop de symptômes, besoin de toilettes, pas assez de force. Alors je reste, en « pyjama ». Le soir parfois, je change de « pyjama », pour faire croire à mon cerveau que je me suis habillée dans la journée. En fait, la frontière entre mes « pyjamas » et mes vêtements de journée n’existe plus. Tout est fait de largesse et de confort, pour palier l’inconfort de la trop large maladie.

A l’époque où je n’étais pas malade, je critiquais allègrement ces pyjamards, types flemmards qui ne prenaient même pas le temps de se brosser les dents, qui osaient parler d’un rendez-vous à 14h du matin. Je les abhorrais, je les méprisais, nous n’étions pas du même monde. Dans mon corps et mon esprit régnaient la discipline du show off et de la performance, j’étais maquillée jusqu’au bout des ongles dès 8h du matin, ne fut-se que prête à ouvrir au facteur pour signer un recommandé. Ne fut-se que pour passer la journée à étudier à la maison, et me démaquiller le soir, sans n’avoir finalement croisé personne.

Je vais vous faire une confidence : cette époque me manque. Non pas l’époque où je me croyais supérieure à des congénères, mais l’époque du maquillage, l’époque du rituel de bonne santé.

J’ai lu pas mal de choses de Philippe, et d’ailleurs je vous invite à faire de même. Il fait partie de ces gens qui auraient pu devenir des Marc Levy, mais percer dans l’écriture est presqu’aussi difficile que de se maquiller le matin quand on est devenu trop malade. La phrase qui m’a le plus marquée de Philippe, c’est qu’il disait : malgré la maladie, tous les matins, je m’habille. La première fois que je l’ai lue, cela a été pour moi une révélation. Il était donc bien possible de s’habiller le matin, quoi qu’il en coûte, comme on dit aujourd’hui. Néanmoins, après cette lecture à mes yeux divine, je ne me suis pas habillée tous les jours. Parfois un peu, parfois jamais.

Aujourd’hui, j’ai appris ton décès hier, Philippe. Aujourd’hui, je suis douleur, je suis symptômes, j’ai besoin de toilettes, je n’ai pas assez de force. Mais aujourd’hui je suis habillée, maquillée. J’ai même mis des boucles d’oreilles. Et je me promets de poursuivre cet effort désormais chaque jour qu’il me restera, pour honorer ta mémoire.

Repose en paix.

Les livres de Philippe, c’est aussi ici : https://www.philippegourdin.net/

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À 8h, ma morphine. À 20h, ma morphine. À 8h, ma…

Bon. Vous avez peut-être vu/lu cet article récent du Monde intitulé : « A 8 heures, ma morphine. A 11 heures, ma morphine. A 14 heures, ma morphine… » : dans l’enfer de l’addiction aux opioïdes. Un article réservé aux abonnés ; et c’est tant mieux. Le problème, c’est que ce titre putaclic a fait le taf, il a été grave bien été retweeté, tout le monde de s’offusquer que ça y est « tout ce qui se passe aux Etats-Unis finit par arriver en France », que oui oui les français sont les plus gros consommateurs de somnifères donc forcément il fallait qu’ils se mettent à la morphine, que ma tante Michelle pour une simple douleur d’oreille on lui a prescrit du paracétamol-codéiné on a failli faire d’elle une grande droguée c’est absolument scandaleux les médecins prescripteurs sont des inconscients et les patients consommateurs sont des imbéciles. Voilà, si vous n’êtes pas abonné au Monde (comme moi), je vous ai probablement résumé ce que vous avez peut-être raté.

J’ai envie de vous raconter « ma version » :

Il y a 12 ans, la maladie s’est déclarée. J’ai très vite eu très mal. Je n’y connaissais rien à rien, je n’avais jamais touché un paracétamol de ma vie, j’avais toujours joué à la grosse dure qui n’est jamais malade, qui méprisait les Docteurs et les malades ces espèces fragiles, et qui n’aimait guère les piqures. Mais quand la maladie s’est déclarée, bien sûr tout ça a changé. Le Docteur qui voyait que je me brulais la peau avec du chaud tellement j’avais mal, m’a d’abord proposé du paracétamol-codéiné, ou du tramadol. J’ai pu continuer mes études, me brûler un peu moins fort.

