Archives de l’auteur : Manon

Le grand écart

Bon. Cabinet de médecine générale. Consultation compliquée pour le MG car « relèverait de la médecine interne » mais bon les internistes sont moins dispos et accessibles.

Et là ça sonne. Vous savez le « Sonnez puis entrez » placardé sur la porte du cab’ ? Ben là ça sonne plusieurs fois sans entrer. Le MG met en pause sa consultation d’interniste pour aller voir, et j’entends un homme qui parle. Il parle ahuri, lentement, il aurait besoin d’un Docteur, il ne sait même pas ce que c’est Doctolib, le MG lui propose de patienter mais finalement il part. Et peut-être on ne saura jamais de quoi cet homme avait besoin à ce moment-là.

Ce n’est pas la première fois que je suis témoin de ce type d’événement dans le cabinet du MG. La première fois c’était un homme qui voulait que son fils soit vu dans l’immédiat sinon il frapperait le Docteur.

Ça me fait penser à cet homme sans-abri dont j’avais fait la connaissance aux urgences. Moi j’attendais le tri après un AVP (Accident de la Voie Publique) alors que lui n’attendait rien. Il avait ses habitudes dans la salle d’attente. Tout le personnel le connaissait. A un moment il est sorti « fumer une clope » un peu trop longtemps et je revois l’interne désemparé le chercher partout dans la salle d’attente et un peu dehors aussi.

Je me dis qu’il y a vraiment un grand écart entre ce à quoi les Docteurs (et moi patiente indirectement) sont confrontés dans leur « vraie vie professionnelle » et ce qu’on leur a dit quand ils étaient jeunes, dans une vie éventuellement « confortable » (la mienne aussi). Je ne suis pas médecin alors je ne vais pas dire ce qu’on dit aux jeunes médecins (même si j’ai des oreilles).

Moi j’ai été formée (merci) à la Grande Ecole Normale Supérieure de la rue d’Ulm de Paris (à surtout ne pas confondre avec celles de Lyon ou de Cachan-Orsay « qui sont largement inférieures »). Et « nous » « on nous a appris » à MEPRISER LES MEDECINS, « parce qu’ils avaient été sélectionnés à apprendre par cœur et pas à réfléchir ». Peut-être l’équivalent de la culture carabine sauce Normale Sup’ (et ses prépas privilégiées).

Je regarde la pyramide de haut en bas, « de la Grande Ecole Supérieure jusqu’à l’Homme en passant par le Médecin », et je me dis qu’il y vraiment un grand écart.

Et on s’oublie un peu parfois. Nous juste les Hommes, les Humains quoi.

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Mais vous n’avez rien Madame !

Bon. Je reviens sur ce Grand Moment de Médecine entre l’interne et moi, au cours d’une hospitalisation longue et complexe.

C’était samedi début d’après-midi, « jour de perm(ission) » pour ceux qui s’y connaissent. En général on s’accorde sur les consignes en 2-3 minutes, le patient (moi) je fais ma pause de maladie pour le week-end, et l’interne lui ouf il a un patient en moins dans les pattes, et tout le monde est content.

Sauf que ce samedi après-midi, l’interne bourré de dévouement d’innocence de déformations et surtout affublé de gros sabots, s’est mis dans la tête de venir « parler » avec Madame X (moi).

Quelle noble intention n’est-ce pas ?

Parler. En médecine somatique !

J’ai environ l’âge des internes moi. Alors si on fait abstraction de la structure de l’hôpital, j’ai parfois l’impression d’être en train de boire un verre avec un bon pote. Surtout quand l’interne a la noble intention de parler ET porte des gros sabots.

« Oui Madame je voulais vous dire qu’il faut arrêter de réagir comme ça, vous en faites trop moi je vois les dossiers de vos voisins de couloir et c’est bien pire que vous et eux ils ne prennent pas 3 grammes par jour de Xanax comme vous il faut vraiment vous calmer et prendre les choses différemment. Vous n’avez rien Madame ! »

Devant de tels gros sabots comme ça, le patient qui est déjà à 3 grammes de Xanax jour, il reprend un comprimé avant même d’ouvrir la bouche les gars.

