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L’anniversaire du blog

Bon. Le blog a soufflé sa première bougie en ce paroxysme de l’été. L’année durant, je me demandais ce que je ferais pour ce premier anniversaire. J’ai voulu vous parler de mon article préféré, « Le Prince aux petits pois ». Il fait partie de la catégorie « En hospitalisation » et c’est la catégorie d’articles qui attire le plus de lectures. C’est super, mais pourtant, la catégorie la plus importante il me semble, c’est « Dans la vraie vie », puisqu’en cumulé c’est dans sa vraie vie qu’un malade passe le plus de temps. Mais je me suis dit qu’il y avait peut-être là une idée à creuser. L’hôpital ça fascine, parce que c’est le lieu de plein de sentiments. On en reparlera un jour.

Puis, pour l’anniversaire j’ai pensé vous demander quel était votre article préféré, comme ça sans que vous ne réfléchissiez trop. Celui qui vous a le plus marqué. Pour qu’on fasse un vote géant. J’adore que vous m’écriviez, que vous participiez, vous lire. Les commentaires pour me dire votre article préféré sont à votre disposition chers lecteurs ! En attendant, en demandant comme ça à droite à gauche à mon entourage de ma vraie vie, on m’a beaucoup dit que le meilleur était « Les gougères médicales ». C’est tant mieux, parce qu’il est drôle, et qu’on préfère s’amuser n’est-ce-pas ; et celui-là fait partie de la « vraie vie ».

Enfin j’ai pensé vous offrir une sorte de top ten des articles les plus lus, en gardant à l’esprit que les articles les plus lus ne sont pas forcément vos préférés. Cependant il y a eu le changement de plateforme du blog grâce au super Docteur François, décrit dans « Un nouveau corps ». Le trafic a été multiplié par 10 voire plus, et donc désolée mais ça fausse le classement. Eh oui. Avant un blog malade, maintenant un blog en pleine forme, on ne va pas faire boxer les deux blogs dans la même catégorie. C’est comme dans la vraie vie. Y a les malades, et les « en bonne santé », pour faire grossier.

Alors finalement, pour vous offrir un cadeau d’anniversaire digne de ce nom, j’ai choisi de vous parler d’un petit truc que je gardais sous le coude depuis quelques temps.

Il y a une petite équipe à l’Hôtel-Dieu. L’Hôtel-Dieu n’a plus vraiment autant de médecins qu’avant. Par exemple avant, on y allait volontiers pour rencontrer de jeunes beaux gosses ophtalmo aux prestigieuses « Urgences Ophtalmo ». Il y avait des consultations spécialisées dans le rare syndrome d’Ehlers-Danlos. Maintenant les syndromés errent sans os. Bon je me disperse.

Donc il y a à l’Hôtel-Dieu, cette petite équipe d’irréductibles gaulois épidémiologistes. C’est quoi un épidémiologiste ? Je ne l’ai pas mis dans l’article « Bien choisir sa spécialité médicale », parce que je ne savais pas trop précisément. Eh bien vous savez quoi, il faut aller regarder ce qu’ils font pour comprendre leur définition. Je ne trouve pas meilleure explication. Mais je vous résume en quelques mots qui n’engagent que moi :

Ces médecins aiment les malades.
Ils veulent les aider, concrètement.

Concrètement, ces épidémiologistes de l’Hôtel-Dieu ont mis en place une plateforme en ligne, qui ressemble un peu à NutriNet Santé, pour ceux qui connaissent. Et à l’Hôtel-Dieu ils espèrent que leur plateforme va devenir aussi grosse que NutriNet. Voire plus grosse puisque eux ne se préoccupent pas de « bien manger pas grossir » comme NutriNet. Ça va je rigole. A l’Hôtel-Dieu ils sont même très gourmands, et veulent beaucoup plus de patients que maintenant. Pour aider plus de monde, concrètement.

On imagine souvent le Grand Chercheur type l’épidémiologiste comme un petit gars excité par les patients pour son propre plaisir personnel. Les épidémiologistes de l’Hôtel-Dieu dont je vous parle, et leur équipe qui les soutient derrière pour la plateforme, ce ne sont pas de vieux chercheurs voutés aux cheveux blancs qui se caressent la barbe toute la journée laissant échapper quelques « hum moui moui » quand les patients sont excitants.

Ils veulent agir.

Par exemple, leur étude sur comment améliorer le quotidien des patients, leur « vraie vie », qui a été menée uniquement à partir d’idées recueillies auprès des patients, a vocation à être publiée, très bientôt genre dans quelques mois, in English please : les idées gauloises seront proposées au monde entier.

Ces Grands Chercheurs donnent de la valeur à « nos idées ». « Nos idées » ce sont « les idées des patients ». C’est pour ça que leur projet s’appelle : « Nous Patients ».

Et on est nombreux à être un patient à un moment de sa vie, et on est nombreux à connaître des gens plus ou moins patients. Eh oui, que celui qui n’est jamais allé chez le médecin me jette la première pierre. Bon évidemment il est difficile d’arriver à la cheville de mon CV médical (ça va je rigole les gars, c’est les vacances), mais même un petit asthmatique « hum moui moui », son avis compte. Donc allez-y voir leur site internet en masse, depuis votre transat vue mer, ou depuis votre terrasse vue montagne, ou depuis votre lit médicalisé vue mur d’hôpital… chacun son ghetto. Si ça ne vous concerne pas directement, ça peut concerner des gens autour de vous, et surtout, in fine, les aider.