Et puis les douleurs sont devenues beaucoup plus violentes, un joli jour de mai dont je me souviendrai probablement toute ma vie. On a cru à un problème aigu, on est allé aux urgences, on a fait plein d’examens. Et c’est terrible, le temps continuait de passer, et la douleur restait. Quand on me demandait depuis combien de temps « j’avais mal » et que je répondais « 2 mois », on était soulagé. Ce n’était pas grave, cette douleur longue indiquait qu’elle n’était pas le signe de quelque chose qui me ferait mourir. Ce type de réactions de Docteurs commençait à m’inquiéter sérieusement. Je n’envisageais pas du tout de continuer de vivre avec un tel niveau de douleur. Ce n’était pas possible tout simplement, ne pas pouvoir être debout, ne pas pouvoir être assis non plus, ne presque plus dormir, etc. Clairement, j’envisageais de me donner la mort. C’était pour moi une décision raisonnée et raisonnable, dommage certes parce que j’aimais la vie, mais quand ce n’est plus possible de vivre alors il faut mourrir, il me semble. Heureusement, j’ai quand même cherché sur internet (ce fameux internet qu’on critique tant), et j’ai découvert qu’il existait des « centre anti-douleur ». J’ai trouvé ça très curieux, mais je me suis dit que c’était peut-être une alternative à la mort. Il s’est passé 10 mois entre le jour du début de ma douleur atroce, et mon rendez-vous, et probablement 6 mois entre ma prise de rendez-vous, et mon rendez-vous. J’avais appelé tous les centres de ma zone géographique élargie, et j’avais pris le premier qui répondait au téléphone et qui me donnait un rendez-vous. Le centre anti-douleur m’a fait revivre. J’ai commencé des médicaments qui n’étaient pas des morphiniques de palier 3, parce que le médecin procédait avec prudence. J’ai donc gardé mes codéine ou tramadol de palier 2, potentialisés par d’autres molécules. On prescrit souvent 2 molécules pour la douleur, justement pour entre autres amoindrir le risque d’addiction. Pendant 3 ans, j’ai bien vécu.

Et puis la maladie s’est nettement aggravée. Il a fallu changer beaucoup de traitements, certains devenaient incompatibles entre eux, et j’ai commencé la méthadone, pour soigner ma douleur, parce que c’est un morphinique de palier 3. Plein de gens m’ont regardé alors avec des gros yeux : la méthadone, c’est une molécule qui a une Autorisation de Mise sur le Marché pour soigner les addictions à des substances toxiques. Et puis un jour, il a fallu changer pour de la sophidone, un autre morphinique. Le pharmacien, celui-là même qui m’avait dans un premier temps refusé la délivrance de ma méthadone, (c’est interdit) ne me voyait désormais plus comme une junkie mais comme la malheureuse éponyme de l’héroïne de la Comtesse de Ségur. Eh oui, parce que la sophidone, elle, a une Autorisation de Mise sur le Marché pour des douleurs liées au cancer. Et puis ensuite, j’ai pris de l’oxycodone. La même oxycodone à laquelle était devenu dépendant le Docteur Maury, de Un si grand soleil.

Je prends en réalité mon oxycodone à 11 heures, parce que je n’arrive pas à me lever à 8h comme la dame du Monde, parce les nuits sont quand même difficiles, puis je prends mon oxycodone à 23 heures ; 12h après, parce qu’un comprimé dure 12 heures. Je prends toujours la même dose. Jamais je n’ai eu l’envie ni le besoin d’en prendre davantage. Nous sommes NOMBREUX à avoir été littéralement SAUVÉS par la morphine (ou les dérivés morphiniques, c’est la même chose). Les préjugés, et les clichés, entretenus et/ou développés comme dans l’article du Monde stigmatisent les gens qui souffrent et qui ont BESOIN de morphine (ou de dérivés morphiniques, c’est la même chose). Sur le principe, on s’en fout complètement de vos articles putaclic et de votre onanisme intellectuel combiné à un appât du gain dégoûtant. On survit à la douleur avec un grand D, alors ces bassesses…en revanche, pensons aux prescripteurs, qui désormais vont peut-être hésiter, avant de sauver une vie. « Ah j’ai lu dans Le Monde que la dame (forcément en plus, une dame, pas un monsieur) allait devenir dépendante, alors je la soigne un peu moins bien c’est vrai, mais ce sera mieux pour elle ». On ne peut que les comprendre.