S’en est suivi un échange de bien 1h sur le fait que SI OUI IL ARRIVE que Monsieur/Madame X n’en peuve plus alors que les autres patients du couloir ont tranquilou-bilou 24 grammes de télé en boucle dans la tête à apprendre par cœur toutes les variétés de races de cloportes sur Terre.

Chacun son histoire.

La relavitisation de comptoir à 2 balles (le prix de la pinte) comme ça ça ne marche pas. N’importe quel bon psy confirmera.

 

 

NB : Attention l’abus de Xanax est dangereux pour la santé. Parlez avec votre médecin ++ !

NB 2 : ce sujet c’est aussi celui de La bulle de Monsieur Positron écrit du point de vue du Docteur par Baptiste Beaulieu en 2016.

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Comment appelle-t-on poliment un arrêt de commercialisation ?

Fatche de con.

J’ai vraiment envie de m’encagner.

Aujourd’hui pour moi c’est jour de deuil. Comme y a eu pour plein d’autres malades en France. Je suis en train de consommer ma dernière ampoule de Intercron. Après c’est fini, c’est l’arrêt de commercialisation. Intercron, c’était un médicament commercialisé par la société Laphal Industries, basée dans le sud de la France à Allauch, au chiffre d’affaires 2018 de 24 051 500 euros. Probablement une bande de mafalous. Des chiens des quais.

Peuchère les malades qui utilisaient ce médicament, et qui sont maintenant dans la panade. Mais dégun s’intéresse à nous.

Peu chers aussi, probablement. Peu chers financièrement, parce que la boîte de 30 ampoules était vendue autour de 15 euros, à la charge du malade, puisque les grands de ce monde avaient barjaqué que l’Intercron n’était pas assez intéressant pour être remboursé. Pourtant ce médicament, moi (et d’autres), il avait sauvé ma vie à une époque. Mais après tout, on est 7 milliards sur Terre, elle vaut combien ma vie ? Je suis peu chère, affectivement parlant. Mais à l’inverse, je suis aussi devenue très chère. Maintenant, la sécurité sociale française (merci à elle) va me payer un médicament à 1700 euros par mois. Qui peut-être remplacera le bon vieux Intercron, mais peut-être même pas. Je vous laisse constater les ordres de grandeur de différence de prix : l’Intercron qu’on enterre, 15 euros par mois. L’autre qu’on met en avant dans toutes les publications, généreusement mis au point par l’industrie pharma, 1700.

On dirait que finalement à la sécurité sociale ils ne sont plus des rascous, ou bien c’est vraiment qu’ils sont de Martigues.

Ils ont TOUS fait une belle cagade .

Quel monde de fada…

Le con de Manon. (C’est le cas de le dire).

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J’ai une date avec un médicament

Bon. Je me sens toute bizarre. Un nouveau dépucelage se prépare.

Il y a 5 ans, une super Docteure du poumon m’avait parlé d’une molécule qui pourrait être trop bien pour moi, parce qu’on avait déjà essayé toute sa panoplie. Elle m’avait demandé droit dans les yeux : « Jusqu’à quel point ça vous gêne ce truc aux poumons ? ». Et je lui avais répondu sans hésiter : « C’est en train de prendre toute ma vie ».

Mais voilà, à ce moment-là, il y avait le Docteur du ventre qui balançait déjà dans mon corps un gros médicament, alors les Docteurs du ventre et du poumon s’étaient accordés (pour une fois) que ce serait le ventre qui l’emporterait. Et puis moi j’étais assez d’accord, parce que j’avais besoin d’un ventre fonctionnel pour faire ce que je voulais de mes poumons. Voilà comment on priorise en médecine.

Et puis aujourd’hui, le recul a avancé. Maintenant les Docteurs ont moins peur de mélanger deux gros médicaments, l’un plutôt pour le ventre, l’autre plutôt pour les poumons, en théorie. Parce qu’en médecine d’avalage de médicaments, on ne sait jamais trop ce qui se passe vraiment.

C’est demain. Demain j’ai rendez-vous avec le nouveau médicament.

Des nouveaux médicaments, j’en ai bouffé. Je me suis déjà demandé si ça pouvait se comptabiliser. Je crois que je serai dans les meilleures s’il y avait un concours de testeurs. Je me sens puissante. C’est jouissif.

