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La dédicace

Publié dans En consult' le par . Temps de lecture : 5 minutes.

Bon. Je m’étais dit que je n’écrirai pas pendant quelques temps, parce que après être partie en vacances avec le pharmacien, en ce moment je passe des entretiens pour peut-être du travail (bientôt un billet sur le handicap et le travail, promis, j’en ai des choses à dire ! ). Mais voila, 1) vous me manquez 2) de retour de vacances, avec la maladie, les premières bonnes habitudes qu’on reprend, c’est retour chez le médecin, chez le kiné, au labo d’analyses médicales, chez le pharmacien du coin, et enfin, à la pharma de l’hôpital. Pour l’ATU, à lire : ici.

J’y suis allée aujourd’hui à la pharma de l’hôpital. J’avais un peu la flemme parce que je ne suis pas du tout prête pour les entretiens et que je me dis que j’ai toute une vie de maladie à supporter, qu’il va bien falloir un jour que quelqu’un se fasse attraper et m’attrape en CDI. Histoire d’assurer mes arrières. Mes à venir plutôt.

Donc, je suis rentrée dans la pharma, j’ai sonné parce qu’il faut sonner, j’ai fait la queue, assise. Comme d’habitude il n’y avait qu’une personne avant moi, le paradis. La pharmacienne PH m’a vue, m’a dit : « On y va », je suis rentrée dans le petit boxe. Elle a dit : « Vous voulez bien fermer la porte. » D’habitude on laisse toujours la porte ouverte. J’ai eu un peu peur du coup. Mais j’ai fermé la porte. Je me suis assise. Face à face de part et d’autre du bureau, comme à l’accoutumée avec la santé. Elle me regarde droit dans les yeux. « Vous nous avez bien fait rire ». J’ai pas capté de suite. J’ai essayé de réfléchir vite. Je venais pour un médoc, y avait mon ordo et la vitale sur la table. Rien de drôle a priori. Puis je me suis dit zut le blog. Zut Pierre. Zut l’ATU. J’ai souri, super gênée. Javais pas donné le nom de l’hôpital exprès. Pour l’anonymat, pour que personne n’ait de problème, pour que je reste la petite patiente lambda. Et puis pour que objectivement tous les patients ne se ruent pas sur cette super pharma que j’ai dégoté et que je continue à être prise en charge en une minute chrono. On a parlé. Ils avaient tous trouvé le blog cool, swag. Ils ont dit que quand ils lisaient des trucs comme ça ils savaient pourquoi ils faisaient leur métier. Ils avaient même envoyé l’article à la Direction. Je comprenais alors pourquoi l’ATU était passé l’article le plus lu du blog, alors que bon… l’ATU quoi. Ouf. Je n’avais donc heurté personne. J’ai commencé à me sentir à l’aise. À me sentir Manon. Voilà du coup je suis sortie de cette pharma hospitalière, comme d’hab, le moral gonflé à bloc non par l’œdème de Quincke, les chevilles gonflées non par l’arthrose, la tête haute non à cause du collier cervical rigide en PVC. J’avais envie de signer des autographes de Manon à toutes les blouses blanches. De les saluer. De leur souhaiter une bonne journée. De les remercier de bien faire leur travail (pour celles qui le font bien, hein, oh). Je suis quand même sortie de l’hôpital. Je me suis dit que ce serait stylé de me sentir Manon en sortant des entretiens pro, là où tout le monde ne verra que l’autre moi, celle qui a pas l’air malade, et qui a pas l’air d’avoir d’excuse pour la moindre faille.

Je sais pas pourquoi je vous dit tout ça parce qu’en plus Manon a promis à la PH très gentille qu’elle ne ressortirait pas de là en faisant un article. Je ne vous dis pas donc tout ce qu’on s’est dit. Pourtant elle m’a dit encore plein de choses bien. Le paradis là-bas, je vous dis. En fait je voulais vous parler du pouvoir de l’autographe. Cette envie que j’ai eu de signer des autographes à tout le monde là. C’est quoi ce truc ?

Une fois j’ai fait une longue hospit’. Pénible. Dure. Douloureuse. Toussa. Je voyais le senior aux grandes visites et parfois il passait me voir en fin de journée. J’attendais toujours beaucoup de lui. Je voulais qu’il me sorte de là, qu’il me sorte de l’hôpital. Lui je ne sais pas ce qu’il voulait, parfois quand ils ont des patients dans un lit je crois qu’ils s’y attachent. Qu’ils l’y attachent. Qu’ils lit attache. Bon stop. Bref, je ne sais pas ce qui m’a pris, je me suis dit qu’en sortant de cette longue hospit’ trop toussa, je demanderai un autographe au sénior. J’ai jamais demandé d’autographe à personne pourtant. Je m’en fiche. Je perds tout de toute façon, j’ai pas de posters fétichistes collés aux murs dans ma chambre. Je me dit que tous les humains ont des trous et que de tous ces trous sortent des trucs bien similaires. Du coup j’ai pas compris pourquoi je voulais la signature du sénior. C’était comme un petit défi.

Le jour de la sortie est arrivé. J’étais pas guérie bien sûr, mais des choses allaient mieux. C’était donc une petite victoire. Et puis bon, sortir de l’hôpital c’est de toute façon toujours une victoire. D’ailleurs petite digression pour les aidants, sur lesquels promis je ferai un billet bientôt. Ce n’est pas parce qu’on sort de l’hôpital que c’est fini, que tout va bien et qu’on n’a plus besoin de soutien. Ce sont des périodes difficiles. On est confronté à une liberté dont on ne sait plus quoi faire. On veut tout consommer. On veut profiter de tout. On est dans une euphorie hérétique un peu bizarre. Il n’y a plus Marie-Thérèse qui déboule toutes les trois heures pour tension-température. Bizarrement, alors que vous la maudissiez avant, elle vous manque. Vous êtes un peu à l’abandon.

Bon voila. Le sénior a fait mes ordos de sortie. Il était ni spécialement sympa ni spécialement pas sympa. Le défi était d’autant plus rigolo. Je lui ai dit que je voulais un autographe. Ça l’a clairement étonné. Gêné. Il a hésité. J’ai pas lâché. J’ai dit que je voulais mon autographe sur l’emballage cartonné des belVita Petit Déjeuner que je mangeais en plus des biscottes Parce-Que-OK-Même-Si-Manger-Des-Biscottes-Ça-Fait-Proust-On-préfère-Quand-Même-Les-BelVita-Pleins-De-Chocolat. Lui, en bon docteur de l’hôpital était contre les belVita et pour les biscottes.

Du coup, en plus de mon culot, il y avait peut-être là un affront.
Un brin de provocation.
Le sénior a acquiescé.
Il a dû sentir l’inspiration.
Monter.

Il a retourné ardemment l’emballage cartonné de belVita, l’a plaqué contre son bureau, a sorti son stylo de la poche de sa bouse blanche, et a planté sans hésitation ces deux mots: Bella Vita. Il a signé. Il a mis son tampon.

Il avait signé. J’avais eu mon autographe. Il n’est pas accroché au mur de ma chambre mais je ne l’ai toujours pas perdu.