A propos du mot « patient », « patient », « patient », « on entend trop patient » (poke @Coralie Bouillot héhé), « assez de maladie », « assez de patients », « on est plutôt des impatients telle Delphine Blanchard », je discutais l’autre jour avec Aude Nyadanu. Aude c’est une fille géniale qu’on est content d’avoir avec nous sur Terre. Pareil je vous laisse aller voir par vous-même son projet intitulé Lowpital pour comprendre pourquoi je trouve que cette fille est un Dieu même si ses quartiers ne sont pas (encore ?) à l’Hôtel-Dieu. Donc Aude me disait, par une belle soirée d’été, où l’on ne parlait pas du tout d’épidémio, « d’accord le patient », « très bien le patient », « mais qu’est-ce qu’on fait du citoyen ? »

Et c’était très juste. Notamment pour ce dont on parle ici, parce que, lecteurs malades, peut-être malades chroniques, vous êtes déjà patients. Donc le beau projet « Nous patients » de l’Hôtel-Dieu, c’est clairement pour vous. Mais lecteurs pas malades, vous êtes lecteurs citoyens. Il y a des citoyens malades partout cachés dans la ville. Comme des pokemons. Des petits malades et des grands malades. Vous pouvez les aider. Donc « Nous patients » c’est carrément pour « Vous citoyens ».

« Maladie », « patients », « médecins », « recherche », ce ne sont pas des gros mots tout ça. C’est l’affaire de tous.

Je me souviens aussi d’avoir eu la chance de discuter avec Delphine Blanchard, la fameuse bloggeuse « patiente impatiente ». « Hum moui moui » j’en ai fait des mondanités cette année grâce au blog. Et j’ai retenu qu’en entreprenant son blog elle pensait, entre autres, « changer des choses ». De mon point de vue, elle l’a fait. Mais il y a encore du pain sur la planche. Ce pain, ça peut être « Nous patients ».

On terminera l’étalage des mondanités de cette année par les mots rapportés de mon ami Antoine ; parce que sinon ça va faire tartine de mondanités, et on aurait plutôt envie d’une tartine de tapenade bien fraîche accompagnée un verre de rosé là. Mon ami Antoine est psychiatre et optimiste, et il m’avait dit un jour « Tu sais Manon, le monde va s’améliorer. Dans des dizaines, des centaines, des milliers d’années, tout sera meilleur parce que chaque petite amélioration que les humains auront cherché à faire aura fonctionné ».

Ne vous ruez pas sur les commentaires pour insulter la naïveté d’Antoine. J’ai dit que Antoine était un optimiste. Et c’est un psychiatre. Excusons-le. Mais c’est bien, l’optimisme, aussi. C’est le thème de la couverture du hors-série juillet-août de Psychologies Magazine, que vous avez peut-être décidé de lire cet l’été, pour penser les bonnes résolutions de la prochaine rentrée.

Faire partie ou faire parler de « Nous patients », ça peut être une bonne résolution optimiste. Tout comme aller stalker toutes les merveilleuses personnes citées dans cet article et que j’ai rencontrées cette année.

Plus largement, toutes les rencontres virtuelles ou réelles permises par le blog, même si non citées ici, ont été merveilleuses. C’est vous lecteurs, qui m’avez impulsée et propulsée.

Je ne sais pas encore si « l’écriture est thérapeutique », comme on me martèle souvent. Mais je suis convaincue que la bienveillance citoyenne, c’est thérapeutique. Je m’arrête là sinon on va croire que je commence une secte ; je n’ose même plus prononcer le mot « communauté ». Désolée Razak.

Merci à tous les lecteurs pour cette année de blog que je n’aurais su aussi belle.

 

PS : Je remets le lien vers le site de « Nous patients » ici. Je précise n’ai été ni mandatée ni rémunérée pour écrire cet article hein ! Même pas par Psychologies Magazine.

PPS : Pour aller se rincer l’œil en matant de jeunes beaux gosses ophtalmo, c’est toujours possible à l’Hôpital Cochin, les Urgences Ophtalmo ayant été déplacées là-bas. On me dit dans l’oreillette que les beaux gosses s’ennuient au mois d’août, c’est le calme plat en terme de malades. Voilà, c’est mon petit plan pour ceux à qui Paris Plage ne suffit plus.

PPPS : pour les syndromes d’Ehlers-Danlos, si vous voulez on en reparlera.

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Mauvaise pioche.

Bon. Par une belle après-midi d’été, j’entrepris d’aller au supermarché. Le supermarché, La Poste, la pharmacie, ce sont autant de lieux où l’on peut se trouver à faire de longues queues. De longues queues qui font mal partout. Alors je choisis par des calculs méticuleux les périodes les plus propices pour tomber uniquement sur des petites queues. Je ne sors pas à l’heure de pointe. Je vis à contre-courant.

Ce jour-là, pas de chance. La maladie m’avait clouée au lit jusqu’à l’heure du tout-venant. Alors j’étais sortie, en serrant bien fort les dents. Je ferai les longues queues. Point.

