Archives de catégorie : Dans la vraie vie

La RQT… quoi ?

Bon. C’est le dernier jour de la semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH) et ça fait longtemps que je veux vous parler d’un truc avec un nom bizarre : la « RQTH » = la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé. Genre si vous êtes handicapé et que vous êtes quand même en état de travailler, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) vous propose un petit papier qui va vous permettre de vous protéger face au monde des requins du travail, une sorte de bouclier. En réalité, ce papier va vous permettre d’aller voir la médecine du travail (on croit toujours qu’elle sert à rien mais non !) pour aménager votre poste, faire du télétravail, vous proposer un taxi pour faire une certaine distance, etc. Selon votre métier et selon les possibilités du médecin du travail. Ici, je vous propose de décortiquer un à un les mots de l’acronyme « RQTH ».

Prenons Reconnaissance. Peu de gens connaissent la RQTH, même parmi les « handicapés ». On connaît un peu COTOREP. Les « cotos » dont on aime bien se moquer. Enfin moi perso j’aime pas. « Les COTOREP » ça n’existe plus. C’est « les RQTH ». Donc on ne connaît pas, mais on re-connaît. C’est déjà pas mal. C’est important. Ça fait plaisir ; le jour où vous recevez la décision de la MDPH, pour vous dire que le quorum des médecins a décidé de vous « reconnaître », vous vous sentez compris. Vous n’avez pas souffert tout ça pour rien. Vous avez une sorte d’attestation. Vous vous imaginez toute la société devenir gentille comme dans le billet « ma copine Pauline« . Bon là, vous rêvez.

Prenons Qualité. Qualité c’est pas mal. C’est mieux que défaut. Ça ajoute un peu de complexité à l’acronyme par contre. On s’en serait peut-être bien passé du Q. Mais peut-être que les gens qui ont inventé ça aimaient le Q.

Prenons Travailleur. Ça fait sérieux. On comprend bien. Ça rime avec sueur. Ça fait penser aux gars de la mine du Germinal de Zola. Le travail quand on est handicapé ça peut paraître antinomique. Mais pourtant c’est possible dans plein de cas, et y a même des gens dont le travail c’est d’aider les handicapés à travailler. C’est l’objet de l’article suivant. Aujourd’hui, dernier jour de la SEEPH, deux articles pour le prix d’un sur le blog !

Prenons Handicapé. Ben faut savoir que c’est pas facile. Le mot « handicapé », cette situation, cet état de fait, ce truc qui n’arrive qu’aux autres, en général au début vous n’en voulez pas. Y a un long processus de souffrance physique et morale avant de se dire : « bon sang, je suis handicapé ». Peut-être que la rapidité de cette réflexion est aussi liée à la rapidité de votre « passage » vers la mauvaise santé. Peut-être que si demain après un accident de voiture vous êtes assis sur un fauteuil, ça va aller plus vite de se dire qu’on est handicapé. Mais ce n’est pas trivial. Donc conclusion, même face à quelqu’un qui en est au stade où il se reconnaît lui-même handicapé, il faut prendre des précautions avec ce mot. Parce que : « il est handicapé » = au moins à un moment il a souffert de ce mal.

Donc après l’analyse de l’acronyme, dans la vraie vie, ça donne quoi la RQTH ? En théorie ça sert à vous aider, à ce que vous soyez dans les meilleures conditions pour travailler, à vous protéger, c’est comme un bouclier. En théorie. Y a bien des endroits où l’inertie est grande et où on s’en fiche bien de votre RQTH, même si on la comptabilise quand même PARCE QU’ELLE PERMET DE REMPLIR LES QUOTAS. Ah l’éternelle perversité liée à la question des quotas… Aussi perverse que ceux qui aiment trop le Q, justement. La règle dit : « Tout employeur occupant au moins 20 salariés est tenu d’employer à plein temps ou à temps partiel des travailleurs handicapés dans une proportion de 6 % de l’effectif total de l’entreprise. Les établissements ne remplissant pas ou que partiellement cette obligation doivent s’acquitter d’une contribution à l’Agefiph, le fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées. » Donc il y a une punition d’argent en dessous de 6%.

Quand j’ai demandé ma RQTH à la MDPH, moi je voulais juste mon bouclier. Je voulais qu’on ne me reproche pas mes absences trop nombreuses (pour l’hôpital), mes arrivées trop tardives (pour le labo d’analyses ou pour plaire à la fatigue). Je voulais me cacher derrière ce bouclier. Puis j’ai commencé à entendre parler des quotas… J’ai commencé à entendre les phrases : « Tu sais, c’est super que tu aies ce truc. » Waou. Même : « T’as de la chance. » Waou. Même : « Ça fait plusieurs années que j’ai mal à la hanche, je me demande si je ne vais pas faire reconnaître mon handicap moi aussi. » Waou.

Vous avez compris l’effet pervers des quotas : les gens sont jaloux, oui jaloux, parce qu’ils croient que grâce au bouclier, vous rentrez partout. Genre le bouclier n’est plus une arme de défense, mais d’attaque. Deux choses :

1) La jalousie est un vilain défaut. On fait un vis ma vie de mon handicap ? Tu veux voir si « le quota » va parvenir à compenser tout le poids de mon handicap ? Jamais.

2) Ben non le bouclier n’est pas un bazooka. Oui y a une tonne de personnes handicapées au chômage.

Voilà. Moi quand je me présente auprès d’un employeur, je dis que je suis handicapée. C’est ma passoire à connards. Je garde mon bouclier dans ma poche. Et j’observe. Je vous assure qu’on filtre beaucoup beaucoup beaucoup.