PS : Pour l’anonymat je ne peux pas vous montrer l’autographe, désolée. Ça le rend encore plus précieux.
PPS : Pour ceux qui voudraient un autographe de Manon par exemple sur la photo de « La douche chaude » vous pouvez me contacter sans hésiter. Imposez-vous des défis. Esprits trop pervers s’abstenir quand même svp.

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Le coming out

Publié dans Dans la vraie vie le par . Temps de lecture : 3 minutes.

Bon. Je vous avoue un truc. Depuis que je vous écris, depuis que vous me dites que ça vous plaît, depuis que vous me dites que vous êtes désolés pour ma maladie mais que je vous fais vraiment rigoler, depuis qu’on a dépassé les 3000 vues de blog en un gros mois de début, je me sens swag. Je l’ai déjà dit via les réseaux sociaux, mais encore c’est mieux, un énorme merci. Je me sens plus à l’aise dans ma vraie vie. Quand un gars de la sécurité vient me voir dans la queue handicapée parce que : « Il faut faire la queue là-bas comme tout le monde Madame, ici c’est la queue prioritaire », je lui dis : « Oui j’ai une carte. » Il faut quand même dire : « J’ai une carte. » Pour ceux qui attendent la carte de la MDPH (en procédure accélérée j’ai attendu un an et demi), et qui sont malades sans en avoir l’air, bonne chance avec le gars de la sécurité.

Donc le gars de la sécurité, je lui montre ma carte. Mais l’autre jour j’étais dans un groupe de gens qui savaient pas que j’étais malade. A un moment y en a un qui me sort une tirade digne d’un Molière mal joué façon Le Malade Imaginaire : « Oui moi y a rien qui me stresse dans la vie, je connais la souffrance de la maladie par le biais de ma sœur, et du coup je peux te dire que les choses qui te stressent toi, c’est pas du tout ce qui me stresse moi. »

Je me suis dit que, cette fois, pas comme dans l’article Le certificat médical, je ne pouvais pas laisser passer cette occasion en or. Alors j’ai dit : « Tu sais moi aussi je connais bien le handicap, ça ne se voit pas mais je suis moi-même handicapée. » Lui, clope au bec, air condescendant (petite mise en point : la pitié non, mais l’empathie oui, c’est bienvenu dans ces cas-là, un tout petit peu quand même) : « Ah bon et tu as quoi toi comme maladie? » Moi (j’en ai plusieurs, j’aime bien commencer par celle que je trouve la plus classe de toutes) : « Une mastocytose. » Lui : « Ah, connais pas. » Clope au bec, aspiration d’une taffe. Pour aider ce malade imaginaire moins savant que la femme, je dégaine mon autre maladie, plus connue : « J’ai aussi une maladie de Crohn. » Lui : « Ah, oui je connais. » Dernière taffe de cigarette. Soufflage de fumée dans la gueule. Pour ceux qui savent pas, les gastros le rabâchent dans tous les sens, le fait de fumer aggrave le Crohn. Visiblement donc, il connaissait, mais pas assez. Mégot jeté au sol. Chaussure bien cirée qui écrase le mégot. Lui, Dom Juan : « Ah, ça fait du bien. »

Voilà. J’avais fait mon coming out. Je me suis sentie à poil devant ce Tartuffe bien ciré de la tête aux pieds, de son crâne chauve luisant à ses souliers brillants, qui avait pour seul argument d’humanité la maladie de sa sœur, mais qui était pourtant bien avare de sentiments. Perso mon frère est pas du tout comme ça. Bien ciré oui, mais gentil. Je me suis donc rappelée pourquoi je disais si rarement ma maladie. Après mon coming out devant ce bourgeois gentilhomme plus bourgeois que gentil, j’ai eu une nausée pendant plusieurs heures. La nausée des Zola. J’avais mal. J’ai pas pris de Vogalène. Je me suis dit que je serai plus forte que ce fourbe.

PS : Merci à Molière de m’avoir aidée à écrire ce billet sur le coming out
PPS : Grosses pensées d’amour à tous ceux qui font des coming out

Edit : pour mes chers lecteurs qui sont tous perturbés de savoir, croyant avoir percé le mystère sans le vouloir, ne vous inquiétez pas, j’ai encore une autre maladie, eh oui ! elle se devine en lisant bien les autres billets, comme d’habitude 😉

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Elle attendait Godot

Publié dans En hospit' le par . Temps de lecture : 4 minutes.

Bon. Un jour j’ai eu envie de vacances. Le train-train quotidien métro-boulot-dodo j’en étais lasse, alors je me suis fait un séjour aux maladie infectieuses et tropicales. Vous avez compris pourquoi « et tropicales ». J’avais envie de vacances j’ai dit.

Alors je sais pas vous, mais moi je fantasmais vachement sur ce type de service. D’abord pour faire plus in on dira maladies inf’, mais on garde bien les tropiques en tête. Donc j’étais super curieuse, je m’attendais à des portes SAS, fermées à triple tour, des odeurs de javel puissantes, toutes les blouses blanches en scaphandre type Thomas Pesquet quand il faisait une sortie dans l’espace, et les patients retranchés dans leurs chambres individuelles, cela va sans dire. Je voulais des vacances, je ne voulais pas m’encombrer du problème du PVC en chambre double.

Je me suis fait accueillir par Marie-Thérèse. Elle n’était pas en scaphandre. D’ailleurs aucune des blouses blanches ou bleues n’étaient en scaphandre. J’étais super déçue. Je lui pose des questions pour essayer quand même de satisfaire mon fantasme :

« Qu’est-ce qu’il y a comme autres maladies ici ? »

Marie-Thérèse : petit sourire amusé, presque clin d’œil en mode t’inquiète-poupée-tu-vas-pas-t’ennuyer, lentement :

« Nous avons de tout. »

(Accent antillais. Cliquez sur le lien si vous me trouvez un peu suspecte genre raciste. Je dis pas ça façon sketch des Inconnus sur l’hôpital. S’il y avait la fonction « ajouter un hyperlien sonore », je voudrais vous faire l’accent parce que c’est beaucoup plus chantant avec. Ou bien faudrait que je me lance dans du stand-up. Bon pas grave, faites-le vous.)

Je me suis sentie au supermarché. Y avait de tout, toutes les tailles, toutes les marques, toutes les saveurs. Ça allait être de belles vacances. Marie-Thérèse voyait que je voulais en savoir plus, elle hésitait parce que peut-être elle avait pas trop le droit de dire. Mais je sentais qu’elle sentait que je kiffais, et je crois qu’elle kiffait aussi. Alors elle a repris :

« Des virus zika, des fièvres inexpliquées, des tuberculoses.  »

(Toujours accent antillais)

Elle avait dit « tuberculose ». Ça a fait tilt dans ma tête parce que mon Humiracle et les tuberculoses, ça ne faisait pas bon ménage (voir par exemple cet article de Clinical Infectious Diseases de chez Oxford Academic). J’ai senti que j’irais trop loin si je demandais où étaient les tuberculoses. Je me suis dit que c’était pas grave, je les entendrais tousser. Je n’étais pas inquiète.