Et pourtant, j’ai l’impression d’avoir 15 ans. J’ai le cœur qui bat. Je me suis faite belle. J’ai choisi mes vêtements. J’ai préparé mon maquillage. J’ai limé mes ongles. J’ai fait mon plus beau brushing. Je dors mal. J’ai attendu les appels de l’hôpital comme quand j’attendais les signes de l’être convoité. J’ai supplié un rendez-vous avec le taxi conventionné pour être présente aux aurores le Grand Jour parce qu’à l’hôpital tout commence tôt. Et pourtant, j’ai tellement l’impression que cette aventure commence bien tard.

J’ai l’impression qu’il fait nuit. C’était il y a 15 ans. Je me souviens de tout comme si c’était hier. On est des jeunes, en bonne santé, on boit de l’alcool et on fume du cannabis sur les bords de Seine. On sort tout juste de la boîte de nuit, mais on a encore plein d’énergie. On se demande quel comprimé de contrebande on va tester ce soir. On joue comme des couillons insouciants avec des chimies plus que douteuses. On ne sait même pas comment s’appelle ce qu’on avale. Y a le petit rose. Le gros blanc. On fait n’importe quoi. Mais tout fini bien.

A demain.

 

 

ATTENTION : en aucun cas il ne faut interpréter ces lignes comme une invitation à la consommation récréative de alcool, cannabis, médicaments contrefaits ou non. Si vous avez un doute, sollicitez des professionnels de santé.

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Mon syndrome de Stockholm

Bon. J’étais à l’hôpital pour la énième fois. Je commençais à ne plus trop aller à l’hôpital ces temps-ci, je ne faisais plus mes bilans les imageries, je boudais les « je vous envoie vers ce Cher Confrère » et patati, et patata. Ça n’était pas efficace. Je m’enfermais dans une bulle de symptômes inacceptables pour d’aucuns, familiers pour moi. Presque agréables et rassurants. Ainsi, il m’arrivait régulièrement de constater : « Tiens, je n’ai pas mal au… nez aujourd’hui ». Toutes les déclinaisons sont possibles. La maladie était devenue ma normalité.

Et puis il y a eu cette consultation avec ce Docteur.

On m’avait dit : « Si si, va voir, il y a ce nouveau Cher Docteur, très grand très compétent très fort très sympathique, il va changer ta vie. »

Il avait bien révisé avant de me voir. Je me suis dit quel fayot. Il m’a demandé depuis combien de temps je vivais dans ma bulle de malade. C’était pénible de se souvenir. Je l’ai trouvé moche. Tout ce que j’avais vécu, il l’évoquait, et toute ma souffrance passée énoncée venait cristalliser sur cet être qui bousculait impudent mon confort de malade. Il était mon geôlier. Je l’ai détesté.
Il m’a dit que tout irait beaucoup mieux même si ce serait dans un peu longtemps. Je l’ai trouvé bête. Cela fait longtemps que je ne crois plus au Père Noël.
Et puis…il a parlé longuement de nouveaux médicaments. J’ai eu une hallucination. Je n’écoutais plus. Il secouait un trousseau de clefs au-dessus de ma tête. Et je finissais par les attraper toutes, une à une.

De mon geôlier il devenait mon sauveur.
Je l’ai trouvé beau. Je l’ai trouvé très très beau.
Je suis tombée amoureuse du Docteur.

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Se souhaiter la santé finalement ?

Bon. Il y a pile deux ans, j’écrivais sur ce blog un article de hipsteure rabat-joie sur les lapalissades et bondieuseries des « Bonne Année et Surtout Bonne Santé » des 31 décembre.

Il y a pile un an, je n’écrivais rien, la fièvre du lundi soir ayant tapé vraiment trop fort ; plutôt que de danser sur les tables, j’avais trépigné dans le lit. Et c’était sans savoir que…l’année suivante en serait maudite. Chaque semaine, chaque mois de 2019, une nouvelle sorcière est venue frapper à ma porte, pour me jeter un mauvais sort. Sans le savoir, ce 31 décembre 2018 où j’avais laissé la maladie me dorloter, j’avais pactisé avec Le Diable.