Bon courage à tous les Reconnus de Q de Travailleurs Handicapés ! Aux autres aussi ! Bisous aux jaloux.

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Le cœur du con

Bon. Aujourd’hui j’ai fait un truc que certains vont peut-être trouver mal. Je n’ai rien voulu faire de mal ; je n’ai voulu faire de mal à personne. Aujourd’hui je déménage.

Aujourd’hui, c’était avec un voisin de mon immeuble parisien, à qui je n’avais jamais fait de mal, mais qui lui faisait souvent du mal aux autres. Moi je l’avais vu une fois, je l’avais même trouvé sympa. Et voilà qu’aujourd’hui, il est venu s’en prendre à moi, à moi et mes quatre hommes, moi fragilisée et mes quatre hommes dévoués, pour m’aider à charger mon logement, pour m’aider à vivre, d’après le Docteur, dans un monde meilleur.

Le meilleur de mes déménageurs avait chargé les planches dans l’ascenseur, à la manière d’un artiste – il aurait voulu être un artiiiiiste – Il était un gamer de Tetris. Le bois filait et glissait entre ses mains, allait atterrir en délicatesse au sol, soutenu par un pied, pendant qu’un autre bras attrapait une autre planche… quelle grâce ; j’étais au cirque ou à l’Opéra devant un ballet contemporain. Il avait un beau corps fort. Un peu de gras certes, le gras du bon vivant. J’aurais voulu être le médecin de ce gars. Pour percer le secret d’un corps pareil. Curieuse comme vous me connaissez, je lui ai posé des questions médicales de base. Depuis combien de temps il faisait ça ? 20 ans. S’il avait eu des blessures ? Jamais. Pas la moindre tendinite. Allez au moins un petit mal de dos ? Parfois le soir exceptionnellement mais le lendemain plus rien. Waouuuu. Je voulais ce gros corps solide. L’effort ruisselait sur son visage mais il n’était pas essoufflé. Il était souple, puissant, précis, et jamais malade. Devant tant de pertes et perles hydriques visibles sur sa peau, j’ai proposé de boire de l’eau, il m’a dit non merci. Je lui ai proposé les toilettes. Non plus. Je n’ai pas trouvé la faille dans ce corps. Avouez lecteurs qui bossez à la Sécurité Sociale que vous aussi vous rêvez de ce type !

Et puis dans toute cette admiration sur Damien, il y a eu l’intrusion de Filipo. Filipo le con de voisin. Un businessman en blues sûrement, qui aurait aussi sûrement voulu être un artiiiiste, et qui aurait mieux fait de porter un peu la blouse. Filipo a voulu utiliser l’ascenseur plein de planches artistiquement juxtaposées par Damien, enlacées dans des couvertures douces et chaudes. Ben oui, Filipo il paye les charges de copro (pas -culture les gastroentérologues), donc quand il VEUT prendre l’ascenseur, il PEUT le faire. Alors il a saccagé sans pitié le travail de mon artiste. Il a tout sorti de l’ascenseur. Comme un sauvage. Il a posé les planches sur un sol sale et humide. Il a rayé un miroir contre le mur. Filipo n’aurait jamais pu être un artiste. Il mettait du temps à faire son chapardage.

Malin le Damien a vite senti l’embrouille et est descendu voir la magouille. Filippo pris la main dans le sac, le sac du mépris, de l’impolitesse, de l’égoïsme, du moche, n’arrivait plus à sortir sa main tellement il était coupable. Alors il a insulté le corps de Damien. Traité de colosse, de molosse. Filipo lui, frêle et grêle et gras mais sans grâce, payait ses charges sans élégance.

Damien est venu me relater les faits, puisque c’était moi la patronne dans l’affaire ; c’était moi la mandataire. Damien m’a dit qu’il s’était « retenu de lui casser la gueule parce qu’il y avait ses enfants ». Ah le miracle des enfants. Alors je me suis dit que ça n’allait pas se passer comme ça. Ce con bien connu allait enfin prendre sa leçon.

J’ai lissé mon visage, j’ai pris mon plus grand sourire polissé pas policé, j’ai pris un de mes hommes à qui j’ai demandé de garder le silence et de seulement frapper à la porte. Évidemment le con était aussi bien connu pour être misogyne, alors une femme + un homme c’était mieux. Mais je voulais que ce soit la femme qui parle. Mon homme a frappé tel un policier qui frappe quand il y a le feu à votre immeuble. Je ne vous le souhaite pas, d’entendre un jour ce coup de frappe sur la porte. Mais là, c’était déjà drôle. Le lâche a davantage peur de la frappe que du feu, alors il a pris le temps de regarder par le petit trou de sa porte. Il a vu une femme, il a ouvert, finalement il n’y a vu que du feu.

« Très cher Monsieur, je suis venue m’excuser de vous avoir dérangé en utilisant l’ascenseur pour mon déménagement. »

Le con était désarçonné. Lui qui avait défoncé mes planches délicates s’attendait sûrement à la guerre. Il fantasmait que j’étais venue me battre comme une femme, que je voudrais lui tirer les cheveux, et qu’il serait sûr de gagner parce qu’il était déjà chauve. Il était plus fort sur le terrain de la bêtise. Mais moi je voulais le rendre intelligent ce con. On a parlé. Il m’a un peu écoutée, je l’ai un peu écouté. Il tenait beaucoup à ce que je comprenne le contexte, son « contexte ». Il fallait contextualiser sa vie difficile avec ses enfants, sa vie chargée de businessman en blues qui rentre tard le soir et qui veut utiliser l’ascenseur, pendant que moi je ne faisais rien de mes journées à part le déranger.