Marie-Thérèse m’a laissée là. J’ai inspecté la chambre telle Grenouille de Patrick Süskind, il n’y avait pas trop d’odeurs à se mettre sous le nez. Hypochlorite de sodium, salicylate de benzyle, acide chlorhydrique, butylphenyl methylpropional, hexyl cinnamaldehyde, benzisothiazolinone, alpha-isomethyl ionone, mon nez affûté de chimiste cherchait tout. Ben tout ça… bof. J’étais un peu déçue.

Le lendemain après-midi – le matin c’est le branle-bas de combat à l’hôpital, c’est pour ça que les visites ne sont pas autorisées, et que vous devez rester dans votre chambre – j’ai fait ma petite inspection du service. J’aime bien repérer le bureau des internes, le poste de soins, la configuration des chambres. C’était curieux, juste en face de ma chambre il y avait une petite salle détente, avec des canapés, ni trop jeunes ni trop vieux, et même un vélo d’appartement. C’était classe. Je me suis demandé si on pouvait faire des parties de jeux de société, ou des tournantes sur le vélo. Tous les virus zika, tuberculoses et autres fièvres inexpliquées se mélangeraient pour donner une grosse soupe de virus, bactéries, parasites, champignons, protozoaires, et si ça se trouve, en jouant comme ça on guérirait tous. Bon là je fantasmais. En fait y avait personne dans la salle détente. Elle semblait abandonnée depuis des années. Elle était poussiéreuse. On n’avait pas le droit de sortir de nos chambres ni de traîner dans le couloir sans raison, pour éviter la grosse soupe, justement.

Il y avait un petit fauteuil à l’orée de la salle détente, à quelque cinq mètres de ma porte. J’ai fini par remarquer qu’il n’était pas toujours vide. Une petite dame très âgée, maigre et chétive, cyphosée, aimait s’y poster. De là elle surveillait toutes les allées et venues du personnel. Comme je vous ai dit, elle n’avait pas le droit de rester là. Parfois des blouses blanches lui disaient : « Allez, il faut retourner dans votre chambre », ils la prenaient par-dessous le bras, la raccompagnaient. Cinq minutes après elle était de retour. D’un côté elle me faisait peur (la fameuse soupe), d’un côté elle attisait ma curiosité. Alors une fois je suis passée près d’elle, l’air de rien. Elle m’interpelle : « S’il-vous-plaît, vous avez l’heure ? ». Drôle ça. Je lui donne l’heure et je me re-cloître dans ma chambre. Une autre fois que je sors et qu’elle était là à son poste, rebelote : « S’il-vous-plaît, vous avez l’heure ? ». J’étais avec des copains dans la chambre cette fois. Alors j’ai trop eu envie de faire un test. J’ai fait sortir un copain, je lui ai dit de viser la mamie et de revenir. Elle avait redemandé l’heure. A deux minutes d’intervalle. C’était touchant. C’était donc ça qu’elle voulait, savoir l’heure. Elle devait compter les secondes entre chaque personne qui lui donnait l’heure, pour vérifier si elle en était toujours au bon timing. Et puis elle voulait peut-être savoir quelles personnes étaient dignes de confiance. Elle avait mis en place ce petit stratagème très malin il faut le reconnaître. Mais elle attendait quoi en fait ? Une visite ? Un médecin ? La guérison ? La…mort (vous savez, en noir avec sa grande faucille) ? Je ne suis pas restée en vacances assez longtemps pour trouver la réponse. Je me suis dit qu’elle attendait Godot. Dans toute cette soupe de virus, bactéries, parasites, champignons, protozoaires, elle avait mis sa petite pincée de poésie.

Lectures annexes :
–Le Parfum, Histoire d’un meurtrier, (en allemand : Das Parfum, die Geschichte eines Mörders) de Patrick Süskind (préparez le Vogalène à côté pour la nausée)
–En attendant Godot de Samuel Becket (pour ceux qui n’aiment pas lire, le livre est pas long)

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Pourquoi les « Mémoires » ?

Publié dans Sur l'écriture le par . Temps de lecture : 2 minutes.

Bon. Un jour un lecteur m’a demandé pourquoi le sous-titre du site « Mémoires d’une jeune patiente rangée ». J’ai lu Simone de Beauvoir, ses Mémoires d’une jeune fille rangée, et je me suis un peu ennuyée. Peut-être qu’elle était trop rangée. Mais j’aurais voulu coucher avec Sartre – tellement j’admire ce qu’il a écrit – donc être Simone, voilà.

En fait mon sous-titre ça aurait plutôt dû être « Les Confessions » à la Rousseau, tellement je confesse des sales choses. Pas aussi sales que Rousseau heureusement. D’ailleurs c’est pas ennuyeux du tout Rousseau, allez-y si vous êtes encore jamais allés voir.

Pour en revenir à Simone, quand même, je pense que je suis « rangée ». C’est dur le passage : pas malade -> malade. Il faut beaucoup de temps. Gérer beaucoup de colère. Savoir où la ranger. Pour peut-être après, se ranger. Mon ancien pneumologue (je vous donne son vrai nom parce que c’est drôle et qu’il ne m’en voudrait pas je crois et qu’il s’en fiche parce qu’il profite de sa retraire maintenant sur son voilier à faire le tour du monde : « Lacronique ») m’a dit une fois en consult’ : « Un jour vous irez mieux quand vous aurez trouvé la sérénité« . Je lui avais demandé ce que c’était, la sérénité. Il m’avait dit qu’il ne savait pas. Pourtant il avait de la bouteille. Donc j’ai gardé cette petite phrase en tête. Et une autre fois, plus tard, il m’a écrit, et il a fait sonner la trilogie : « patience, compliance, résilience« . Cherchez « résilience » sur Google et lisez plein de trucs. C’est un concept aussi complexe que la cristallisation de Stendhal je crois, c’est un truc que vous comprenez mieux tout au long de votre vie. C’est probablement comme ça qu’on atteint la sérénité : par la résilience. Et donc pour ça, commencer par un peu de rangement doit être pas mal.

Je suis bien Simone.

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Les « bon » de ce blog

Publié dans Sur l'écriture le par . Temps de lecture : 2 minutes.
Bon. Vous avez peut-être remarqué que je commence toujours un article par « bon ». Mieux vaut bon que mauvais. En outre, un copain m’a fait remarquer que ça lui rappelait le « Bref » de Kyan Khojandi. Peut-être que je suis un peu sous influence sans m’en rendre compte parce que c’est vrai que, comme plein de monde, j’avais adoré la série « Bref ». Et comme plein de monde j’avais adoré Kyan Khojandi. J’étais même allée voir son spectacle à l’Européen à Paris. C’était sublime de maîtrise et de talent. Et cerise sur le gâteau, il y a parlé de maladie. Il en a parlé super bien. Je sais pas si c’est possible de revoir ce spectacle, en tout cas, chers lecteurs, ça vaut le coup.
Donc à la base je ne cherche pas à copier « Bref ». En fait c’est comme ça que commencent toutes mes consultations chez la psychologue. Celle du billet « Le monde à l’envers« . J’arrive, je m’assois devant elle, il n’y a pas de bureau qui nous sépare, un peu comme moi et vous quand j’arrive face à l’écran de l’ordi. La psychologue ne me demande pas « Alors comment ça va ?« . Et puis on sait tous environ que chez le psychologue c’est à nous de parler et pas au psy. Du coup je suis toujours un peu gênée de débarquer chez la psychologue, et « bon » c’est le petit mot que j’ai trouvé pour me mettre à l’aise. Ce qui est drôle c’est qu’elle le répète après moi, en insistant un peu sur la fin : « bonnn ». Là je suis coincée et je suis obligée de parler. Je sais pas ce que ça ferait si je répétais ce « bon » une deuxième fois. Je ne sais pas si elle referait « bonnn ». Ça pourrait peut-être durer longtemps comme ça.
Voilà, vous savez tout. En écrivant ça je réalise que vous êtes donc tous, lecteurs, des psychologues. Je trouve ça intéressant parce que je n’y avais jamais pensé. Alors, bon, merci !
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Le certificat médical

Publié dans En consult' le par . Temps de lecture : 4 minutes.