Cette année, j’ai décidé de tout reprendre à zéro. Il y a plusieurs mois que j’ai échafaudé que le 31 décembre 2019 à minuit, même malade même sale même moche, je serai là, présente, à m’égosiller dans les 2*7,7 milliards d’oreilles sur Terre le plus fort possible, même à ceux qui ne veulent pas l’entendre : BONNE ANNÉE ET SURTOUT BONNE SANTÉ !!!!!

Doux vœux sincères à tous.

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Agir et penser comme un chat ?

Bon. On est le samedi 28 décembre, je vous souhaite un Joyeux Noël. Tiens tiens, mais pourquoi souhaiter un Joyeux Noël aussi tard ?

Faut remonter un tout petit peu. Un jour environ il y a deux ans, alors que j’étais triste d’être malade, malade d’être triste, malade de méditer de lire tous les guides de développement personnel expliquant comment être heureuse, j’ai adopté un chat. C’était la leçon numéro 275 d’un guide très bien : s’occuper d’un petit animal, pour se sentir utile, avoir l’impression qu’une journée non travaillée indemnisée en Indemnités Journalières Affection Longue Durée mais où on avait passé 6h à caresser un chat, finalement : c’était une Bonne Journée.

Mon chat, fidèle à la santé de sa maîtresse, suivant scrupuleusement les règles de l’épigénétique, a décidé d’être malade comme un chien un 24 décembre, le jour de Nowel. Me voilà questionnant les autres – évidemment heureux – propriétaires de chats, téléphonant à mes amis vétérinaires tentant de dissimuler tant bien que mal un « Joyeux Noël mais en fait c’est pour mon chat ». Finalement, c’était grave, on est parti mon chat et moi dans un taxi DeLuxe chez un vétérinaire DeLuxe ouvert 24h/24 7jours/7. Et on y a décidé d’hospitaliser mon chat, après m’être moi-même mordu la queue à fabriquer une montagne d’élucubrations éthiques sur quelle limite à ne pas dépasser pour soigner un chat.

Et je me suis dit : « J’en profiterai pour dire sur le blog que c’est 1000 fois mieux d’être un chat quand on est malade, que les chats eux ne font pas la queue dans la salle d’attente des urgences entassés comme des chiens humains, que y a tout de suite une place en hospit’ si besoin après les urgences, que les médecins les respectent sont gentils et leurs font des caresses pendant les soins, que y a plein d’empathie partout dans le milieu vétérinaire ». En fait c’est ultra vrai tout ça, et c’est vrai que ça mérite d’être dit. Le véto quand il injecte buprenorphine à Félix qui a très mal, il lui caresse volontiers la papatte sans se demander 300 000 fois si c’est bien ou mal d’être empathique en médecine (cf. le billet précédent).

Et puis les jours ont commencé à défiler, et mon petit chat toujours hospitalisé (encore à l’heure où je vous écris). Comme à un petit humain, je lui rends visite chaque jour. Et aujourd’hui, j’ai compris un truc. En voyant mon petit chat tout triste dans une cage minuscule, entouré de plein d’autres chats tous tristes dans des cages minuscules, je me suis dit que ça ressemblait quand même beaucoup à une « médecine humaine », celle que moi je connais quand on devient des numéros de chambre qui juste se suivent le long d’un couloir d’une spécialité médicale.

Je me suis dit que malgré les caresses sur les papattes, même dans le monde médical merveilleux du vétérinaire, y a trop de défauts d’humains ; et finalement toujours pas assez d’humanité.

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Faut-il VRAIMENT plus d’empathie en médecine ?

Bon bon bon coucou c’est encore moi ! Vous vous dites « la nana va se mettre à bloguer tous les jours ça va commencer à être reloooo ». Je vais essayer que non. En fait je tombe sur la newsletter de la Chaire de Philosophie à l’Hôpital reçue aujourd’hui arrivée dans mes spams (phénomène freudien subliminal ?). Je parcours vite fait comme d’hab et là BOUM je tombe sur le titre choc : « Faut-il vraiment plus d’empathie en médecine ? »

Waou.