Voilà c’était trop tentant. Elle était là l’occasion rêvée. Il fallait faire un coming out. Il fallait lâcher du lourd. Il fallait que ce con comprenne qu’il n’y avait pas que son con-texte dans la vie, mais qu’il y avait aussi celui des autres. Celui de Damien qui travaille bien pour trois fois rien. Et le mien qui paye Damien avec mes miettes de pain. Quand je fais un coming out propre, mes maladies rares sont longues et compliquées à expliquer, personne ne connaît leur petit nom alors j’insiste sur les conséquences. Personne ne comprend bien la gravité, alors je dis que oui ça peut être la mort bientôt. On ne sait pas quand, mais oui elle peut frapper un jour à votre porte comme un policier parce qu’il y a le feu à votre immeuble. Rassurez-vous lecteurs, pour l’instant les médecins et moi, on essaye de contenir le feu. Bon bref voilà, mon contexte à moi, il est compliqué, et je sentais que face à ce con, je n’avais pas droit à beaucoup de texte. Il fallait parler vite et bien.

J’ai remarqué qu’il y a en gros deux trucs qui clouent le bec à quasi tout le monde : le fauteuil roulant et le cancer. Je n’ai pas de fauteuil, et ça se voit. Je n’ai pas non plus de cancer, mais ça ne se voit pas. Je sais bien ce que c’est que le cancer cependant. Il m’a déjà enlevé beaucoup d’être aimés. Avec mes médicaments immunosuppresseurs dont les docteurs et moi on abuse, il me menace aussi, on le sait. Alors, pensant à tous ces êtres aimés, à tous ceux qui se battent contre des maladies plus ou moins méchantes mais toujours chiantes, j’ai dit : « Cher Monsieur, si on contextualisait tout, je vous parlerais aussi de mon cancer. »

Je fantasmais ce faux-vrai coming out depuis longtemps. Pour voir. J’avais laissé tomber une grosse pomme de Newton sur sa tête et l’expérience avait fonctionné.

Le con a pâlit direct. Il a baissé les yeux. Pour la première fois de toute notre houleuse conversation. Il s’est senti con je crois. Je lui ai dis que j’avais encore beaucoup à faire et sur ce coming out je suis partie comme un prince. Il ne m’a pas claqué la porte au nez. Il ne m’a pas souhaité bon courage, il s’est encore moins excusé de quoi que ce soit. Ni de sa bêtise ni de sa connerie ni de ma maladie.

Mais en tout cas voilà, moi je sentais que j’avais gagné. Le cancer l’avait prouvé en moins d’une seconde : le con cachait un cœur.

La maladie a ses pouvoirs que la raison et le cœur ignorent.

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Ma copine Pauline

Bon. J’ai trois copines Paulines et les trois ont un handicap : une sclérose en plaques, une maladie de Crohn, et une myopathie des ceintures. Elles ne se connaissent pas mes copines Paulines, mais elle s’entendraient bien, je pense. J’ai envie de vous parler ici de ma copine Pauline qui a la myopathie des ceintures, non pas parce que les autres sont moins intéressantes, mais parce que la Pauline de la myopathie, ça se voit. Voila, c’est là toute la différence. Pauline en plus de son handicap qui se voit, elle est très belle, elle est très gentille, elle est très intelligente. Elle est juste assise et elle est comme un petit escargot qui transporte avec elle sa maisonnette. Elle peut aller très vite avec son fauteuil. Elle a même le droit de rouler sur la route comme une voiture. Bref, on dirait un super-héros. Une super-héroïne la Pauline.

On rabâche tout le temps, et on a bien raison, avec le handicap, le problème de l’accessibilité. C’est juste une énorme galère la vie de Pauline. Les trottoirs, la taille des ascenseurs, les toilettes, le bus et les poussettes qui prennent la place des fauteuils, les meubles trop hauts (maintenant il y a des fauteuils qui ont une fonction « levage »), parler toujours la tête en l’air parce qu’on est toujours assis, manger et s’en mettre partout parce que l’assiette ne se lève pas toute seule, attendre la nana qui vient tous les matins à 7h pour vous caler sur le fauteuil avec un appareil spécial pour faire le transfert, attendre la nana tous les soirs à 19h pour vous caler au lit. Je vois déjà les chronobiologistes se frotter les mains. Pauline elle, ne peut pas se frotter les mains.

Dans le billet « le certificat médical« , je vous avais un peu parlé du handicap invisible. Ici avec Pauline je voudrais vous parler de l’autre handicap, le visible, le « facile » à repérer, le handicap que les gens fantasment : « Ah bon, il est handicapé ?! », « Où est son bras en moins? », « Regarde sa main à 6 doigts ! ». Il n’y a pas que ça dans le handicap. D’ailleurs l’autre jour j’étais à une réunion Cap Emploi (=Pôle Emploi handicapé). On était 20. Pas un seul handicap visible. Pourtant je me suis moi aussi « amusée » à chercher le bras en moins, le doigt en plus. Rien. Et pourtant pas des imposteurs.

En fait ici j’utilise Pauline parce qu’avec son fauteuil électrique il n’y a pas de doute sur le handicap, et parce qu’elle est classe. Mais vous pouvez essayer vous tous d’être un handicapé visible avec une béquille, ou un corset thermoplastique (avec stabilisateur de nuque c’est plus impressionnant) par exemple. Et moi je suis la copine de Pauline, et je suis aussi handicapée, différemment, et ça ne se voit pas. Comme on est copines, on traîne pas mal ensemble. On sort, on prend les transports, on va aux courses ou au bar, on parle aux gens. Et y a un truc de dingue dans la vie de Pauline et qui quand même est beau, et dont on ne parle pas souvent, et dont j’aimerais vous parler ici.