Bon. Un jour j’ai fait un truc pas bien. Enfin c’était comme une expérience. J’avais besoin, comme tout le monde en septembre, d’un certificat médical pour faire une compétition. Je ne pratiquais plus trop à cause de la maladie, donc pas d’entraînement, compétition encore moins, mais j’avais l’occasion de m’inscrire à une petite compétition comme au bon vieux temps. Ce temps où j’étais pas malade. Pour ceux qui veulent en savoir plus sur le sport avant et après le handicap c’est là. Pour ceux qui n’ont pas compris que j’étais malade, faut lire le reste du blog.

Le sujet ici c’est aussi beaucoup la maladie invisible. Le « handicap invisible » on dit, plus généralement. Les gens pensent souvent que « un malade » ça se voit. Ben non. La douleur ne se voit pas, par exemple. Un organe qui déconne sévère, ça ne se voit pas forcément. Alors OK si on est aux portes de la mort, y a moyen éventuellement de voir quelque chose. Comme une intense maigreur. Ou une pâleur cadavéreuse. Mais sinon pas forcément.

Une fois dans les transports en commun, je sortais de l’hôpital. J’avais eu une AG en ambu. On sort quand même un peu KO de ces journées-là même si on n’a pas fait grand chose à part dormir. J’étais assise dans le bus donc. Un monsieur âgé sans AG (il n’était pas accompagné) est entré avec une canne. Le conducteur a démarré brusquement sans que le monsieur âgé ait eu le temps de réaliser qu’il était dans le bus et qu’il fallait ou tenir la barre ou s’asseoir (classique conducteur de bus parisien ça, j’ai jamais compris puisque 80% de la clientèle semble être âgée, le gars devrait s’adapter, mais bon). Du coup le monsieur âgé s’est déséquilibré, m’est tombé dessus, du monde s’est précipité pour l’aider, et une gentille dame de dire : « La jeune fille va vous laisser la place ». La jeune fille a pas osé dire qu’elle sortait de l’hôpital. Une autre fois dans le métro, une dame l’air clairement hagard me colle sous le nez sa carte de priorité sans rien dire en mode « Dégage je suis handicapée ». J’ai pas osé dégainer la mienne en mode « Moi aussi nananèreu ». Bref, parfois le malade, il n’a PAS l’air malade.

Du coup, plutôt que de subir le fait d’avoir un handicap invisible, un jour donc je me suis autorisée un petit kif. Je suis allée chez le médecin pour un certificat médical. Je vous épargne mon CV médical. Je savais très bien que je ne devais pas faire cette compétition parce j’ai plein de problèmes qui contre-indiquent formellement la pratique d’un sport comme l’équitation, d’autant plus en compétition. Je n’ai pas le corps pour le certificat. Plein de médecins me l’ont dit. J’ai compris. Mais bon. Je m’étais faite piquer ma place deux fois dans les transports ; fallait bien prendre sa revanche. Alors j’ai soigneusement choisi un médecin G chez qui je n’étais jamais allée…

Lui : « Alors comment ça va ? »
Moi : « Très bien Docteur, merci. Je viens juste pour un certificat ».
Lui : « Vous avez des antécédents ? »
Moi : « Aucun. »
Lui, souriant, bienveillant : « Bien sûr, vous êtes jeune. »
Moi, souriante, amusée : « Naturellement. »
Lui : « Je vais quand même vous examiner. »

Mince. J’avais prévu la ventoline cortisonée avant la consult’ pour les classiques 20 flexions au cas où, mais j’avais pas prévu l’examen. Le Doc’ m’a fait une totale. J’avais l’impression que mon nez poussait au fur et à mesure de la consult’ et qu’il le voyait et qu’il cherchait à me démasquer. Il m’a fait le coup de l’électrocardiogramme même. Pas fréquent ça. Heureusement j’ai l’organe noble en pleine santé. Il a voulu regarder le ventre. D’où on regarde le ventre pour un certificat médical ? C’était sûr mon nez poussait. J’ai des petites cicatrices d’opérations passées sur le ventre. J’ai cru que c’était fini pour moi. J’ai fait la nana pudique. Genre qui montre qu’un tout petit peu de peau. Genre qui va jamais chez le médecin. Et qui du coup sait pas comment le médecin veut qu’on lui montre son ventre. Et ouf. Il a pas vu les cicatrices. Il était un peu âgé, il avait des lunettes sales, c’est peut-être aussi ce qui m’a aidée. On a fini l’examen, on s’est rassit face à face au bureau. J’avais gagné. J’attendais le verdict avec impatience. Et le certificat.

Vous avez remarqué à quel point la parole d’un médecin peut avoir de la valeur ? Je veux dire, quand il dit « C’est un cancer », quand il dit « La maladie est là », quand il dit « C’est la fin » ou même quand il dit « C’est guéri ». Tout ça c’est fort. Je m’imagine les médecins dans ces situations péremptoires comme des philosophes de la Grèce antique, s’adresser à vous depuis leur acropole, en toge, nus sous leur toge (je sais pas pourquoi nus), s’adresser à vous fort et distinctement, pour sentencer. Un peu comme la statue de la liberté de la photo. Moi là, donc, à la fin de cette fake consultation où j’avais fait que mentir, le Médecin a déclaré promptement, pompeusement, fièrement, certifiant :

« Félicitations jeune fille, vous êtes en pleine santé. »

Voilà. Il l’avait dit. J’étais en pleine santé. Je repense souvent à ce médecin. Parfois ma conscience me dit que quand même ça n’était pas possible d’avoir eu un nez aussi long. Sa responsabilité pour mon certificat, la confiance qu’il m’avait faite, etc. Mais il l’avait dit. J’étais en pleine santé.

PS : le nez qui pousse c’est bien sûr dans Le avventure di Pinocchio, de Carlo Collodi.