Merci de cesser de salir la réputation de médicaments qui assistent des personnes parfois en danger, des médicaments qui sauvent.

Il est 19h, je prendrai ma morphine à 23h, comme tous les soirs. Jamais avant, jamais plus que la dose prescrite.

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Pourquoi signer ENCORE la pétition pour un nouveau calcul de l’AAH

Il y a quelques mois, c’était pour son examen au Sénat…maintenant c’est pour son examen à l’Assemblée Nationale…Voilà l’histoire :

C’était une histoire banale d’amoureux. Ma copine Justine, IMC, en fauteuil depuis toujours, me parle de ce garçon, qui d’abord était censé juste être payé pour l’aider dans sa vie de tous les jours. Ma copine Justine est étudiante, et il arrive souvent que des étudiants (valides) fassent ces petits boulots d’aide à la personne pour participer à financer leurs études. Justine payait sa ribambelle d’étudiants à son service grâce aux aides de la MHPD, de la CDAPH, de…je sais plus trop. Elle gérait comme une véritable petite entreprise cet argent destiné à ses employés. Et pour ses frais de vie à elle, y avait une allocation adulte handicapé, maigre mais tant pis.

C’était un beau brun, Julien. Regard ténébreux, classique mais efficace, je le croisais à chaque fois qu’on se voyait avec Justine. Il l’accompagnait pour qu’elle passe du bon temps avec moi, puis il venait la chercher quand on se quittait. C’est vrai qu’il était…lumineux. Le genre de personne qui te marque. Moi aussi j’avais l’impression d’être un peu amoureuse de lui. Moi aussi, parce que Justine l’était. Et c’était réciproque. Son ange gardien lui avait fait une déclaration à demi-mot, perdu entre la réserve imposée par son devoir professionnel, déboussolé par les sentiments amoureux qui font tourner la tête de n’importe quel humain.

Le temps a passé. C’était toujours la même distance entre Justine et Julien. Et moi je me gardais bien de me mêler de leurs choix de vie respectifs. Julien a fini par finir la fac. Bac +5, avec la diplomite que le marché adore maintenant, il a vite trouvé un job, 1700 nets mensuels. Maigre surtout en région parisienne, mais tant pis. C’est là que vivait Justine. Il n’était plus à son service, mais ne voulait pas s’éloigner d’elle.

Le temps passait encore. Je voyais une Justine triste, qui s’accrochait aux études, mais comme cela semblait difficile. Trouver un logement adapté où l’on pouvait aller à la fac en bus ou bien par les seules 2-3 lignes de métro accessibles aux fauteuils. Ne pas aller en cours les jours de pluie. Ne pas aller en cours quand l’ascenseur de l’amphi ne fonctionne pas. Ne pas trouver de stage obligatoire. Bref, dans ma tête Justine roulait avec son nouveau fauteuil tactile qu’elle avait payé en partie de sa poche, dans un désert aride où personne ne la voyait, et où elle ne voyait pas une oasis à l’horizon.

Un jour, je décide de lui reparler de Julien, pour voir. Il avait pris un appartement accessible exprès pour elle. Il lui avait offert un pendentif, puis une bague. « Ce n’est pas une demande en mariage » avait-il précisé délicatement. Julien aussi était malheureux, alors. Il voulait vivre avec ma copine Justine. Et c’était réciproque. Naïve, moi, je déroule alors à Justine un discours sur la confiance en soi, la difficulté pour tout le monde de sauter le pas, les avantages de la vie à deux, et blablabla. Je vois l’oasis pour Justine, elle va être heureuse enfin.

« – Je vais perdre mon AAH.
– Tu vas perdre quoi ?!
– Si je vis en couple avec Julien, je n’aurai plus droit à mes 900 euros d’AAH. J’ai trop besoin de cet argent. Il a payé en partie mon nouveau fauteuil, il paiera le suivant… »

Justine m’explique que son droit à l’AAH, son AAH si précieuse, est calculé à partir des revenus du couple quand on vit en couple. Son Julien gagnant 1700 euros nets, elle perdrait son AAH. Elle avait espéré pourtant qu’il trouve un emploi moins bien payé…Mais tant pis  pour elle et tant mieux pour lui, avait-elle dit. « C’est pareil pour nous tous, de toute façon ».