Elle appelle ça très finement le « capital sympathie ». Oui, la société n’est pas si méchante avec le handicap. Enfin pas toujours trop méchante. Ok il n’y a pas de bateaux sur tous les trottoirs mais il y a quand même plein de gens qui deviennent à la vue de Pauline, super gentils. Et sa vie qui est une grosse galère en devient un tout petit peu plus facile. Par exemple, Pauline « marche » (elle dit elle-même « marche ») avec son portefeuille bien en évidence sur ses genoux, du matin au soir. Il est juste posé. Mille fois plus provoc’ que le sac à dos à demi-ouvert ouvert dans le métro avec le portefeuille dans la petite poche (ça aussi vous pouvez tester, mais je vous conseille plutôt avec un vieux truc vide auquel vous ne tenez pas). Et ben il ne se passe rien pour Pauline. Bientôt 30 ans de fauteuil et encore jamais fait voler son portefeuille.

Pauline et moi, les employés nous ouvrent les portes, les serveurs nous demandent si on a bien mangé, les mecs de la SNCF blaguent avec nous dans les ascenseurs, les gens veulent qu’on passe devant eux dans la queue aux courses. Quand elle est seule, Pauline est tellement classe qu’elle refuse poliment le passage devant la queue aux courses puisque comme elle dit, elle est déjà assise et elle peut attendre comme tout le monde. Mais quand on est ensemble, on profite de ces gens gentils dans la queue parce que moi ça me fait mal d’être debout, et elle elle le sait. D’ailleurs aux constructeurs de fauteuils roulants, on rêve d’une petite table qui serait glissée sous l’assise de Pauline et qui se déroulerait quand ses amis veulent s’asseoir à côté d’elle à sa hauteur partout où on se poste avec le fauteuil. Parce qu’il n’y a pas que elle qui pourrait vouloir s’asseoir. Voila, elle est trop classe ma copine Pauline, tout comme elle est trop classe la société quand elle active le capital sympathie de ma copine Pauline. Ce qui serait encore plus classe c’est qu’un jour, même les handicapés invisibles puissent dire qu’ils l’ont eux aussi, ce capital sympathie.

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Le cafard

Bon. Comme plein de monde j’ai la phobie des cafards. En général (« en général » j’en croise pas beaucoup) je les défonce aux perméthrines et il n’en reste rien pour prendre une photo correcte. D’où la photo de la banque d’image. Je me dis que personne va lire ce post tellement la photo révulse. Mais pour les courageux, bienvenue !

Une période où j’étais hospitalisée, et une amie s’est mise à m’envoyer tous les soirs un petit sms. C’était trop mignon. Elle se creusait vachement la tête. Je lui avais dit que j’en ferais un livre. Elle m’avait répondu que c’est moi qui devrait faire un livre.

A tous ceux à qui ont le cafard, aux amis qui savent pas quoi dire à leurs amis qui ont le cafard, voilà une compil’ ce qu’elle m’avait envoyé :

– si t’as le cafard…croque un carambar
– si t’as le cafard…écoute la danse des canards
– si t’as le cafard…un mars et ça repart
– si t’as le cafard…fume un pétard
– si t’as le cafard…prends un ricard
– si t’as le cafard…choppe un calamar
– si t’as le cafard…a pris une journée de retard…mais il est de retour ce soir !
– si t’as le cafard…course un jaguar
– si t’as le cafard…matte un bon nanar
– si t’as le cafard…change ton avatar
– si t’as le cafard…fais un canular
– si t’as le cafard…prends-toi pour une rockstar
– si t’as le cafard…va a Zanzibar
– si t’as le cafard…lis un polar
– si t’as le cafard…va à la marre au canards
– si t’as le cafard…fais la cougar
– si t’as le cafard…écoute une fanfare
– si t’as le cafard…demande à ce qu’on te raconte une histoire
– si t’as le cafard…crache un mollard
– tu me diras un jour si t’as le bourdon !

Edit : Une fidèle lectrice me fait la remarque : « si t’as le bourdon… lis Manon ! »

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Le coming out

Bon. Je vous avoue un truc. Depuis que je vous écris, depuis que vous me dites que ça vous plaît, depuis que vous me dites que vous êtes désolés pour ma maladie mais que je vous fais vraiment rigoler, depuis qu’on a dépassé les 3000 vues de blog en un gros mois de début, je me sens swag. Je l’ai déjà dit via les réseaux sociaux, mais encore c’est mieux, un énorme merci. Je me sens plus à l’aise dans ma vraie vie. Quand un gars de la sécurité vient me voir dans la queue handicapée parce que : « Il faut faire la queue là-bas comme tout le monde Madame, ici c’est la queue prioritaire », je lui dis : « Oui j’ai une carte. » Il faut quand même dire : « J’ai une carte. » Pour ceux qui attendent la carte de la MDPH (en procédure accélérée j’ai attendu un an et demi), et qui sont malades sans en avoir l’air, bonne chance avec le gars de la sécurité.