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La douche chaude

Publié dans En hospit' le par . Temps de lecture : 4 minutes.
Bon. Une fois j’ai été hospitalisée dans un bâtiment qui portait le nom de Maurice Mayeur (Docteur en Médecine, 1901-1964). J’étais entre de bonnes mains avec Maurice ; c’était le mailleur.
C’était l’équipe de soignants la plus sympa que j’aie connue. Ils étaient intelligents aussi. Je voyais un nouveau sénior tous les matins, qui décidait d’un nouveau truc tous les matins, mais c’était toujours intelligent. C’était par contre toujours le même infirmier de nuit qui s’occupait de moi. J’aimais bien ça. Que ce soit toujours le même. Et qu’il soit sympa. On avait à peu près le même âge. Il s’appelait Gabriel. Il était tout gringalet, le visage creusé par la maigreur. Je semblais en meilleure santé que lui. Il avait de belles boucles brunes, la peau claire, laiteuse. Il venait s’occuper de moi, et après il restait un peu, selon le temps qu’il avait, à discuter. Il était drôle. Je lui demandais : « Vous prenez pas plus de précautions quand vous êtes en contact avec les patients contagieux ? ». Il répondait en sautillant pour bien montrer qu’il était énergique : « Non j’ai des supers anticorps ».  C’était l’ange Gabriel.
Une nuit (une de plus) je n’arrivais pas à dormir, Gabriel était déjà passé. Il était peut-être 1h. Je me sentais sale. J’avais un peu froid. Alors j’ai eu envie de prendre une douche. Une douche chaude. C’était bon. J’avais l’impression de laver la maladie. Après la douche, il fallait se rhabiller. Comme tout le monde après une douche n’est-ce pas ? Sauf que, est-ce que vous avez déjà pris votre douche avec une perf’ et plusieurs poches ? Déjà une poche c’est pas évident, plusieurs, le défi est d’autant plus grand. Pour ceux qui ne connaissent vraiment pas, les poches ce sont les contenants dans lesquels sont les liquides qui passent en intraveineuse par une aiguille dans votre peau (=la perf’). Et pour que les liquides passent dans le bon sens (je vous épargne un petit cours de méca fu) les poches sont suspendues sur un genre de grand porte manteau à roulettes qu’on appelle pied à perf’. La première chose à faire quand vous arrivez en hospit c’est de choper (shoper ?) un pied à perf’ qui roule bien (c’est pas toujours gagné), ergonomique, réglable, pour passer les zones à plafond bas. Des performances du pied à perf’ dépendront votre degré de liberté pendant toute votre hospit’. Ce truc à l’hôpital c’est votre meilleur ami. Partout où vous irez vous traînerez le pied.
Donc d’habitude en prenant mon temps j’arrivais toujours à me rhabiller. Je suis une femme d’expérience comme je vous ai déjà dit. J’avais remarqué que ce qui était pratique c’était les hauts de fitness élastiques, avec les trous pour les bras bien échancrés. Un genre de Marcel quoi. Ça on ne vous le dit jamais avant une hospit’. Bref, chaque fois que j’arrivais à me rhabiller avec ma perf et les poches, je me trouvais super intelligente. De m’en sortir avec tous ces tubes. Pour essayer de vous expliquer au cas où vous avez pas vécu le truc, c’est un peu comme réussir à démêler deux kits mains libres qui traînaient dans votre sac, en choisir un, le passer dans votre manche de veste comme les enfants à qui on attache les gants pour pas qu’ils les perdent. Comme j’avais aussi une côte cassée, par solidarité avec moi, faites le coup du kit main libre en vous tenant droit comme en I, sans jamais vous pencher, sans contracter vos abdominaux, sans rigoler, sans pester.
Mais cette nuit-là, malgré toutes mes tentatives, je n’arrivais pas à me rhabiller seule après la douche. La douche avait duré longtemps. Il était presque 3h. C’est technique aussi de se laver avec un seul bras et une côte cassée (il ne faut pas mouiller le bras perfusé). D’où l’intérêt du maillot de bain de la photo, au cas où quelqu’un débarque pour une « tension-température » ou autre. Alors, assise sur le lit, torse nu, J’ai commencé à pleurer. Beaucoup. A chaudes larmes. Chaudes comme la douche.
Je ne comprenais pas. Je n’avais pleuré pour rien. Même pas quand aux urgences on m’avait dit qu’il fallait rester. Même pas quand on m’avait dit que ça pouvait beaucoup se compliquer (regard noir du Docteur). Et là, parce que je n’arrivais pas à m’habiller, je pleurais. Je ne me sentais plus du tout intelligente. Alors j’ai fait un truc que je faisais pas souvent. J’ai appelé. Il devait être 3h30.  J’espérais que l’ange vienne. Finalement c’est l’opposé de Gabriel qui s’est présenté, physiquement je veux dire. Un grand gaillard, très musclé, sans cheveux, que je n’avais jamais vu. Le genre de gars que vous imaginez en Marcel. J’ai eu honte. Je lui ai dit, minable, entre deux sanglots, en dissimulant tant bien que mal ma poitrine nue, tête baissée, que je n’arrivais pas à m’habiller. J’ai eu peur qu’il me dispute. De l’appeler pour ça, d’avoir pris une douche en pleine nuit, de pleurer pour rien. Il ne m’a pas disputée. Il m’a habillée calmement. Il m’a souri. Il m’a souhaité une bonne nuit. Il est parti. C’était un autre ange. Je ne l’ai pas revu. Je n’ai pas su son prénom. C’était peut-être Maurice.
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ATU topic

Publié dans À la pharma le par . Temps de lecture : 4 minutes.

Bon. Prononcez Atéhu. A. T. U. pour Autorisation Temporaire d’Utilisation. Vous avez une maladie, a priori rare, et il n’y a pas ou peu de médicaments pour vous aider, en France. Mais d’autres pays sont un peu en avance, et donc l’Hôpital peut faire venir un médicament pour vous, dans le cadre d’une ATU. Mon médicament en ATU vient d’Australie. Je trouve ça cool de toucher/manger un truc qui a été en Australie. J’ai un copain australien qui m’avait expliqué que la faune et la flore caractéristiques de là-bas avaient été mises en place il y a cent millions d’années, par l’isolement du continent, et que la distance avec l’Asie était assez importante pour permettre aux espèces animales d’évoluer en Australie de façon très singulière, sans mélanges. On parle de ligne Wallace. Du coup, uniquement en Australie vous trouverez des échidnés, qui sont des mammifères qui pondent des oeufs, des lézards à collerette, et parmi tout ça, mon atéhu.

Donc aujourd’hui je suis allée, comme tous les mois, chercher mon ATU à la pharmacie de l’Hôpital. Les ATU ne sont pas disponibles dans les pharmacies de ville. Dans mon billet « la plus belle chambre de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris« , j’avais partagé un super plan avec vous. Là je vais faire un peu pareil. J’ai testé trois pharmacies d’Hôpital, fonction de où je travaillais à l’époque et d’autres facteurs administratifs complexes. Évitez si possible à tout prix la pharmacie de la Pitié Salpêtrière. Ils sont gentils c’est sûr. Mais il faut poser sa demi-journée pour avoir son ATU. Ou bien il faut aimer attendre. La salle d’attente est petite, alors on attend dehors, on attend debout, on discute. Après, en discutant un peu « entre handicapés », j’ai appris que la pharmacie de l’Hôtel-Dieu était plus rapide. J’ai demandé le transfert de mon ATU, et j’y suis allée un temps, chercher mon médicament. C’était carrément plus rapide. J’attendais en général trente minutes, il y avait des sièges pour tout le monde. Encore une fois les gens étaient gentils. Et puis un jour, j’ai trouvé encore mieux. Genre LA meilleure pharmacie de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris. Vous avez remarqué peut-être, souvent des bistrots se targuent de faire LE meilleur burger de Paris. Je me demande toujours comment ils ont pu tester tous les burgers de Paris et décider à l’unanimité que c’était untel qui faisait le meilleur (au passage pour moi LE meilleur burger de Paris est là). Donc, à l’instar du meilleur burger, je vous affirme que ma pharmacie hospitalière, c’est LA meilleure, point.