Sidération.

Il y a quelques mois, une pétition pour un débat au Sénat avait recueilli suffisamment de signatures…Aujourd’hui, une pétition est en ligne sur le site de l’Assemblée Nationale pour envisager de réétudier ce mode de calcul, mais on ne signe pas assez. Ce lundi 17 mai, 22% seulement de l’objectif de signatures a été atteint. Il manque ÉNORMÉMENT de signatures pour que peut-être quelque chose change ; il reste jusqu’au 21 juin 2021 pour que peut-être quelque chose change.

Pour Justine, pour Julien, pour les autres, pour tous en fait, SIGNONS !

 

Pour suivre l’avancée des chiffres : le compte twitter dédié handi_bot ici
À écouter aussi : le billet de Nicole Feronni du 9 décembre 2020

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ça y est je lis La peste

Bon, d’habitude j’aime bien aller chercher chez des grands auteurs des ouvrages qui n’ont pas trop percé, Balzac, Le Lys dans la vallée, Stendhal, Lucien Leuwen, Théophile Gauthier, Mademoiselle de Maupin, Rousseau, Emile ou de l’éducation, Proust, Contre Saint-Beuve, etc bref.

Du coup La peste de Camus, c’était trop classique, trop connu, trop « normal ». Alors j’ai lu Camus mais pas La peste.
Et puis début 2020, tout le monde s’est mis à lire La peste. J’ai trouvé ça stylé qu’on se tourne vers des penseurs, surtout au début d’une crise, afin de peut-être, mieux la gérer.
Et puis début 2021, voyant la crise s’enliser, je me suis dit que moi aussi j’allais lire La peste.
Et je vous retranscris un petit passage :

« Le mot de « peste » venait d’être prononcé pour la première fois. À ce point du récit qui laisse Bernard Rieux (ndlr = le docteur) derrière sa fenêtre, on permettra au narrateur de justifier l’incertitude et la surprise du docteur, puisque, avec des nuances, sa réaction fut celle de la plupart de nos concitoyens. Les fléaux, en effet, sont une chose commune, mais on croit difficilement aux fléaux lorsqu’ils vous tombent sur la tête. Il y a eu dans le monde autant de pestes que de guerres. Et pourtant pestes et guerres trouvent les gens toujours aussi dépourvus. Le docteur Rieux était dépourvu, comme l’étaient nos concitoyens, et c’est ainsi qu’il faut comprendre ses hésitations. C’est ainsi qu’il faut comprendre aussi qu’il fut partagé entre l’inquiétude et la confiance. Quand une guerre éclate, les gens disent : « Ça ne durera pas, c’est trop bête. » Et sans doute une guerre est certainement trop bête, mais cela ne l’empêche pas de durer. La bêtise insiste toujours, on s’en apercevrait si l’on ne pensait pas toujours à soi. Nos concitoyens à cet égard étaient comme tout le monde, ils pensaient à eux-mêmes, autrement dit ils étaient humanistes : ils ne croyaient pas aux fléaux. Le fléau n’est pas à la mesure de l’homme, on se dit donc que le fléau est irréel, c’est un mauvais rêve qui va passer. Mais il ne passe pas toujours et, de mauvais rêve en mauvais rêve, ce sont les hommes qui passent, et les humanistes, en premier lieu, parce qu’ils n’ont pas pris leurs précautions. Nos concitoyens n’étaient pas plus coupables que d’autres , ils oubliaient d’être modestes, voilà tout, et ils pensaient que tout était encore possible pour eux, ce qui supposait que les fléaux étaient impossibles. Ils continuaient de faire des affaires, ils préparaient des voyages et ils avaient des opinions. Comment auraient-ils pensé à la peste qui supprime l’avenir, les déplacements et les discussions ? Ils se croyaient libres et personne ne sera jamais libre tant qu’il y aura des fléaux.»

 

 

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C’est quoi en vrai la fatigue ?

Simple le mot fatigue.

Définition du dictionnaire Larousse : État physiologique consécutif à un effort prolongé, à un travail physique ou intellectuel intense et se traduisant par une difficulté à continuer cet effort ou ce travail.