Bon la dame qui a parlé là-dessus semble très gentille, sur sa photo elle a de beaux longs cheveux, une dame très bien quoi. Mais pourquoi mettre « VRAIMENT » dans le titre de sa prez ? Eh oui, parce que je ne sais pas vous, mais moi ce « VRAIMENT », il fait se dresser mes longs cheveux sur ma tête. En fait on a dû se dire que tout le monde parlait de l’empathie en médecine en ce moment blablabla et que comme toujours en philosophie il fallait remettre cette question en question, parce que oui ok les malades ont besoin d’empathie mais en fait non le rôle du médecin c’est pas d’être empathique mais plutôt objectif qualitatif intègre déontologique froid sévère, et l’empathie c’est le rôle de la bonne copine de la maman de la tata, toutes ces gentilles femmes aux longs cheveux bien câlines comme il faut, avec leur grands sourires et leurs mains chaudes.

Je vais vous raconter une petite histoire.

C’était un bloc super difficile. Avec une anesthésie générale comme j’en avais déjà eu plein, mais cette fois j’étais VRAIMENT pas confiante. Alors sur mon brancard, dans le froid de la salle stérile, nue sous la blouse toute fine, seule sans mes tatas et mes copines, je me suis mise à pleurer. C’était des pleurs très professionnels bien sûr, dans le respect de la déontologie du patient. C’est-à-dire que je ne hurlais pas de sanglots, je ne me secouais pas dans tous les sens. Non non. Juste il y avait plein de liquide clair de larmes qui sortait de mes yeux et qui coulait sur mes joues pour aller se nicher dans mes longs cheveux attachés. Tout ça dans le silence. Et tout le personnel de bloc de s’affairer autour de moi.

On m’a dit qu’on allait m’injecter le produit qui endort et que donc bientôt ce serait cool je ne pleurerai plus. Et là, en même temps que j’ai senti le liquide de l’anesthésie rentrer dans mon corps par le pli de mon bras, une main s’est mise à serrer la mienne. Autant que j’ai pu jusqu’à ce que je m’endorme, j’ai serré VRAIMENT fort cette main inconnue qui avait attrapé la mienne.

Cette main, j’ai su plus tard que c’était la main du Médecin.
Le Grand Docteur, le Chef des Opérations, le Pilote, Celui à qui tous obéissaient VRAIMENT dans ce bloc.

PS : le Docteur avait pas des longs cheveux. lls étaient courts. Et pourtant.

PPS : je n’ai pas lu davantage la newsletter de la Chaire. Je ne suis pas allée plus loin que le titre. Je ne critique pas ici ce qui se dit là-bas.

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Le jour où j’ai couru après le Docteur

Bon. C’était à l’ère de ce que j’appelle ma naïveté médicale = quand je faisais encore confiance au Docteur.

J’avais alors rendez-vous pour un test d’effort dans le cadre d’une suspicion d’une maladie B. Et il se trouve par ailleurs que dans le cadre d’une forte activité de maladie avérée A, je vivais avec du Cortancyl 50 mg par jour depuis plusieurs mois. A ceux qui n’ont jamais fait l’expérience du Cortancyl 50 mg jour pendant plus de 3 semaines, j’adresse toutes mes plus sincères condoléances. Vous allez malheureusement mourir sans avoir jamais vécu. Vous n’aurez jamais connu les 3h de sommeil, la productivité intense, l’excitation permanente, l’effervescence explosive (comment croyez-vous que je rédige des blogs ?!), le plaisir sans désir, le…, la…, bref, la VIE. Comme elle vaut d’être vécue. D’ailleurs quand j’ai connu le Cortancyl 50 pour la première fois, je me suis demandé pourquoi, à chaque malade en fin de vie connue/supposée, on n’offrait pas cet ultime plaisir. Si moi je travaillais à la HAS, tous les protocoles de fin de vie seraient inondés de Cortancyl 50 (au moins). Bref mais on s’égare.

J’étais donc sous Cortancyl 50. Je remarquais que « l’effort » était un mot qui n’avait plus de sens pour moi. Mais y avait ce test « d’effort » programmé pour la maladie B. Je téléphonai alors au service de la maladie B pour informer, que je devais bientôt venir pour le test d’effort mais que, dans le cadre de la maladie A, je prenais du Cortancyl 50, et franchement y avait plus aucun symptôme de la maladie B donc bon bon bon on devrait peut-être repousser si on était malin taratata etc etc. La Dame au téléphone se renseigna auprès du Docteur présent, celui-ci dit « Non non on maintient » ; alors on maintint.