Donc le gars de la sécurité, je lui montre ma carte. Mais l’autre jour j’étais dans un groupe de gens qui savaient pas que j’étais malade. A un moment y en a un qui me sort une tirade digne d’un Molière mal joué façon Le Malade Imaginaire : « Oui moi y a rien qui me stresse dans la vie, je connais la souffrance de la maladie par le biais de ma sœur, et du coup je peux te dire que les choses qui te stressent toi, c’est pas du tout ce qui me stresse moi. »

Je me suis dit que, cette fois, pas comme dans l’article Le certificat médical, je ne pouvais pas laisser passer cette occasion en or. Alors j’ai dit : « Tu sais moi aussi je connais bien le handicap, ça ne se voit pas mais je suis moi-même handicapée. » Lui, clope au bec, air condescendant (petite mise en point : la pitié non, mais l’empathie oui, c’est bienvenu dans ces cas-là, un tout petit peu quand même) : « Ah bon et tu as quoi toi comme maladie? » Moi (j’en ai plusieurs, j’aime bien commencer par celle que je trouve la plus classe de toutes) : « Une mastocytose. » Lui : « Ah, connais pas. » Clope au bec, aspiration d’une taffe. Pour aider ce malade imaginaire moins savant que la femme, je dégaine mon autre maladie, plus connue : « J’ai aussi une maladie de Crohn. » Lui : « Ah, oui je connais. » Dernière taffe de cigarette. Soufflage de fumée dans la gueule. Pour ceux qui savent pas, les gastros le rabâchent dans tous les sens, le fait de fumer aggrave le Crohn. Visiblement donc, il connaissait, mais pas assez. Mégot jeté au sol. Chaussure bien cirée qui écrase le mégot. Lui, Dom Juan : « Ah, ça fait du bien. »

Voilà. J’avais fait mon coming out. Je me suis sentie à poil devant ce Tartuffe bien ciré de la tête aux pieds, de son crâne chauve luisant à ses souliers brillants, qui avait pour seul argument d’humanité la maladie de sa sœur, mais qui était pourtant bien avare de sentiments. Perso mon frère est pas du tout comme ça. Bien ciré oui, mais gentil. Je me suis donc rappelée pourquoi je disais si rarement ma maladie. Après mon coming out devant ce bourgeois gentilhomme plus bourgeois que gentil, j’ai eu une nausée pendant plusieurs heures. La nausée des Zola. J’avais mal. J’ai pas pris de Vogalène. Je me suis dit que je serai plus forte que ce fourbe.

PS : Merci à Molière de m’avoir aidée à écrire ce billet sur le coming out
PPS : Grosses pensées d’amour à tous ceux qui font des coming out

Edit : pour mes chers lecteurs qui sont tous perturbés de savoir, croyant avoir percé le mystère sans le vouloir, ne vous inquiétez pas, j’ai encore une autre maladie, eh oui ! elle se devine en lisant bien les autres billets, comme d’habitude 😉