Dans le cadre d’une maladie chronique, on dit souvent, au Docteur, à la famille, aux autres, qu’on est fatigué. Et là, souvent, presque toujours, déboule la réaction « oh comme je te comprends, moi aussi je suis épuisé, en ce moment au boulot c’est l’enfer, j’ai des horaires de folie, je m’endors le soir en 5 minutes, je me réveille le matin je suis déjà KO, comme je te comprends si tu savais, d’ailleurs tu fais bien de te reposer autant, c’est très bon pour le corps et pour guérir de ta maladie j’ai même lu que les personnes qui dormaient beaucoup étaient celles qui avaient l’espérance de vie la plus longue c’est vraiment une bonne chose que tu dormes autant……………………………………… »

Je pense qu’on n’a jamais défini la fatigue liée à la maladie chronique. Il y a un peu plus d’un an j’ai essayé sur ce blog, un petit article pudique sur la fatigue. Mais je m’aperçois que la véritable définition ne passe toujours pas.

Alors je vais vous dire concrètement ce qu’est la fatigue, du moins la mienne ; mais je sais que je suis loin d’être la seule. Parce que je pense que c’est important qu’on se comprenne. Je pense que c’est important que quand le Doctor écrit sur le compte rendu « la patiente dort en journée », le médecin conseil ne s’imagine pas que Madame s’octroie à heure fixe une petite sieste postprandiale de 15 minutes lovée dans mille plaids tous doux sur un lit moelleux aux draps senteur lavande, pour s’assurer d’être en pleine forme pour profiter goulûment de la longue et douce après-midi à suivre.

La fatigue, ma fatigue, c’est :

-s’endormir pendant que quelqu’un te parle, parce que sa voix commence à résonner dans toute ta tête et que tu sens que ton corps devient tout mou. Avoir à peine le temps de s’excuser pour lui dire que tu vas t’endormir.

-s’endormir plusieurs heures à n’importe quel moment de la journée avachie sur un bureau dans un open space à brouhaha géant, où au bout d’un moment les collègues s’amusent à pousser ta chaise de plus en plus fort pour voir quand est-ce que tu vas enfin te remettre à bosser.

-reproduire ça tous les jours au travail. Faire pitié au bout d’un moment.

-aller finalement dormir dans les toilettes du boulot, recroquevillé par terre sur le carrelage, en espérant que ça ne dure pas trop longtemps.

-se rendre compte que les toilettes finalement ça fait louche, parce qu’assez vite on croit que quelqu’un a fait un malaise enfermé dedans.

-prétexter sortir prendre l’air 5 minutes et finir par s’étaler sur un banc public, son portefeuille bâillonné à son bras du dessous, de préférence dans un lieu plein de passage pour éviter les vols ou les agressions.

-apprendre à éviter les bancs des abribus, où y dormir fait rapidement appeler la police municipale.

-dormir sur l’herbe dans le parc, a priori en toute discrétion, mais finalement dormir 5 heures en plein soleil à risquer l’insolation, et se faire réveiller par des voisins qui voient toute la zone se vider en début de soirée, et commencent à se demander si tu es vivant ou mort.

Voilà. C’est ça la fatigue dont on se plaint, celle dont on souffre, mais que finalement on se demande bien qui est-ce qui comprend, tout ce qu’il y a derrière comme méga galère.

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3 mois sans indemnités journalières : je vous invite à fêter ça !

Chère CPAM, Chère Médiatrice de ma CPAM, Cher Médecin Conseil, Chers Défenseurs des Droits, Cher Chef de Pôle Régional des Délégués des Défenseurs des Droits, j’ai l’honneur par la présente de vous inviter à une grande fête ce Samedi 3 avril 2021 dès 19h, pour fêter mes exactement 3 mois d’interruption sans raison de mes indemnités journalières.

Comme vous le savez tous, ma maladie m’empêche depuis de nombreux mois de travailler, alors que j’avais comme vous de grandes ambitions professionnelles. Je ne suis pas la seule de ce cas. 20% des gens qui ont ma maladie de parviennent pas à assurer un travail, même à temps partiel.

Cette fête se déroulera à mon domicile, et elle sera l’occasion pour vous de tous de vous rencontrer pour boire et manger à ma santé et surtout à la vôtre, vous qui faîtes tant et tellement pour les autres. Vous y retrouverez également les 50 interlocuteurs que j’ai eus au téléphone pour tenter de résoudre mon problème d’indemnités journalières depuis 3 mois, mon avocate pour l’instant bénévole, et mon assureur, avec qui j’ai déjà pris contact pour enclencher ma protection juridique.