Je déboulai donc à l’hôpital ce jour J, sourire au bec, comme d’habitude avec Cortancyl 50, prête à en découdre avec « l’effort », curieuse de voir où étaient donc bien les limites de ce Cortancyl 50. Manque de bol ce jour-là, la machine à « effort » ne fonctionnait pas. Mais heureusement ce jour-là, on avait trouvé une solution DeLuxe plutôt que de me renvoyer chez moi : j’allais courir derrière un Sénior. On m’exposait qu’un Sénior de bonne constitution avait été choisi spécialement pour me faire connaître l’effort. Nous avions un long couloir du service réservé spécialement pour nous deux. Nous allions enchaîner les aller-retours dans ce couloir, pendant 30 minutes, pour voir à quel moment il me mettrait la pâtée. Et en tant qu’arbitre y avait des petites machines qui mesuraient plein de trucs et que le Sénior tiendrait lui même dans ses bras pendant « l’effort » parce que le Sénior était très fort.

Je vous laisse imaginer l’expérience…comme mon bec avait du mal à contenir le sourire que m’imposait le Cortancyl 50 ce jour-là encore plus que tous les autres jours…Au début on marchait alors c’était normal, et puis on a accéléré progressivement, jusqu’à courir tout doucement… « pas si vite » s’énervait le Sénior, entre deux tics trahissant une jalousie écarlate.

Ce jour-là, j’ai eu les meilleurs résultats au test d’effort que tout le service avait jamais enregistré. Ce jour-là, ma naïveté médicale a pris un sacré coup. Ce jour-là quelque part, j’ai grandi.

Quelques mois plus tard, j’ai eu ma Consultation avec mon Super Docteur qui s’occupe encore de ma maladie B pour lui raconter mon « test d’effort ». Ah comme on a ri ce jour-là, en consultation.

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La fatigue

Bon. Quand je suis tombée malade chronique le 16 avril 2009, j’allais encore plutôt bien en termes d’état général. Je faisais des études dans une Grande École Prestigieuse, même s’il y avait plein d’ulcérations dans les organes de mon corps.

Comme tout novice à l’aube de son diagnostic, je cherchais des solutions dans l’alimentation, dans les plantes, dans la méditation pleine conscience, dans les témoignages des malades plus vieux donc plus expérimentés…

Et je me souviens de ce Monsieur sans âge, sur une web TV d’une grande asso française de maladie chronique super connue maintenant. Le son était de mauvaise qualité, l’image grisâtre. Le Monsieur avachi, chemise blanc sali, et derrière, un fond gris clair. Il parlait lentement, morose. Je méprisais un peu ce gros type tout mou, repensant à ma soirée en boîte de nuit de la veille. Ouais j’avais des ulcères partout mais moyennant quelques aménagements bien à moi, je continuais de vivre.

C’était y a 10 ans. Je me souviens d’une seule phrase de cette vidéo : « On s’habitue à tout, le plus dur c’est la fatigue ». Du haut de mes 22 ans, je ne comprenais pas ce type.
De quelle fatigue se plaignait-il ?
Il était allé en boîte la veille lui ? non.
Il avait lavé sa chemise ? non.
Il était allé faire du shopping chemise pour la vidéo ? non.
Il faisait du sport pour être moins gros ? non.
Bref, sans méchanceté mais pleine de naïveté, je me disais que Monsieur devait être un flemmard, et que moi, moi, moi jamais je ne me plaindrais de « la fatigue ».

Hier soir je me suis couchée à 22h, aujourd’hui je me suis réveillée à 14h ; malgré plusieurs réveils qui avaient été programmés pour me sortir de la torpeur qui me ronge nuit, jour… Et pourtant en ce moment, je dirais que je vais plutôt bien.

Ah…! comme la petite clubbeuse de 22 ans dans ma tête est en colère.

Je comprends ce Monsieur seulement maintenant.

En fait « la fatigue » c’est un truc qui vient plus tard. A force d’années de douleurs, de fractures, de diarrhées, de vomissements, d’inflammation, de migraines, d’infections, même quand ça va un peu mieux, ce qui reste toujours à la fin c’est : la fatigue. Pas la fatigue psychologique du malade saoulé d’avoir vu défiler trop de malheurs.

Non, non : la fatigue, du corps.

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