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La Tulipe et une Fleur

Bon. Y a pas de faute d’orthographe dans le titre. On a tous notre petit paradis. Vous savez, celui auquel vous pensez quand l’anesthésiste vous somme, juste avant de vous injecter propofol et sulfen (tanyl) pour vous endormir : « Pensez à un endroit agréable… »
Moi y a direct Tulipe qui apparaît. Elle me porte sur son dos, avec sa force de demi-sang arabe. Elle est mes poumons, mon dos, ma cheville, mes jambes, mes bras, mon corps tout entier. Elle me fait prendre le monde de haut, ce monde à l’envers qui se fout tellement de ma gueule parfois. On voit très vite qu’elle a du sang arabe Tulipe. Elle est très nerveuse. Mais jamais elle ne me fait tomber.
L’Autorité quand je suis sur Tulipe, c’est une autre Fleur. La monitrice handisport. Elle aussi elle a de la force. Sa force mentale se greffe à moi et devient mon socle. Elle est solide. Elle me donne confiance. Elle me dit de me battre, de donner davantage. Elle me dit aussi que c’est pas grave. C’est incroyable ce pouvoir qu’elle a de vous faire intégrer que « c’est pas grave ». Elle n’est pas dilettante pour autant ; elle a raison. C’est pas grave. Une fille qui a une myopathie des ceintures très avancée veut monter sur un cheval ? ça passe c’est pas grave. Une maladie de Charcot, une sclérose en plaques, une trisomie 21, un autisme ? Rien n’est grave. Tout est possible. Quand vous humez l’air autour de Fleur, vous vous demandez légitimement si c’est une Tulipe ou une fleur de cannabis en face de vous. S’il fallait personnifier le Xanax, il faudrait dire à Pedro Almodóvar de prendre Fleur (je dis ça parce que Pedro adore faire du placement de produit de Xanax dans ses films).
Je vous fais un petit flash-back. Bruit de rembobinage de vieille cassette audio. L’équitation j’ai commencé il y a quinze ans. J’étais pas mauvaise. J’étais pas malade. Et j’aimais ça. J’étais fourrée tous les jours au centre équestre. Quand je ne montais pas, je donnais à manger au chevaux, je nettoyais les boxes, j’allais au pailler ranger les bottes. Pour moi l’équitation c’est LE sport qui est l’école de la vie. Non pas tant le contact avec l’animal, l’obligation de patience, non non : la chute. On dit qu’il faut cent chutes pour faire un bon cavalier. Alors on chute. On se relève. Et tout de suite on se remet en selle. Puis on rechute. On se relève. Et tout de suite on se remet en selle. Et ainsi de suite jusqu’à atteindre l’objectif de cent. Je notais toutes mes chutes sur un petit carnet. J’étais fière. Aujourd’hui je ne sais plus où est ce carnet mais je me souviens que je suis arrivée à une trentaine de chutes. Je ne serai jamais une bonne cavalière. Mais je me suis relevée 30 fois. Vous voyez où je veux en venir ou pas ? Une chute ça vient souvent sans prévenir, comme une grosse claque. Exactement comme la maladie. Alors si je continue de me relever à chaque claque, je ne serai peut-être plus jamais une bonne cavalière, mais je serai peut-être… une « bonne malade » ?
Je voudrais vous parler de deux chevaux qui m’ont marquée quand je montais avant d’être malade. C’est Heliot et Kavongo. Ne vous dites pas : « relou-la-fille-a-des-posters-de-chevaux-collés-partout-dans-sa-chambre-je-ferme-cette-page-internet-les-gens-qui-aiment-le-poney-s’arrêtent-jamais-d’en-parler ». Curieusement Heliot et Kavongo ont tous les deux un lien avec le handicap. A l’époque moi le handicap je savais pas ce que c’était. Ça me faisait un peu pitié, ça me dégoutait, je savais pas quoi faire, je préférais en rester éloignée. Sauf que je m’éprenais de ces chevaux fous. J’étais une casse-cou. Ou bien je voulais arriver le plus vite possible aux 100 chutes. Heliot il aurait pu être connu jusqu’à l’AP-HP. Il envoyait des patients aux urgences quasiment tous les jours par périodes. Moi j’aimais bien le monter ces périodes-là. Je me maquillais vachement, pour au cas où je repartirais en pompiers comme les autres. Ça n’a jamais marché. Je ne suis ni véto ni psychiatre, mais je pense qu’Heliot était schizophrène. Je passais tellement de temps avec lui que j’essayais de le comprendre. Il était vraiment pas méchant de base. Mais quand une fois sur un parcours de CSO il a décidé de désobéir totalement aux directions que je lui indiquais, il a galopé droit sur les petites filles bénévoles qui ramassent les barres sur un parcours (et qui donc sont postées dans un petit coin où elles ne dérangent personne), et bim il m’a balancé sur elles pour que j’aille et les fracasser et goûter le sable de la carrière, voilà là je me suis dis, Heliot était schizophrène. Il avait dû confondre les gentilles petites filles bénévoles avec un gros monstre genre un ours, peut-être que moi aussi j’étais un monstre, il s’était dit « j’ai un corps sur moi là-haut, je vais le propulser bien fort sur le monstre, comme ça tous ensemble on sortira grands vainqueurs ». On n’a pas fait le podium ce jour-là bien sûr. C’était pas ça la règle. Donc voilà, Heliot était handicapé. Et j’aimais ça.
Puis il a y eu Kavongo, moins longtemps. Kavongo c’était un champion, en théorie. Il avait des capacités de saut impressionnantes. C’était aussi ce que j’appelle un chien-cheval. Y a des chevaux qui ne réagissent pas trop à la présence humaine autour d’eux, d’autres qui se posent plein de questions. Chaque fois que vous montiez sur Kavongo, il mettait son encolure à 180° pour être tête vers vous, et il vous reniflait la botte en mode « Bienvenue sur moi mon pote ». Mais à une période Kavongo a fini par se lasser. Il en a eu marre d’être le champion, d’être le gentil chien-cheval, de la routine des reprises de centre équestre. Alors il a commencé à faire tomber, un peu, beaucoup, passionnément, à la folie. Un jour de folie, il a brisé la colonne de Bénédicte. Elle est en fauteuil maintenant. Lui est parti à la boucherie en guise de punition (dédicace à tous les gens qui mangent du cheval et s’en vantent auprès de ceux qui aiment les chevaux, soutien total à Brigitte Bardot). Bénédicte non plus ne deviendra plus jamais « une bonne cavalière ».
Voilà. Deux des amours de ma vie. Après, il y a eu la maladie. Elle est arrivée petit à petit. J’ai cessé de monter à cheval régulièrement, je n’y arrivais plus. Les gens me demandaient : « Alors le cheval ? « , je répondais : « hum j’ai pas trop le temps en ce moment », les gens : « ça te manque pas ?! ». Sans commentaires. J’étais en Thèse à la fac. A la fac, il y a ce principe super excitant des compétitions inter-universitaires. Y a presque tous les sports. En équitation, une fois par mois, on se rendait à un centre équestre, on tirait au sort un cheval, on montait dessus entre 5 et 20 minutes pour faire connaissance, et puis bim on allait devant le jury soit dérouler une reprise de dressage soit enchaîner un parcours de CSO. Comme avait dit une fille de PULV « Ici c’est Bagdad ». C’est vrai que c’était un peu sauvage. A toute compétition (sauf au pentathlon je crois) en principe on connaît son cheval d’avance. On sait s’il n’aime pas qu’on lui tire sur la bouche, s’il abhorre la cravache, s’il a mal au dos…et on agit en conséquence. Là aux compétitions inter-universitaires on faisait comme on pouvait. Mais c’était le jeu ma pauvre Lucette, et c’était super excitant.
Normalement là si vous avez bien lu vous vous dites : « Elle avait dit qu’elle était malade ». Oui. Du coup c’est devenu mon époque honteuse. J’avais connu la cortisone avec la maladie. On m’avait vaguement dit qu’il convenait de ne pas en abuser. Mais je m’étais aperçue de ses vertus insoupçonnées. D’une part elle dégommait mon monstre, d’autre part elle ouvrait mes poumons, je pouvais respirer la vie. Et j’étais jamais fatiguée. Alors voilà, pour pouvoir récupérer mes facultés d’avant, le temps d’une minute trente max de représentation en compétition, une fois par mois, je dégainais la bétaméthasone ou la prednisolone. C’était à la fois trop bon et trop triste. Trop bon parce que ça marchait. L’illusion était là. Personne ne pouvait se douter que j’avais un problème. Et en plus je faisais des bonnes places. Sans prétention j’étais douée. On me faisait des compliments. Une fois un entraîneur (un sérieux, un militaire) m’a dit : « C’est votre truc le saut d’obstacles ! Vous ne voulez pas en faire votre métier ?  » Donc c’était triste. Ce n’était pas moi qui était douée. C’était moi + la cortisone. Moi toute seule j’étais rien.
Bon. J’ai eu mes coupes et mes flots de victoire. Un jour c’était aux Haras de Jardy, on a croisé Marion Cotillard et son fils qui venaient encourager Guillaume (Canet) sur une épreuve de haut niveau. Moi je venais de descendre de cheval, je marchais encore un peu les jambes écartées, telle Georges Duroy dans Bel-Ami de Maupassant. J’avais pas gagné ce jour-là mais je me suis sentie stylée. J’ai eu envie de saluer Marion mais j’avais pas mes lunettes de soleil. Puis j’ai fini ma Thèse. Je ne pouvais plus participer aux compétitions universitaires donc. Je ne regrette rien.
Après, par hasard (bruit de rembobinage de vieille cassette, retour au début), par le biais d’une petite affiche tout discrète, j’ai eu la chance d’apprendre que Fleur existait. Fleur, vous avez compris, même si elle n’est pas médecin, elle est presque médecin tellement elle voit de maladies et tellement elle sait les apprivoiser. Comme un médecin, elle m’a dit qu’on allait arrêter le « dopage ». On allait accepter et adapter. Ils sont très forts ces deux verbes. Il m’a bien fallu trois ans pour les comprendre. Si ça se trouve, j’ai pas encore bien compris. Fleur maintenant me connaît bien. Elle connaît mieux que moi mes limites. Elle sait me dire de faire une pause avant que je tourne de l’œil. Et du coup elle adapte. Elle me propose des espoirs adaptés. Ça résonne ça dans votre tête ? Vous avez vu le film Patients de Grand Corps Malade ? J’ai beaucoup ri. Sauf dans la scène des fauteuil embourbés dans la forêt la nuit. Un espoir adapté. Si vous n’avez pas vu ce film : 1) il faut le voir 2) il faut se passer en boucle cette scène. Au passage, y a quand même quelque chose qui m’a étonnée dans ce film. La médecin du centre dit à un moment à Ben un truc du genre : « Il va falloir oublier le sport Monsieur ». Je me suis insurgée dans ma tête. Non on n’est pas obligé d’oublier le sport, même ça on peut l’adapter. Le handisport c’est un monde merveilleux à découvrir quand la maladie arrive. Le licencié handisport, il devient combattif ; pas toujours vainqueur, mais jamais vaincu.
Un immense merci à Tulipe et Fleur. Elles veulent qu’on aille à Lamotte-Beuvron l’an prochain, leur montrer à tous, comme on s’est bien battues. Je serais Pierre Durand, Fleur serait Marcel Rozier, et Tulipe serait Jappeloup.
PS : lectures poussiéreuses mais efficaces sur l’équitation :
De l’Equitation de Xénophon (400 av. JC)
– l’excellent Epaule en dedans – Secret de l’art équestre du commandant J. de Salins (1931)
PPS : une campagne de l’Association François Aupetit très pertinente sur le sport et le handicap : http://www.ilssontaupremierplan.fr/cest-qui-le-champion
PPPS : Mauvaise idée de détourner l’usage de la cortisone à des fins non médicales. Ils y a beaucoup d’effets secondaires potentiellement graves.
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Le monstre