Je tiens à clarifier les choses pour vous mettre parfaitement à l’aise : il ne s’agira aucunement d’un rendez-vous pour résoudre mon problème, pour cela vous avez tout votre temps, vous êtes tous tellement occupés. Ce sera uniquement pour nous permettre à tous de nous amuser et de souffler un bon coup pour oublier tous les malheurs du monde qui s’abattent injustement sur nous.

Je vous saurais gré d’apporter chacun un petit quelque chose à boire ou à manger, sucré ou salé, par souci de solidarité, cette valeur qui vous anime tant. Je m’occupe de l’alcool, puisqu’il faut que je vide ma cave. En effet, confrontée à ce problème d’interruption sans raison depuis 3 mois de mes indemnités journalières, ne pouvant plus payer mon loyer, je suis contrainte de quitter mon appartement dans les plus brefs délais.

Cette fête sera donc une dé-pendaison de crémaillère, de laquelle chacun pourra partir avec un cadeau gratuit ! Je donne absolument tout, de mon matériel informatique à mon animal de compagnie, de mon vélo électrique à mon clic-clac très pratique. Je ne doute que cette opportunité qui s’offre à vous, vous fera venir nombreux samedi, et comme le dit si bien l’adage, plus on est de fous, plus on rit.

Au plaisir de vous voir tous samedi !
Merci à tous !
Docteure Manon

Ma future adresse pour me contacter après samedi :
Docteure Manon / Quais de Seine, sous le Pont Neuf / 75001 Paris.
Parce qu’évidemment j’ai toujours rêvé d’habiter le 1er arrondissement, sans jamais avoir pu me le permettre jusqu’alors.

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Pourquoi j’avais inventé une Ministre de Confinement et du Tri

Quand la pandémie à commencé, vers février 2020, jamais je n’aurais cru que le monde « moderne » dans lequel nous vivons serait confronté une situation de cette envergure. À chaque personne qui m’aurait demandé avant si statistiquement une pandémie était possible, j’aurais mis mes mains à couper que non. J’aurais surement aussi volontiers mis mes pieds à couper. Un peu d’humilité m’aurait permis de rester entière.

J’avais fait des stat pendant les études, et un peu de biologie, tout ce bazar me paraissait impossible. Quand il y a eu la première vague, mon cerveau a beaucoup souffert donc. Je n’arrivais pas à supporter ce qui se passait. Je m’endormais tous les soirs terrorisée et pleine de somnifères et d’anxiolytiques, je me réveillais tous les matins en me demandant si c’était vraiment vrai. Je ne dormais plus que quelques heures par nuit. J’étais comme maniaque. Je remuais ciel et terre (mon réseau en fait, beaucoup plus grand que ce que j’imaginais) pour trouver des masques à donner aux soignants, pour fabriquer et donner du gel. À l’inverse, je vivais bien le confinement, convaincue que nous irions forcément vers une stratégie dite aujourd’hui « zéro covid » qui me semblait la seule issue évidente et raisonnable. Je pensais qu’on serait confinés jusqu’à l’automne 2020, et qu’après, tout redeviendrait comme avant. On aurait vécu un sale truc, mais on l’aurait vaincu proprement.

C’est là que pour expulser partie de la souffrance de mon cerveau, les longues nuits d’insomnie, j’ai inventé le personnage de Ministre du Confinement et du Tri. Tout le monde avait peur de dire « tri » à l’époque ; les journalistes questionnaient, les Directeurs d’établissement disaient que jamais ô grand jamais on ne trierait, les réanimateurs disaient qu’on avait toujours trié de toute façon mais que c’était pas vraiment du tri. Je pensais bien sûr aux patients non covid qu’on annulait (moi incluse) mais je me disais que c’était tellement temporaire que la casse serait peut-être limitée à un truc environ acceptable puisqu’inattendu. Alors j’ai joué avec ce fameux tri, j’ai écrit plusieurs billets de blog« en tant que Ministre ». J’ai inventé une classification de tous les français. Ça me faisait me rendre compte que c’était totalement absurde et que jamais en France ni heureusement ailleurs dans le monde on en arriverait là. Je trouvais le  DG de l’OMS  incroyable (je le trouve toujours) et j’avais confiance en sa gestion. J’étais profondément choquée de tout ça (je remercie bien bas mes neuroleptiques) mais j’étais optimiste (encore merci mes neuroleptiques). Je trouvais que le monde entier, solidaire, affrontait, prenait ses responsabilités, même si certains dirigeants se démarquaient tristement, mais qu’heureusement les gouvernants locaux parvenaient à les contrebalancer.