Ma pharmacienne préférée c’est Nora. Elle demande toujours « Alors comment ça va ?« . Elle sourit toujours. Elle demande si ça s’améliore. Elle demande comment ça se passe avec le médecin. Elle donne des retours d’expérience de patients sur tel ou tel médicament. Et si vous êtes un peu ramollo elle vous refait le moral en trois coup de cuiller à pot. Ce n’est pas toujours Nora qui s’occupe de moi. Il y a souvent des internes. Aujourd’hui j’ai eu Pierre. Et Pierre il est super. C’était son destin vu la rime.

Alors Pierre a regardé mon ordo (nnance) et s’est exclamé tout joyeux : « Oh mais celui-là il va bientôt passer en ATU de cohorte ! ». Moi : « ? » On n’a pas les mêmes choses qui nous rendent joyeux, Pierre et moi. Mais j’aime bien apprendre. Et Pierre aime bien enseigner visiblement. Du coup j’ai eu le droit à ma petite leçon. J’ai pris des notes, pour vous. Et Pierre ne sait pas que c’était comme une interview. Donc avant l’ATU de cohorte il y a l’ATU nominative, qui est le degré zéro du médicament, quand il ne passe pas par les process classiques, et qu’il faut le faire venir de l’étranger. C’est beaucoup de boulot (=de paperasse) pour le médecin l’ATU nominative, et il faut renouveler la paperasse tous les six mois. Des médecins de ville disent qu’ils ne peuvent pas faire de demandes d’ATU, des médecins d’Hôpital disent que leurs chers confrères de ville peuvent faire les demandes d’ATU mais qu’ils ne veulent pas. Moi je ne veux pas me mêler de ça, mais j’ai bien compris que dans tous les cas c’était un truc pénible à faire et à renouveler, l’ATU nominative. Pour le pharmacien de l’Hôpital aussi apparemment c’est pénible, comme m’a dit Pierre. Alors que l’ATU de cohorte, c’est beaucoup moins de paperasse pour le médecin et pour le pharmacien. J’ai compris pourquoi Pierre était content. Les étapes ensuite c’est la post-ATU, ou pré-AMM (Autorisation de Mise sur le Marché), où là c’est encore plus simple pour Pierre, plus complexe pour moi parce que je commence à être perdue dans la leçon de Pierre et que vous aussi probablement. De toute façon c’est fini. Après il y a la vraie AMM, un prix est défini, et là vous pouvez enfin aller normal dans la pharmacie près de chez vous tout simplement, prendre tous les médicaments au même endroit, en évitant le coup de la Salpêtrière et de vos jours de congés qui partent en fumée. Le boss dans tout ça c’est l’ANSM : l’Agence Nationale de Sécurité de Médicament et des Produits de Santé. De l’ATU nominative (donc pharma de l’hôpital) à l’AMM (donc pharma de ville) il peut se passer au mieux quelques années. Et de la post-ATU à l’AMM (donc passage d’une pharma à l’autre), les pharmacie des Hôpitaux peuvent être prévenues 3 jours à l’avance genre, donc compliqué pour écouler les stocks, m’a expliqué Pierre.

Voilà. Je pense que ce post n’intéressera pas grand monde finalement, à part ceux qui ont une ATU et qui sauront qu’il faut un peu de temps pour trouver LA meilleure pharma de Paris, Bordeaux, Lyon, Marseille, voire de France du coup (quand on est marseillais…). Ça semble un peu galère vu comme je l’ai décrit, et ça l’est un peu, genre c’est pas une utopie (cf. le titre de ce post). Mais : 1) j’adore voir Nora ou des internes comme Pierre (qui changent tous les six mois donc) 2) il y a des gens qui ont des maladies incurables et qui rêvent qu’une molécule arrive en ATU.

PS : Je relis Le degré zéro de l’écriture de Roland Barthes, c’est pour ça que j’ai eu l’idée d’écrire que l’ATU nominative c’était le degré zéro du médicament. C’est vraiment bien Roland Barthes. Au cas où vous prenez votre ATU à La Pitié Salpêtrière par exemple.

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L’amitié avec le pharmacien

Publié dans À la pharma le par . Temps de lecture : 3 minutes.
Bon. Ça y est, je tutoie le pharmacien. Pourtant ça ne fait qu’un an et demi que je vais dans cette pharmacie. Faut dire qu’avec mon calibre, je m’entends souvent très vite très bien avec le pharmacien. Je suis bonne cliente. Oups patiente. Une fois vraiment une secrétaire en pneumo (logie) m’a dit au téléphone « Le problème c’est que le service s’est agrandi, on a recruté des médecins mais ils arrivent déjà avec leurs clients ». Drôle.
J’essaye de m’organiser pour renouveler ma dizaine d’ordonnances au même moment, une fois par mois puisque la sécu permet la délivrance des médicaments pour un mois max. Mais souvent je n’ai pas envie d’y aller, ou je ne prends que les médicaments dont je suis vraiment à court (typiquement les boîtes de 28 comprimés, pas pratique ça, merci les labos de penser à nous !) ou j’égare temporairement des ordos et donc je reviens plus tard, bref souvent ça décale et je me retrouve à y aller au moins une fois par semaine. Au moins une fois parce qu’après du côté de la pharma, il y a des médocs trop rares qu’il faut commander, ou des ruptures temporaires, souvent. Enfin il y a aussi parfois les problèmes de sécu, plus rares heureusement, des ALD qui même demandées trois mois à l’avance disparaissent subitement de la carte verte (que j’utilise beaucoup plus que la carte bleue, merci la France <3 ). Bref, autant dire qu’il vaut mieux bien s’entendre avec le pharmacien. Je dis le pharmacien mais en fait ils sont plusieurs dans ma pharmacie. Manu je le tutoie, et les autres je les appelle par leurs prénoms. Il y a Aurore, Mylène, Gaëtan, Benjamin, Guilhem. Le boss on le voit pas souvent, il doit passer son temps dans sa tour d’ivoire, à pharmacier loin des patients.
Quand j’arrive à la pharma, le pharmacien ne me demande pas : « Alors comment ça va ? » mais : « On fait le plein ? ». La première fois qu’il m’a dit ça, j’ai vérifié que je n’étais pas à la pompe à essence quand même.
Alors, ce qui n’est pas pratique avec ma belle maladie de système qui aime grignoter plusieurs de mes organes, chaque organe voulant ses médocs, c’est qu’il commence à y avoir des incompatibilités entre les médicaments, et ça, c’est le pharmacien qui me l’a dit. Classe. En fait il y a pas mal de gens qui ont ce problème, et on n’y pense pas toujours quand on est en bonne santé ou qu’on ne prend qu’un médicament. Les labos font plein de tests sur les effets secondaires potentiels d’un médicament, mais quid des interactions ? Allez un peu de stat’ (istique) pour se faire plaisir. Admettons que pour 1 médicament (donc 1 molécule) il y ait 100 effets secondaires possibles. Admettons que quand on mélange 2 médicaments entre eux, il n’y ait pas 200 effets secondaires possibles (la somme donc) mais que chaque effet secondaire d’une molécule puisse faire une combinaison avec un autre effet secondaire d’une autre molécule : 100^2 = 10 000 (la fameuse interaction). Ben moi par exemple, on me prescrit 22 molécules à consommer, qui vont se frotter ensemble et venir se frotter aux autres molécules qui sont déjà dans mon corps. Interactions médicamenteuses et effets secondaires possibles :
100^22 = 100000000000000000000000000000000000000000000 = 1e+44
soit 44 zéros après le 1.
Là j’ai vraiment compris le rôle du pharmacien. Parce que heureusement il faut faire le tri dans tout ça, ce ne sont que des possibilités. Et puis j’ai pris des hypothèses ultra grossières. Les biostatisticiens auraient pondéré par la fréquence des effets secondaires, considéré que mal d’estomac combiné avec mal d’estomac  = mal d’estomac donc compte seulement pour 1, considéré que ce qui est le plus inquiétant finalement c’est l’effet de deux molécules combinées qui tuent direct, et là ça donne 22*21/2 = 231 combinaisons « seulement » à vérifier, etc. Bref, 2 zéros après un 1 et 44 zéros après un 1 c’est pas pareil, mais dans tous les cas c’est beaucoup, et on comprend que, le pharmacien c’est mieux s’il est malin.
Donc un jour le pharmacien a fait un truc trop stylé. Il m’a mis en garde contre des médicaments prescrits qui allongeaient dangereusement l’intervalle QT (pour en lire davantage sur le sujet, par exemple ce lien du CHU de Rouen, mais sinon Google : il faut chercher QT médicamenteux et pas congénital). Avec cette alerte, le pharmacien a sauvé mon cœur. Et maintenant, on est tellement copains, que bientôt j’irai le retrouver en vacances, dans sa terre de cœur.
Edit : Une lectrice et amie biologiste à l’INSERM fait la remarque suivante : « J’aime bien tes histoires car j’ai une application concrète de ce que je lis dans mes revues sur PubMed. Je connaissais bien le long intervalle QT car c’est le cauchemar des chimistes médicinaux, l’effet secondaire qui envoie à la poubelle 90% des molécules thérapeutiques car les canaux hERG responsables de cet effet sont capables de lier un gros paquet de molécules dites drugable. »
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La Tulipe et une Fleur