Bon. Quand j’étais petite j’avais peur des monstres. A l’âge adulte on utilise encore pas mal ce mot, avec une connotation plutôt bien péjorative. Moi c’est comme ça que j’appelle l’animal qui s’est installé dans mon ventre en 2009. Parfois il dort -comme nous en fait. J’aime bien quand il dort-. Parfois il se réveille. Et parfois il se met en colère. J’ai super peur de la colère du monstre. Imaginez un ours en colère. Il se met debout, il bombe le torse, il vous fixe, là il ouvre hyper grand la bouche et il hurle puissamment, longtemps. Il arrête de hurler, et il se met à courir vers vous avec ses quatre grosses pattes. Vous courez aussi, vous essayez de vous enfuir, il court plus vite, il y a forcément un moment où il va vous rattraper, vous ne savez pas trop quand, pour l’instant l’écart se resserre, vous êtes super stressé… Voila l’effet qu’il me fait le monstre. Parfois finalement il se dit qu’il a plus envie de vous bouffer, enfin pas tout de suite, et du coup il se rendort. C’est le kif maximal. Vous êtes plus du tout stressé. Le ciel pourrait vous tomber sur la tête que vous passeriez à travers un nuage tellement vous avez déjà la tête dans les nuages. Vous planez en permanence. Tout est enchantement. Bon moi pour que le monstre s’endorme vraiment, il a fallu quatre ans avant que l’humiracle arrive. L’Humira en fait. C’est son petit lolo, à mon monstre.

PS : sur la photo le monstre est en soldes, je pense que c’est pour ça que j’ai eu la maladie, comme toute nana qui se respecte j’aime les soldes.

PPS : il y a la scène de l’ours dans le film Croc-Blanc réalisé par Randal Kleiser, adapté du livre de Jack London. C’est à elle que je pensais en écrivant le texte. Mais maintenant je pense à un autre truc. Un de mes blogs de médecin préférés c’est celui intitulé « jaddo » pour « Juste après dresseuse d’ours ». L’auteure nous dit qu’avant de vouloir être médecin elle voulait être dresseuse d’ours. Mais en fait et si c’était ça le métier de médecin ?! Dresser des ours ! Jaddo a tout compris.

PPPS : Je ne fais pas de pub pour le laboratoire qui fabrique l’Humira. C’était pratique de placer le nom pour le jeu de mot.