Et puis il y a eu Monsieur Déconfinement en France. Trop rapide, mal préparé, toujours pas de masques, pas humilité, pas de dialogue avec les pays qui avaient déjà eu à gérer un SRAS (Taïwan par exemple). Il y a eu un remaniement ministériel pour oublier vite tout ça, les changements de la loi Travail (?!), s’occuper vite de reprendre la réforme des retraites et du chômage, plus personne qui ne parlait du covid, la crise était passée on avait eu 30 000 morts c’était dommage mais c’était imprévisible, fallait que chacun écrive son bouquin sur la gestion de la crise qui sortirait à la rentrée de septembre, aller de l’avant c’était ça l’histoire de l’humanité après tout. Il y a eu les fameux égos  « il n’y aura pas de 2ème vague » émanant tant de la bouche de « grands scientifiques » que de ma tantine stylée ou de mes amis bien élevés. J’ai voulu voir personne. J’étais dégoûtée. Des gens bien comme ceux de Stop-Postillons m’ont aidée à tenir. Ça, c’est pour la partie France.

Mais y a eu tout pareil dans plein d’endroits du monde. Avant la maladie, je voyageais beaucoup, je m’étais fait plein d’amis. Je leur ai écrit davantage. C’était dur d’avoir des nouvelles du Brésil, des États-Unis, de l’Inde. Ça me faisait du bien de parler à mon amie Taïwanaise. Elle me rassurait, elle me disait que c’était normal cette période d’« erreurs », qu’une fois qu’on aurait tous bien morflé comme Taïwan à l’époque du SRAS, on finirait par s’adapter. Parce que c’est long de changer des comportements et surtout des certitudes.

Il y a eu la 2ème vague. J’ai ressenti un truc méga bizarre. Je me suis sentie profondément bien, rassurée. Je me suis dit que tous ceux qui n’avaient rien compris, ou qui se prenaient pour Dieu avec leurs prévisions optimistes et assurées (vous vous souvenez, l’époque des « rassuristes » ? ), tous ceux-là on ne les entendrait plus, et enfin on deviendrait humble face à ce satané petit virus qu’on connaît si mal, et on s’adapterait donc beaucoup mieux, et alors on ne ferait presque plus d’erreurs.

Mais l’être humain est coriace. Il y a eu ce plateau qui s’est jamais calmé, dont on s’est contenté, et ensuite,  forcément, une 3ème vague. Cette fois, je ne peux pas dire que je ça m’a fait du bien. Je vois des gens qui avaient bien tenu moralement jusqu’à maintenant, craquer maintenant. J’ai mal pour eux. Je vois tous ces soignants épuisés. J’entends mes amis brésiliens me dire que même ceux qui avaient eu les moyens de prendre leur précautions toute leur vie avec des assurances privés leur permettant d’être soignés dans le privé, savent qu’ils ne pourront pas être soignés. Au Brésil, pire que les brancards entassés dans des couloirs, on voit des photos de patients mourant au sol, les soignants assis par terre.

On entend qu’en France la 3ème vague sera pire que la première. Je repense à Rémi Salomon, qui était venu exceptionnellement sur le plateau de Quotidien dire qu’il ne voulait pas, pendant la 2ème vague, avoir à choisir entre prendre un charge un patient covid ou un accidenté de la route. Je me souviens de combien il avait été si injustement moqué quand il avait suggéré que papi et mamie mangent la bûche de Noël séparément du reste de la famille. Je lis les responsables de crise de l’Assistance Publique écrire désespérés dans le Journal du Dimanche du 28 mars 2021. Le mot « tri », est maintenant prononcé avec grande peine mais en toute normalité. On va devoir trier, c’est comme ça, c’est la pandémie c’est la guerre, c’est le jeu ma pauvre Lucette.

Le jeu que j’avais inventé il y a un an, cette grande classification des français pour ce tri que je ne croyais jamais possible, du moins pas en France, grande naïve que j’étais, est devenue la banale réalité.