Dans la longue queue, c’est premier arrivé, premier servi ; chacun sa place par ordre chronologique. Personne n’aime ceux qui passent devant tout le monde. Avec « carte » ou « sans carte ». Quelle « carte » en fait ? Il se trouve que j’ai « la fameuse carte de priorité ». Mais je n’ai jamais su l’utiliser. Une fois à l’aéroport je l’ai montrée et on m’a dit « non Madame » et j’ai fait la queue assise par terre (oui oui). Une autre fois je n’ai pas montré la carte mais j’ai demandé poliment et on m’a aidée. Donc, comment on utilise la carte, en fait ?

J’ai appris aujourd’hui.

Longue queue au supermarché donc. Type dix personnes. Des jeunes, des vieux, des beaux, des moches, des grands, des petits, des airs gentils, des airs méchants. J’ai ma place dans la queue comme les autres. En quelques secondes la douleur monte. Je piétine, je trépigne, je me penche, je m’étire. Je dois passer pour une jeune femme fringante pimpante impatiente.

Pendant ces longues secondes, minutes, un Monsieur s’installe à mes côtés dans la queue. Il m’a choisie, je ne sais pas pourquoi. Peut-être parce que je suis belle comme une jeune, gentille comme une femme ? Parce que je sens la fleur d’oranger ? Il pue. Je m’en fous. Les mauvaises odeurs ne me dérangent pas, je suis chimiste ; j’ai l’habitude, voire, j’aime ça. Néanmoins je reste concentrée, je maintiens ma place, j’ai mal. Le Monsieur qui pue reste à côté de moi un temps. Un peu long.

Le Monsieur finit par me parler ; c’est plus sympa. Eh oui, même si j’ai mal, je reste sympa. En fait, il ne me parle pas vraiment, il me plante sous le nez sa « fameuse carte de priorité » pour handicapé. Et il me demande : « Vous êtes d’accord ? »

Là c’est le comble. Je suis jalouse du Monsieur qui pue. Ben oui. Il est en train de gagner.

Il me demande si je suis d’accord, d’accord pour quoi en fait ? Pour qu’il soit malade ? Non. Pour que la maladie existe ? Non. Pour que je sois malade ? Non. Pour qu’il ait une carte plus récente que la mienne ? Non. Pour qu’il pue ? Non. Pour que la MDPH lui accorde davantage de droits à lui qu’à moi parce qu’il pue ? Non. Pour qu’il me passe devant ? Non.

Je suis sympa quand même. Je laisse le Monsieur passer devant, évidemment. Je lui dis que moi aussi j’ai une carte. On compare nos cartes comme deux couillons. Il est à peine gêné de voir ma carte et ne se dégonfle pas. Il me fait l’inventaire de ses problèmes de santé. Je m’en fous. Je ne suis pas son médecin. C’est humiliant pour lui, pour moi. Je l’écoute quand même. Je suis sympa quand même.

Il repart devant, fringant et impatient pas pimpant. Il me dit quand même au revoir. Je me demande à quoi sert toute cette mascarade des cartes. J’ai l’impression d’avoir perdu bêtement à un pierre-feuille-ciseaux.

Je me demande où est passée l’empathie pour l’autre.

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L’homme qui n’avait pas de ticket

Bon. J’étais dans le tramway. Pour une fois je n’allais ni ne revenais de l’hôpital. J’étais dans la « vraie vie ».

Des messieurs grands et forts qui vérifient que tout le monde a bien payé son droit à voyager rentrent dans le tramway. Ce sont des « contrôleurs ».

Pas facile les métiers de « contrôleur ». Aucun métier n’est facile.

Ça va assez vite dans ce contrôle aujourd’hui. Tout le monde montre sagement son ticket ou son pass, les contrôleurs s’apprêtent à sortir en lançant « bonne journée messieurs dames » ; c’est classe.

Alors que je me demande intérieurement s’il faut répondre « bonne journée », un des contrôleurs se retourne et pointe un Monsieur âgé avachi pas que par l’âge :

« C’est bon pour le Monsieur les gars ? »

Regards de contrôleurs qui se questionnent. Finalement aucun contrôleur grand et fort n’avait contrôlé le pauvre Monsieur avachi. Alors l’équipe reprend possession du tramway, et encercle l’avachi : « Votre ticket Monsieur ».

Vous vous en doutez un peu, de la suite. Je vous la fait courte.

Le Monsieur « se réveille », et même se lève debout, bien que titubant. Sort de ses poches trouées tout un tas de tickets, de tramway ou pas, validés ou pas. Il s’affole parce qu’il ne comprend pas vraiment que soudain on l’entoure alors que d’habitude les êtres humains l’ignorent. Progressivement en lui c’est la panique. Il insulte puis il s’excuse, puis il s’insulte puis il s’excuse, fouille ses poches, insulte, ramasse le bazar de ses poches, insulte, re-fouille ses poches…

Quel triste spectacle. Pas besoin d’être un Grand Professeur ni d’avoir fait mille ans d’études pour diagnostiquer chez ce Monsieur un problème de santé évident. En apparence au moins d’ordre psychiatrique, mais derrière les apparences, peut-être pas seulement psychiatrique (un truc « somatique » comme disent les psys). Toute maladie ne se voit pas.

Dans sa détresse, le Monsieur n’arrêtait pas de répéter, semi-hurlant, semi-souffrant « j’ai pas mon ticket bah ouais » « bah ouais j’ai pas mon ticket » « bah quoi bah ouais j’ai pas mon ticket » « bah ouais » « bah ouais ». Tellement de « bah ouais » que ça m’a fait penser au tube de l’été 2017 de Aya Nakamura. Quel décalage.