Publié dans Dans la vraie vie le par . Temps de lecture : 7 minutes.
Bon. Y a pas de faute d’orthographe dans le titre. On a tous notre petit paradis. Vous savez, celui auquel vous pensez quand l’anesthésiste vous somme, juste avant de vous injecter propofol et sulfen (tanyl) pour vous endormir : « Pensez à un endroit agréable… »
Moi y a direct Tulipe qui apparaît. Elle me porte sur son dos, avec sa force de demi-sang arabe. Elle est mes poumons, mon dos, ma cheville, mes jambes, mes bras, mon corps tout entier. Elle me fait prendre le monde de haut, ce monde à l’envers qui se fout tellement de ma gueule parfois. On voit très vite qu’elle a du sang arabe Tulipe. Elle est très nerveuse. Mais jamais elle ne me fait tomber.
L’Autorité quand je suis sur Tulipe, c’est une autre Fleur. La monitrice handisport. Elle aussi elle a de la force. Sa force mentale se greffe à moi et devient mon socle. Elle est solide. Elle me donne confiance. Elle me dit de me battre, de donner davantage. Elle me dit aussi que c’est pas grave. C’est incroyable ce pouvoir qu’elle a de vous faire intégrer que « c’est pas grave ». Elle n’est pas dilettante pour autant ; elle a raison. C’est pas grave. Une fille qui a une myopathie des ceintures très avancée veut monter sur un cheval ? ça passe c’est pas grave. Une maladie de Charcot, une sclérose en plaques, une trisomie 21, un autisme ? Rien n’est grave. Tout est possible. Quand vous humez l’air autour de Fleur, vous vous demandez légitimement si c’est une Tulipe ou une fleur de cannabis en face de vous. S’il fallait personnifier le Xanax, il faudrait dire à Pedro Almodóvar de prendre Fleur (je dis ça parce que Pedro adore faire du placement de produit de Xanax dans ses films).
Je vous fais un petit flash-back. Bruit de rembobinage de vieille cassette audio. L’équitation j’ai commencé il y a quinze ans. J’étais pas mauvaise. J’étais pas malade. Et j’aimais ça. J’étais fourrée tous les jours au centre équestre. Quand je ne montais pas, je donnais à manger au chevaux, je nettoyais les boxes, j’allais au pailler ranger les bottes. Pour moi l’équitation c’est LE sport qui est l’école de la vie. Non pas tant le contact avec l’animal, l’obligation de patience, non non : la chute. On dit qu’il faut cent chutes pour faire un bon cavalier. Alors on chute. On se relève. Et tout de suite on se remet en selle. Puis on rechute. On se relève. Et tout de suite on se remet en selle. Et ainsi de suite jusqu’à atteindre l’objectif de cent. Je notais toutes mes chutes sur un petit carnet. J’étais fière. Aujourd’hui je ne sais plus où est ce carnet mais je me souviens que je suis arrivée à une trentaine de chutes. Je ne serai jamais une bonne cavalière. Mais je me suis relevée 30 fois. Vous voyez où je veux en venir ou pas ? Une chute ça vient souvent sans prévenir, comme une grosse claque. Exactement comme la maladie. Alors si je continue de me relever à chaque claque, je ne serai peut-être plus jamais une bonne cavalière, mais je serai peut-être… une « bonne malade » ?
Je voudrais vous parler de deux chevaux qui m’ont marquée quand je montais avant d’être malade. C’est Heliot et Kavongo. Ne vous dites pas : « relou-la-fille-a-des-posters-de-chevaux-collés-partout-dans-sa-chambre-je-ferme-cette-page-internet-les-gens-qui-aiment-le-poney-s’arrêtent-jamais-d’en-parler ». Curieusement Heliot et Kavongo ont tous les deux un lien avec le handicap. A l’époque moi le handicap je savais pas ce que c’était. Ça me faisait un peu pitié, ça me dégoutait, je savais pas quoi faire, je préférais en rester éloignée. Sauf que je m’éprenais de ces chevaux fous. J’étais une casse-cou. Ou bien je voulais arriver le plus vite possible aux 100 chutes. Heliot il aurait pu être connu jusqu’à l’AP-HP. Il envoyait des patients aux urgences quasiment tous les jours par périodes. Moi j’aimais bien le monter ces périodes-là. Je me maquillais vachement, pour au cas où je repartirais en pompiers comme les autres. Ça n’a jamais marché. Je ne suis ni véto ni psychiatre, mais je pense qu’Heliot était schizophrène. Je passais tellement de temps avec lui que j’essayais de le comprendre. Il était vraiment pas méchant de base. Mais quand une fois sur un parcours de CSO il a décidé de désobéir totalement aux directions que je lui indiquais, il a galopé droit sur les petites filles bénévoles qui ramassent les barres sur un parcours (et qui donc sont postées dans un petit coin où elles ne dérangent personne), et bim il m’a balancé sur elles pour que j’aille et les fracasser et goûter le sable de la carrière, voilà là je me suis dis, Heliot était schizophrène. Il avait dû confondre les gentilles petites filles bénévoles avec un gros monstre genre un ours, peut-être que moi aussi j’étais un monstre, il s’était dit « j’ai un corps sur moi là-haut, je vais le propulser bien fort sur le monstre, comme ça tous ensemble on sortira grands vainqueurs ». On n’a pas fait le podium ce jour-là bien sûr. C’était pas ça la règle. Donc voilà, Heliot était handicapé. Et j’aimais ça.
Puis il a y eu Kavongo, moins longtemps. Kavongo c’était un champion, en théorie. Il avait des capacités de saut impressionnantes. C’était aussi ce que j’appelle un chien-cheval. Y a des chevaux qui ne réagissent pas trop à la présence humaine autour d’eux, d’autres qui se posent plein de questions. Chaque fois que vous montiez sur Kavongo, il mettait son encolure à 180° pour être tête vers vous, et il vous reniflait la botte en mode « Bienvenue sur moi mon pote ». Mais à une période Kavongo a fini par se lasser. Il en a eu marre d’être le champion, d’être le gentil chien-cheval, de la routine des reprises de centre équestre. Alors il a commencé à faire tomber, un peu, beaucoup, passionnément, à la folie. Un jour de folie, il a brisé la colonne de Bénédicte. Elle est en fauteuil maintenant. Lui est parti à la boucherie en guise de punition (dédicace à tous les gens qui mangent du cheval et s’en vantent auprès de ceux qui aiment les chevaux, soutien total à Brigitte Bardot). Bénédicte non plus ne deviendra plus jamais « une bonne cavalière ».