Soupir.

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« Vivre avec le virus »

La première fois que j’ai entendu « il va falloir apprendre à vivre avec le virus », c’était avant le premier confinement de mars 2020. Ma généraliste me conseillait (en consultation physique à l’époque, sans masques) de reprendre mon immunosuppresseur pour ma maladie inflammatoire articulaire, malgré mon infection virale pulmonaire du moment. On avait très vite conclu que ce n’était pas le coronavirus parce que je toussais depuis beaucoup trop longtemps (3 mois).« Il y a beaucoup de virus qui respiratoires qui traînent en ce moment », m’avait-elle dit, « vous en avez probablement enchaîné plusieurs ». J’avais très peur de reprendre mon immunosuppresseur parce que quand on l’avait introduit au tout début de mon infection pulmonaire, 3 mois auparavant, j’avais cru mourir des poumons. J’avais donc décidé que pesaient plus lourd dans la balance mes poumons que ma maladie inflammatoire articulaire.

J’avais bien peur aussi du fameux nouveau coronavirus, parce que je trouvais que j’avais déjà enchaîné un paquet de virus respiratoires en 3 mois. Alors j’avais trouvé ma généraliste bien cavalière avec son « apprendre à vivre avec le virus ». Puis, je m’étais dit : « Non mais c’est normal, elle a le recul nécessaire du Docteur ». Je m’étais dit qu’« apprendre à vivre avec le virus », c’était continuer de soigner les autres maladies en fait. C’était aussi s’adapter, oser, prendre des mesures nécessaires même fortes, ne laisser personne de côté. Je l’avais trouvée grave stylée ma MG.

Puis pendant les 4 mois qui ont suivi, il y a eu, le tiers de la planète confiné, les pays où les dirigeants se comportaient plutôt comme des autruches, les pays où les dirigeants se comportaient plutôt -d’après moi – comme des humains raisonnables. Et, pendant les 4 mois qui ont suivi, la phrase « vivre avec le virus » est ressortie d’autres bouches que celles de ma MG, de plein de bouches, de toutes les bouches en fait.

Les plutôt humains raisonnables qui prenaient des mesures fortes disaient « c’est ça vivre avec le virus », sous-entendu, on va souffrir un peu un temps, et ensuite sans le virus, on sera bien.

Les plutôt autruches qui ne prenaient aucune mesure disaient aussi « c’est ça vivre avec le virus », sous-entendu, on va continuer de vivre normalement, on sera bien.

Et là j’ai commencé à flipper. J’ai imaginé que « vivre avec le virus »  ça pouvait peut-être vouloir dire « il va falloir s’habituer aux morts ». Je me suis dit que c’était impossible. J’étais parano, c’était immoral, c’était cracher au visage de l’éthique, c’était mépriser son prochain, c’était se foutre des vieux, des faibles, de tous, bref, j’étais parano. Le monde c’était pas ça, j’exagérais.

On arrive 1 an après le « vivre avec le virus » de ma MG adorée. On l’entend encore dans plein de bouches.

Les hôpitaux sont saturés. On a déprogrammé plein de gens. Le virus est devenu nosocomial même avec les masques. On n’isole pas les soignants quand ils sont positifs.

J’écris depuis la France. Y a des pays où c’est vraiment mieux, y a des pays où c’est vraiment pire.

Aujourd’hui, en France, y a, je sais même plus combien, allez 300 morts par jour. Aujourd’hui la « bonne situation », ce serait 5000 cas par jour. J’arrive pas à y croire. J’ai l’impression d’avoir changé de dimension. De vivre dans ma paranoïa.

Je sais qu’il y a des gens qui ne veulent pas toute cette mort.

Mais il y aussi plein de gens qui disent avoir « appris à vivre avec le virus » et en être fiers. Mais quelle belle preuve de résilience ! Pour eux, « apprendre à vivre avec le virus », c’est bien devenu apprendre à accepter tous ces morts. Nos proches, nos moins proches, des gens célèbres, des inconnus, des vieux, des jeunes, de tout en fait. C’est comme ça. C’est une pandémie. C’est une fois tous les 100 ans. Faut bien continuer de vivre.

« Vivre avec le virus », cette phrase ne cessera de me torturer, jamais.
L’entendre, c’est chaque fois une petite mort en moi, toujours.

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