Une gentille dame a proposé de donner un ticket au pauvre Monsieur, et qu’on le valide pour qu’on n’en parle plus. Les contrôleurs grands et forts ont dit à la gentille dame de ne pas être trop gentille. Ils ont appelé la police. « Bah ouais », quand il n’y a plus de solution, c’est comme ça, c’est la police. Le pauvre Monsieur a assez vite compris que les téléphones appelaient la police. Ça l’a davantage affolé alors il a multiplié ses vains : « J’ai pas de ticket bah ouais ».

Le tramway continuait son chemin. Bah ouais, la vie continue, toujours. On a fini par s’arrêter à l’arrêt de tramway du Monsieur. Il a aligné, dans un effort inhumain : « J’habite ici, j’ai besoin de dormir, c’est juste là, je peux pas descendre s’il-vous-plaît ? ».

Personne n’est descendu. On le répète comme il le répétait, le pauvre Monsieur n’avait pas de ticket.
Il souffrait, beaucoup, il avait besoin de repos, beaucoup.

Je me suis dit que cet homme en fait,
ce n’est pas que pour le tramway qu’il n’avait pas de ticket,
c’est pour la vraie vie « bah ouais ».

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Un nouveau corps

Bon. Voilà, regardez, j’ai enfin un nouveau corps. Enfin, le blog a un nouveau corps. C’était devenu vraiment nécessaire parce que le blog d’avant sur Wix était vraiment très malade. Il fonctionnait au ralenti : 23 secondes pour charger la page d’accueil, contre max 3 secondes pour un site internet en bonne santé. D’un côté, il me ressemblait vraiment ce blog sur Wix, comme on l’avait déjà dit . Être présentable 8 fois plus lentement que les gens en bonne santé, c’est tout à fait moi. C’est ça, la maladie.

Quand on est malade on va chez le Docteur et on espère en ressortir guéri. Je suis allée plein de fois chez le Docteur mais je ne suis toujours pas guérie. C’est long.

Alors sur le même schéma d’action, le blog étant malade, je l’ai emmené chez un Docteur à blog, un blogologue, un internetologue, un webologue, comme vous voulez, avec une sous-spécialisation en lentologie, puisque c’était la maladie de la lenteur qu’il fallait soigner.

Les médecins m’ont souvent dit à moi, « la lenteur, c’est le symptôme qu’on arrive le moins bien à soigner ». Eh oui parce que la lenteur en fait, c’est le résultat combiné de la fatigue, de la douleur, de l’insomnie, des séquelles de blessures, tout ça en plus des symptômes de maladie, comme faire trop pipi, et patati, faire trop caca, et patata, allez stop j’arrête. Donc vous avez compris, il n’y a pas de médicament pour la lenteur. Les Grands Docteurs dégainent un médicament sur chaque symptôme qui fait le résultat de la lenteur. Vous vous retrouvez à prendre mille médicaments, et au final, tout va toujours aussi lentement.

J’ai d’abord essayé ce type de traitement symptomatique (par opposition à « qui s’attaque à la cause ») pour le blog, toute seule, sans consulter, en automédication quoi. J’ai changé toutes les images en des moins lourdes, j’ai demandé à Colette, à Jeannette, comment elles faisaient elles pour leurs blogs, leurs remèdes de grand-mère quoi. Rien n’a fonctionné. Y compris l’homéopathie. Oups je n’ai rien dit.

Alors le Grand Blogologue m’a dit : « Madame ce n’est plus possible, le blog est trop malade il n’est plus viable, on arrête tous les médicaments, ce qu’il lui faut, c’est un nouveau corps ». Ça alors, c’était osé. L’opération était lourde et ambitieuse, d’envergure, digne de celles pratiquées par les plus Grands Chirurgiens.

Il se trouve que le Grand Blogologue est Docteur en Physique. Donc pas médecin. Donc potentiellement charlatan. En même temps je me suis dit qu’un Docteur en Physique, ça a peut-être son mot à dire sur le physique. Sur le corps quoi. Ben oui, sinon qui ?

Faisant confiance au Blogologue, j’ai suivi son travail d’expert. Il écrivait des <?php echo « toto »; ?> partout sur les vieux et nouveaux corps. C’était pour chercher les problèmes ; pour vérifier que la communication passait bien. Toto répondait parfois dans de grands échos. Le Blogologue faisait de grands gestes quand il avait une grande idée pour soigner. Et puis ses doigts tous fins se mettaient au travail pour rédiger ce qu’il voulait tester. Il travaillait bien. Comme un grand médecin.

Un jour il a fini par m’annoncer : « Ça y est, les DNS pointent vers le serveur OVH et j’ai rajouté le SSL ». Comme tous les Grands Docteurs, le Blogologue avait son propre langage. Je vous traduis en langage normal : « Ça y est, le blog est guéri ».

Allez-y, lecteurs, naviguez, naviguez sur le blog.
Constatez sa rapidité. Et en outre, sa beauté.
Son fond blanc… diaphane comme la Biafine. Exactement la couleur de la blouse du Docteur.
Le sang rose parce que… le sang rouge.
Le vert parce que… le vert.