Voilà. Deux des amours de ma vie. Après, il y a eu la maladie. Elle est arrivée petit à petit. J’ai cessé de monter à cheval régulièrement, je n’y arrivais plus. Les gens me demandaient : « Alors le cheval ? « , je répondais : « hum j’ai pas trop le temps en ce moment », les gens : « ça te manque pas ?! ». Sans commentaires. J’étais en Thèse à la fac. A la fac, il y a ce principe super excitant des compétitions inter-universitaires. Y a presque tous les sports. En équitation, une fois par mois, on se rendait à un centre équestre, on tirait au sort un cheval, on montait dessus entre 5 et 20 minutes pour faire connaissance, et puis bim on allait devant le jury soit dérouler une reprise de dressage soit enchaîner un parcours de CSO. Comme avait dit une fille de PULV « Ici c’est Bagdad ». C’est vrai que c’était un peu sauvage. A toute compétition (sauf au pentathlon je crois) en principe on connaît son cheval d’avance. On sait s’il n’aime pas qu’on lui tire sur la bouche, s’il abhorre la cravache, s’il a mal au dos…et on agit en conséquence. Là aux compétitions inter-universitaires on faisait comme on pouvait. Mais c’était le jeu ma pauvre Lucette, et c’était super excitant.
Normalement là si vous avez bien lu vous vous dites : « Elle avait dit qu’elle était malade ». Oui. Du coup c’est devenu mon époque honteuse. J’avais connu la cortisone avec la maladie. On m’avait vaguement dit qu’il convenait de ne pas en abuser. Mais je m’étais aperçue de ses vertus insoupçonnées. D’une part elle dégommait mon monstre, d’autre part elle ouvrait mes poumons, je pouvais respirer la vie. Et j’étais jamais fatiguée. Alors voilà, pour pouvoir récupérer mes facultés d’avant, le temps d’une minute trente max de représentation en compétition, une fois par mois, je dégainais la bétaméthasone ou la prednisolone. C’était à la fois trop bon et trop triste. Trop bon parce que ça marchait. L’illusion était là. Personne ne pouvait se douter que j’avais un problème. Et en plus je faisais des bonnes places. Sans prétention j’étais douée. On me faisait des compliments. Une fois un entraîneur (un sérieux, un militaire) m’a dit : « C’est votre truc le saut d’obstacles ! Vous ne voulez pas en faire votre métier ?  » Donc c’était triste. Ce n’était pas moi qui était douée. C’était moi + la cortisone. Moi toute seule j’étais rien.
Bon. J’ai eu mes coupes et mes flots de victoire. Un jour c’était aux Haras de Jardy, on a croisé Marion Cotillard et son fils qui venaient encourager Guillaume (Canet) sur une épreuve de haut niveau. Moi je venais de descendre de cheval, je marchais encore un peu les jambes écartées, telle Georges Duroy dans Bel-Ami de Maupassant. J’avais pas gagné ce jour-là mais je me suis sentie stylée. J’ai eu envie de saluer Marion mais j’avais pas mes lunettes de soleil. Puis j’ai fini ma Thèse. Je ne pouvais plus participer aux compétitions universitaires donc. Je ne regrette rien.
Après, par hasard (bruit de rembobinage de vieille cassette, retour au début), par le biais d’une petite affiche tout discrète, j’ai eu la chance d’apprendre que Fleur existait. Fleur, vous avez compris, même si elle n’est pas médecin, elle est presque médecin tellement elle voit de maladies et tellement elle sait les apprivoiser. Comme un médecin, elle m’a dit qu’on allait arrêter le « dopage ». On allait accepter et adapter. Ils sont très forts ces deux verbes. Il m’a bien fallu trois ans pour les comprendre. Si ça se trouve, j’ai pas encore bien compris. Fleur maintenant me connaît bien. Elle connaît mieux que moi mes limites. Elle sait me dire de faire une pause avant que je tourne de l’œil. Et du coup elle adapte. Elle me propose des espoirs adaptés. Ça résonne ça dans votre tête ? Vous avez vu le film Patients de Grand Corps Malade ? J’ai beaucoup ri. Sauf dans la scène des fauteuil embourbés dans la forêt la nuit. Un espoir adapté. Si vous n’avez pas vu ce film : 1) il faut le voir 2) il faut se passer en boucle cette scène. Au passage, y a quand même quelque chose qui m’a étonnée dans ce film. La médecin du centre dit à un moment à Ben un truc du genre : « Il va falloir oublier le sport Monsieur ». Je me suis insurgée dans ma tête. Non on n’est pas obligé d’oublier le sport, même ça on peut l’adapter. Le handisport c’est un monde merveilleux à découvrir quand la maladie arrive. Le licencié handisport, il devient combattif ; pas toujours vainqueur, mais jamais vaincu.
Un immense merci à Tulipe et Fleur. Elles veulent qu’on aille à Lamotte-Beuvron l’an prochain, leur montrer à tous, comme on s’est bien battues. Je serais Pierre Durand, Fleur serait Marcel Rozier, et Tulipe serait Jappeloup.
PS : lectures poussiéreuses mais efficaces sur l’équitation :
– De l’Equitation de Xénophon (400 av. JC)
– l’excellent Epaule en dedans – Secret de l’art équestre du commandant J. de Salins (1931)
PPS : une campagne de l’Association François Aupetit très pertinente sur le sport et le handicap : http://www.ilssontaupremierplan.fr/cest-qui-le-champion
PPPS : Mauvaise idée de détourner l’usage de la cortisone à des fins non médicales. Ils y a beaucoup d’effets secondaires potentiellement graves.
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