Après tout on ne demande pas à un Docteur en Physique pourquoi c’est beau. On lui fait confiance.
Comme à tous les Docteurs, n’est-ce pas ?

Un Grand Merci au Grand Docteur François Risoud aka @ekqnp. Consultez-le !

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Les lunettes de la Sécurité Sociale

Bon. On ne va pas parler ici du montant du remboursement des lunettes par la Sécurité Sociale, même si on pourrait en parler. Je suis une taupe myope depuis l’enfance, et depuis que j’ai choisi un mari avec une bonne mutuelle de grosse entreprise, j’ai de belles lunettes remboursées tous les 2 ans, ET adaptées à ma vue. C’est très utile.

En fait là je voulais parler des lunettes portées par les médecins qui travaillent à la Sécurité Sociale. Enfin je suppose qu’il y a des médecins qui travaillent à la Sécurité Sociale, c’est-à-dire des personnes qui ont fait mille ans d’études comme moi (oui moi aussi je suis Docteur, mais pas en médecine). Et donc il y a des trucs que je ne comprends pas bien et je me demande si ce n’est pas tout simplement lié aux lunettes en fait.

Voilà. J’ai une maladie rare, de mise en évidence toute récente. C’est stylé, la recherche avance, toussa. J’ai de la chance parce qu’il y a 30 ans on m’aurait prise pour une dingo avec tous mes symptômes rigolos. C’est encore le cas avec plein de médecins que je rencontre en fait. Et oui parce que même si les études de médecine c’est long, on ne peut pas tout apprendre.

Le médecin de la maladie rare qui a fait mon diagnostic, un Grand Professeur équipé de lunettes à la vue, m’a dit dès le début : « bon ben je suis désolé pour vous blablabla, vous allez vous coltiner cette affaire toute la vie, on va faire des examens de suivi, on va prescrire beaucoup de médicaments, y aura des hospitalisations, ça va coûter cher, alors on va faire une demande d’Affection Longue Durée ». C’est super pratique l’Affection Longue Durée. Ça facilite l’accès à plein de soins. Le médecin traitant et le patient envoient conjointement une demande à la Sécurité Sociale. On ne fait pas ça pour s’amuser. Le médecin traitant n’est pas tombé sur la tête. Il n’a pas inventé une maladie pour égayer sa journée ennuyeuse faite de rhumes grippes et gastroentérites.

Et là il se passe un truc très curieux. La Sécurité Sociale ne connaît pas la maladie. Elle dit : « Non, non, ne vous inquiétez pas, ça n’existe pas ». Alors comme on disait au début, à la Sécurité Sociale il y a des médecins qui ont fait mille ans d’études. Ils ont surement appris à lire pendant ces mille ans. Moi aussi j’ai appris ça, pour avoir mon diplôme de Docteur en Chimie. Du coup je peux lire des publications récentes de recherche, de découvertes, etc. Mais pas sans mes lunettes !

Voilà, c’est la seule explication que j’ai trouvée. Je pense que les médecins de la Sécurité Sociale savent lire, on peut être rassuré sur ce point. La méconnaissance des maladies rares en fait c’est juste un problème de lunettes. Ouf. Vivement leur prochain rendez-vous chez l’ophtalmo, qu’on règle ça au plus vite et que tout ce que j’ai raconté ne soit qu’un mauvais souvenir ! Ah oui c’est vrai que les ophtalmos sont overbookés. Ça se tient tout ça…

PS : On peut remplacer dans ce post « Sécurité Sociale » par « Maison Départementale des Personnes Handicapées » et « Affection Longue Durée » par « Allocation Adulte Handicapé », ça marche tout pareil ! Aaaaah les lunettes !

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Le don de soi

Bon. Je sortais de la fac. Y avait un gars qui tractait sur le don du sang. Une jeune et belle nana devant moi venait de lui mettre un vent. Moi je passe à côté du gars avec mes écouteurs plantés dans les oreilles. Je sais ce qu’il va me dire en me tendant le tract. Alors je lui sors mon plus beau sourire, et esquisse un refus poli de la main. C’est beau ce qu’il fait.

J’entends un : « Ah non tu vas pas me mettre un vent, toi aussi ! ». C’était gênant. Je ne voulais pas lui « mettre un vent » comme la jeune et belle nana devant. Je ne voulais pas non plus faire de coming out parce que c’est dur. J’ai continué quelques pas mécaniquement pour dépasser le gars tractant, entraînée par ma vitesse initiale. Et puis merde. J’ai pris mes couilles à la main, et j’ai fait marche arrière. Je n’allais pas, moi aussi, mettre un vent à ce bon gars.

Je lui ai dit direct : « Ils ne veulent pas de mon sang. »

Lui : Silence gêné.

Moi : « Pourtant je suis jeune et belle non ? »

Lui : Re-silence gêné à demi amusé ; « Mais pourquoi ils ne veulent pas de votre sang ? »

Voilà. Était venu le temps du coming out tant redouté.

Moi : « Parce que j’ai des maladies. »

Silences gênés de nous deux.

Je reprends effronté, éhontée, en colère : « Pourtant tout n’est pas malade chez moi. Par exemple j’ai un cœur magnifique. C’est le cardiologue qui l’a dit. Plein de fois. »

Lui compatissant, et alors attiré par mon cœur : « Mais vous êtes sure ? Vous ne voulez pas allez leur redemander ? Quand même vous êtes jeune et belle. »

Moi : « Non. J’ai proposé plein de fois déjà. Je voulais tout donner. Mon sang mes organes mes plaquettes ma moelle. Évidemment je veux donner ce qui est en bonne santé. Mais ils ne veulent rien de moi. C’est beau à l’extérieur, mais ça ne vaut rien à l’intérieur. »

Lui, sincèrement troublé, me dit que c’est trop dommage, et me remercie.

Moi aussi je l’ai remercié pour ce qu’il faisait. Tous ces vents qu’il se prenait dans la face en plein vent, par des jeunes et belles nanas. Sûrement par des jeunes et beaux garçons aussi. Tous ces dons qu’il ramenait aussi. Et ce coming out d’habitude si difficile qu’il m’avait fait réussir. Le quitter avec le sourire. La soirée était jeune et il me l’avait souhaitée belle. Il était fort ce gars. Il avait un don.

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Insomnie, mon petit

Bon. Aujourd’hui c’est la journée du sommeil, et moi je voudrais vous parler de l’anti sommeil, l’inverse du sommeil, le « Docteur je ne dors pas », j’ai nommé… la grande, la belle, la puissante, insomnie !

J’ai longtemps vécu ma vie avant la maladie comme un bouddha. Avec en outre une nonchalance… à en faire pâlir de jalousie Georges Duroy dans Bel-Ami de Maupassant. Je me foutais de tout, je goûtais à tout. Je méprisais les gens « stressés » qui d’après mes analyses s’ennuyaient, donc stressaient.

A l’époque je ne savais pas ce que ça voulait dire, souffrir.

Puis j’ai commencé à aller chez le médecin. Pour des symptômes bizarres. Qui ne ressemblaient pas aux cases auxquelles il était habitué. Entre autres, je ne dormais pas. J’avais ce que j’appelais dés diarrhées d’insomnies, ou des constipations de sommeil comme on préfère (ah avec le caca, c’est toujours plus clair ! ). Moins je dormais, plus j’étais fatiguée. Plus j’étais fatiguée, moins je dormais. On me taxait d’anxieuse à tout prix. Au début ça m’amusait, puisque même dans l’adversité, je restais bouddha. Ça a fini néanmoins par m’agacer. Et me rendre vraiment anxieuse.

Plus tard, bien plus tard, un Grand Professeur Docteur m’a dit « Ah vous ne dormez pas ? Hum moui moui c’est excellent. C’est normal, c’est votre maladie ». Bon sang, bouddha qui tapait du poing depuis 30 ans, face à des médecins qui ne démordaient pas du « l’insomnie ce n’est pas physiologique c’est psychologique, vous êtes anxieuse Madame ».

Je voulais leur en foutre de la « logique ». Bouddha était en colère. Dormir c’est tellement… basique. Une pointe d’acidité dans cette réplique.

Depuis longtemps je prends des médicaments pour réussir à dormir. Dormir, le truc le plus nonchalant qu’on devrait savoir faire pourtant. Il n’y a pas de honte. À chaque maladie ses médicaments.

Bonne journée du sommeil à tous !!
J’espère que vous dormez bien, ou que, à défaut, vous parvenez à vous soigner.

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Mais pourquoi le « patient-expert » ?

Bon. Je risque de faire un paquet de pas contents avec ce billet. D’habitude c’est vrai que je me contente de raconter des histoires drôles, et je n’aime pas trop prendre parti, m’insurger contre des pratiques X ou Y. Mais j’ai quand même un organe qui s’appelle le cerveau et j’essaye de réfléchir quand je ne comprends pas quelque chose. Et là, je ne comprends pas.

C’est quoi en fait ce concept récent de « patient-expert » ? C’est un patient qui sait beaucoup de choses a priori. Et alors ? Il faut le traiter autrement ? Je ne crois pas. Du coup pourquoi il a besoin d’un nom spécial ? Pour le distinguer des autres ? Il y a les « experts » et les « non-experts » ? Les « cérébrés » et les « non-cérébrés » ? (c’est une copine médecin qui m’avait appris ces mots)

Moi je suis pour que tous les patients soient experts, s’informent, lisent ; ça ne peut que faire avancer le schmilblick. En fait, de façon générale, je suis pour la diffusion du savoir.

Mais ce qui m’afflige au plus haut point, et qui en choque plus d’un, (vous pouvez faire le test dans votre entourage, ça marche mieux avec les non-malades) c’est que pour avoir le « titre » de patient-expert, il faut VALIDER UN DIPLÔME. Allô quoi ?! Merci Nabila. Là je diagnostique une grosse diplômite généralisée… Je me permets de le dire aussi parce que je connais un peu la maladie de la grosse diplômite parce que je suis même atteinte de diplômite (donc bac+8) et je pense que ce n’est pas bien comme maladie.

Bon et puis, c’est quoi les stat’ d’embauche à la sortie du diplôme ? Parce que un diplôme, en principe, c’est pour un travail, en principe… Ce n’est pas comme si tout les hôpitaux et cliniques de France et de Navarre embauchaient à tour de bras des « patients-experts ». C’est vrai que ce serait bien. Il y aurait le métier à la sortie, évidemment proposé aux yeux de tous sous forme d’offres d’emploi, et pas des petites magouilles de copinage entre assos ou autres, et par conséquent il y aurait la formation correspondante. Là OK. Mais ça, c’est le monde des Bisounours.

Alors c’est vrai qu’être malade chronique c’est souvent comme un vrai travail tellement ça prend du temps ; c’est vrai qu’il y a une vraie compétence qui est acquise. Et avec le temps cette compétence elle pourrait être en effet « professionnelle » si elle était échangée contre de l’argent. Exemple : quand moi, malade depuis 10 ans, je sais que pour joindre Marie-Christine au téléphone, la secrétaire du Docteur D du CHU, il va me falloir une matinée entière, il va falloir jouer de mille subterfuges, comme appeler la voisine de Marie-Christine pour savoir si celle-ci est partie faire pipi, c’est une compétence évidente que le nouveau malade tout naïf n’a pas. Mais cette compétence, elle s’impose d’elle-même, elle n’a pas besoin d’être « validée ».

En plus, ça pose un problème au sein même des malades. Ça induit une hiérarchisation. Moi par exemple, pas patiente-experte diplômée, ou patiente pas experte pas diplômée, va savoir, j’ai déjà voulu aider, humblement, avec toute ma grande expérience, et on m’a déjà dit : « Ah salut, tu veux être bénévole ? T’es patiente-experte ? Ah ben non désolée, ça ne va pas être possible, nous on ne prend que des experts ». Pfiouuuu. Même pour du bénévolat = du travail gratuit, il faut un diplôme.

Donc voilà. Vous êtes malade. Bienvenue dans ce nouveau monde. Mais vous voulez vraiment avoir la légitimité ? Auprès des soignants ? Auprès du médecin ? Auprès des institutions ? Auprès de la société ? Auprès des autres malades ? Alors payez pour un diplôme. Cher. Tant pis si vos finances s’amenuisent déjà avec les AT (=Arrêts de Travail). En dépit de la fatigue de la maladie, venez vous asseoir sur une chaise pendant 100 heures. Et rédigez un mémoire. Et passez des examens.

Bref. Vous êtes malades ? Alors prouvez-le !

PS : j’ai lu pas mal de choses sur le sujet, et entre autres je suis tombée sur cette très juste interview de Cynthia Fleury, qui a une chaire de philosophie à l’Hôpital Hôtel-Dieu à Paris (pour les non-universitaires qui savent pas ce qu’est une chaire, c’est un peu comme un chaise, un bureau quoi). Il y a juste la partie sur le patient-expert qui me semble une aberration, à moi comme à la journaliste Sylvie Logean d’ailleurs.

PPS : sinon, pour une vision plus modérée du sujet, et non moins intéressante, sur le blog de Catherine Cerisey, un article ici.

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Les gougères médicales

Bon bon bon. J’étais à cette soirée. Une petite soirée avec un nombre de gens raisonnable, où la musique n’est pas trop forte, les toilettes en quantité et bien isolés, et où il y a de nombreuses places assises un peu partout, qui permettent de s’asseoir discrètement, como quem não quer a coisa (petite dédicace aux lecteurs lusophones). Bref, une petite soirée qui s’annonçait bien sympa.

J’aime les petites soirées bien sympas où l’on rencontre de nouveaux gens. L’une est journaliste, l’autre fait de la mise en rayon, l’une vient de démissionner de la police pour se lancer dans l’enseignement de la musique à l’hôpital, l’autre travaille au péage, l’une est sophrologue, l’autre est médecin. Ah voilà celui que je voulais, le médecin !

Pour une fois que je ne suis pas dans le cabinet du médecin, je passais une bonne soirée avec plein de gens sympas, dont un médecin. Il faut savoir que dans ces cas-là, le médecin c’est comme s’il était habillé tout en blanc en boîte de nuit, le pauvre. C’est comme si sa blouse blanche lui collait à la peau. Il est fluorescent, je ne vois que lui. En fait, il m’intrigue.

Je me demande si lui aussi, il observe les autres gens de la soirée comme des patients en puissance…
La journaliste ne cacherait-il pas une petite dépression liée à la précarité de la profession ? Celui qui fait de la mise en rayon n’aurait-il pas une sciatique couplée à des lombalgies ? L’ex-policière, un complexe de domination enfin assouvi ?
Celui du péage, une tendinopathie chronique du triceps voire même une névralgie cervico-brachiale ?
La sophrologue, une inflammation des cordes vocales à force de parler toute la journée ? Et lui, le médecin, il avait quoi ?

Alors j’ai discuté avec plein de monde, puis, de siège en toilettes et de toilettes en siège, je me suis retrouvée face à la table des boissons, en train de chercher quoi boire, en même temps que le médecin.

J’ai initié : « Je te sers quelque chose ? »

Bon sang, j’allais servir un truc à un médecin, alors que d’habitude ce sont toujours les médecins qui me servent des médicaments.

Puis j’ai continué : « Tu fais quoi toi sinon dans la vie ? »

Soyons clairs, je déteste cette question, on en reparlera dans le blog. Mais là bien sûr, c’était pour les besoins de la chose. C’était como quem quer a coisa (j’en rajoute une petite couche pour les lecteurs qui aiment mes petites allusions sexuelles, rooo). Et puis c’est une question assez banale.

Alors il m’a dit : « Je suis médecin. »

J’ai pris un air intrigué. Genre : je-ne-sais-pas-trop-ce-que-fait-un-medecin-tu-peux-préciser-stp ? Ça a bien marché. Il a commencé par me dire qu’il N’EN POUVAIT PLUS des patients. Bon bon bon. Parce qu’ils étaient tous tellement cons souvent. Bon bon bon. Puis il m’a raconté sans s’arrêter plein d’anecdotes plus ou moins croustillantes. J’ai remarqué que les médecins trouvent toujours croustillant ce qu’un non-médecin ne trouve pas forcément croustillant. Moi j’aimais bien en fait, tout ce qu’il me mettait sous la dent. Je faisais des « Oh ! » des « Ah ! » et des « Ah bon ?! »

Il m’a dit qu’il avait fait des gougères, il me les a montrées. Elles avaient l’air bien croustillantes. Puis malheureusement il a pris congé poliment ; il était 23h, il était épuisé, il venait d’enchaîner la soirée sur une garde de 24h aux urgences de l’hôpital. Voilà c’était ça, le problème médical, du médecin. Il était à bout. C’est le seul petit burn-out que j’ai diagnostiqué dans la soirée.

J’ai regardé les gougères. Elles n’étaient pas belles. Néanmoins, elles m’attiraient terriblement. Elles me fascinaient. Elles avaient été confectionnées par le médecin. De même qu’il avait palpé, tâté les patients, il avait pétri, malaxé, les gougères. De même qu’il avait guéri les patients, il avait guéri les gougères.

J’en ai mangé une, puis deux, puis trois, puis dix, puis vingt. J’avalais frénétiquement toutes les gougères médicales de la soirée. Je voulais de la guérison, plein la bouche, plein la panse. J’ai fini le plat. Je léché avec mon doigt les petites miettes qui restaient.

J’ai jeté un œil rapide à la salle pour voir si j’avais été démasquée. Rien. Personne n’avait diagnostiqué mon problème. De tous les gens à cette soirée, j’étais la seule qui voulait guérir.

C’était bon bon bon !

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Le mode économie d’énergie

Bon. Vous avez remarqué surement, le site sur lequel est mon blog est super lent. Ça m’embête beaucoup parce que je me dis que vous les lecteurs, cela doit vous embêter. N’hésitez pas à me dire si cela vous embête ou pas, d’ailleurs.

J’ai cherché beaucoup de solutions. J’ai contacté WIX plusieurs fois, WIX c’est l’hébergeur de mon blog. Ils m’ont dit de mettre des images moins lourdes, et tout un tas d’autres conseils que je respecte déjà et qui ne changent rien à la vitesse de chargement. J’ai fouiné sur les forums, j’ai vu que tous les gens qui étaient sur WIX avaient le même problème. Peut-être qu’un jour quand vous serez très très nombreux à lire le blog, il y aura quelqu’un qui me contactera pour héberger mon blog ailleurs, gratuitement, en me déroulant un grand tapis rouge, avec une couronne de diamants… ou peut-être attention j’ai une hallucination, comme au billet précédent !

En tout cas j’ai commencé à me dire… WIX serait-il malade, tout simplement ? Cette histoire de « tout un tas d’autres conseils que je respecte déjà et qui ne changent rien », les malades, ça ne vous fait pas penser aux visites chez le médecin ?

-Docteur je suis fatigué.
-Eh bien il faut dormir davantage.
-Je dors déjà 12h par nuit.
-Eh bien il faut faire des siestes.
-J’en fais déjà plusieurs pas jour.
-Eh bien il faut prendre de la vitamine C.
-J’en prends déjà.
-Eh bien il faut faire du sport.
-J’en fais déjà comme je peux.
-Eh bien il faut arrêter de boire de l’alcool, de fumer, de manger des chips, de…., de…, de…

Je fais déjà tout ça. Il n’y a PAS de solution à la fatigue, à la lenteur de WIX, à la lenteur imposée par la maladie.

Quand je vois sur mon téléphone s’afficher le petit pop-up, quand il n’y a plus que 20% de batterie, « activer le mode économie d’énergie ? » , je pense toujours à la maladie.

Je me dis que l’organisation d’une vie de malade, elle se fait toujours en mode économie d’énergie. Concrètement, on se lève le matin, après avoir rechargé sa batterie pendant 12h. On a environ 4h devant soi avant la prochaine sieste/recharge qui sera inévitable. Si on a un gros objectif dans la journée, comme se laver les cheveux à 16h, il faudra tout organiser en fonction du « gros objectif ». On ne pourra pas laver la cage du lapin, faire la cuisine, passer l’aspirateur, et se laver les cheveux, dans la même journée. Bien sûr chaque mode économie d’énergie dépend de chaque personne malade. C’est toujours comme le téléphone. Selon à quel point la batterie est usée, elle tient plus ou moins bien le coup.

Enfin voilà. Je me dis que cette lenteur de chargement du blog, qu’on subit tous et qui nous agace, c’est exactement la même lenteur qu’impose la maladie, qu’on subit tous et qui nous agace.

Finalement, être sur WIX pour un blog de maladie,
c’était comme une évidence.

PS : un très beau TED talk sur le syndrome de fatigue chronique, qui est environ le nom médical de ce que je décris ici.

PPS : les billets sont disponibles en lecture directe sur Facebook, donc pas de problème de temps de chargement, à l’adresse suivante http://fb.me/manonpatiente. Vous pouvez liker la page et comme ça être tenu au courant des nouveaux articles !

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