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Bâiller n’est pas malpoli

Bon. On dirait pas du tout d’après la photo…. mais je sors du kinésithérapeute ! Un kiné normal, pour une cheville blessée normale. C’est drôle parce que justement ce cabinet de kiné est dans le quartier de la Rue Saint-Denis/Porte Saint-Martin, et pour ceux qui connaissent la réputation de ce quartier parisien, la photo prête vraiment à confusion !
Pour une fois mon problème de cheville n’a rien à voir avec ma maladie de système, trop bêtement je me suis tordu la cheville il y a deux ans dans la rue, ça a fait une entorse, je me suis dit : « C’est rien j’en ai carrément vu d’autres, même pas je vais chez le médecin pour ça ». Maintenant je regrette un peu. Soignez vos entorses avant qu’elles ne se chronicisent en tendinites !

Du coup, la kiné, c’est Juliette. On a environ le même âge je crois ; elle est super sympa, dynamique, optimiste sur ma guérison (enfin un problème qui pourrait guérir ! ). Du coup je suis super motivée pour ma cheville. J’ai toujours une pêche d’enfer quand je vais chez Juliette. Et puis donc, il y a un truc que j’a-dore avec Juliette : elle bâille. Mais vraiment tout – le – temps. Elle ne met même pas sa main devant sa bouche. Ça me touche quand elle bâille. On dirait un petit chat chassant sa lassitude. D’abord ça me donne envie de prendre soin d’elle, de lui dire de lever un peu le pied, au moins la cheville ! Et puis, il y a l’interprétation plus profonde. Quand elle bâille, elle me rassure. Juliette, je suppose qu’elle est en bonne santé, elle se donne à fond dans son travail, de 8h à 20h, et pourtant, elle bâille. Il n’y a pas que les malades chroniques qui sont fatigués, ouf, je suis un peu normale finalement.

Edit : Une lectrice, kinésithérapeute, nous fait partager son expérience sur le sujet du bâiller : « En effet je bâille aussi avec certaines patientes. Pas toutes. Seulement certaines. Et je leur dis en leur présentant mes excuses que c’est parce que je me détends avec elles, que je fais retomber la pression et que je me sens bien. Cela m’arrive essentiellement quand je pratique du drainage lymphatique manuel sur des patientes en traitement pour un cancer du sein ou dans les suites de ce traitement. Ce sont des moments très particuliers pendant lesquels mes mains agissent en autonomie me semble t’il, et j’écoute, je parle aussi, et je bâille, comme s’il y avait du « lâcher-prise ». Même et surtout quand les situations sont difficiles. » Merci à elle. N’hésitez pas à m’écrire également !

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Les toilettes

Bon. Ça fait longtemps que j’ai envie d’écrire un truc sur les toilettes. Désolée pour ceux que ça gêne. En fait je vous comprends, avant j’étais pareille. Dans sa préface à Mademoiselle de Maupin, Théophile Gautier avait écrit : « Il n’y a de vraiment beau que ce qui ne peut servir à rien ; tout ce qui est utile est laid, car c’est l’expression de quelque besoin, et ceux de l’homme sont ignobles et dégoûtants, comme sa pauvre et infirme nature. L’endroit le plus utile d’une maison, ce sont les latrines. » Voilà. C’est exactement ce que je pensais sur les toilettes, avant. On pouvait pas mieux le dire que Théophile Gautier évidemment.
Sauf qu’en 2009, bim, maladie du tube digestif. Là j’ai compris à quoi servaient des toilettes. Combien on avait besoin d’elles, combien on pouvait les aimer, combien elles étaient utiles, combien même elle pouvaient être belles. D’ailleurs, remarquez l’homonymie avec le mot plus souvent utilisé au singulier. Du Larousse : « être à sa toilette »= action de s’apprêter en s’habillant, en se coiffant, en se maquillant. On est bien dans le concept du beau.
Grâce à la maladie, j’ai commencé à me poser un tas de questions sur les toilettes. Avec les voyages pour mon travail, j’ai remarqué que dans chaque pays voire dans chaque région, une boîte avait le monopole du design de chasse d’eau que vous allez retrouver partout, hôtels, particuliers, centres commerciaux, établissements publics. Vous avez remarqué ça ? Par exemple, à New York, c’est toujours des toilettes où les portes ne sont pas complètement étanches, on voit vos pieds, on entend vos bruits par le haut aussi, et si on est un peu curieux on peut regarder à travers les jours qui font le pourtour de la porte. Une américaine que j’avais questionnée là-dessus m’avait dit : « On a tous la même et on fait tous la même chose avec alors pourquoi se cacher ?! » Soit, vu comme ça…
Du coup mon frère m’a offert ce super livre : Toilettes du monde, de Sian James et Morna E. Gregory. Et j’ai commencé à collectionner mes photos de belles toilettes. Je vous mets quelques exemples dans la galerie photos. Si vous en avez et que vous vous voulez me les envoyer, allez-y régalez vous et faites-moi plaisir ! A travers le formulaire de contact pour l’instant…je vous rajouterai au post !
Bon. Comme aux toilettes on fait pas que caca mais aussi pipi, le grand maître de ce monde (probablement la statistique) a décidé en 2012 que j’aurai aussi une maladie du pipi, histoire de visiter encore plus de toilettes. D’un côté c’est super parce que par exemple vous êtes à Paris dans le métro sur un long trajet, là bim envie pressante, vous sortez du métro, vous rentrez dans le premier café (je pense précisément au café des Arts et Métiers, sympa et très bien situé donc !) et là au diable le désespoir, la vieillesse ennemie, vous vous trouvez face aux plus sublimes et fraîches des toilettes que vous ayez jamais rencontrées ! Alors encore une fois merci les maladies pipi-caca. Maintenant quand je pense à Théophile, je me dis que le pauvre il est passé à côté de grandes choses de la vie.

PS : Des associations qui font du super boulot sur les maladies du pipi-caca (y en a sûrement d’autres…) : Association François Aupetit, Association Française de la Cystite Interstitielle, Association Agir Ensemble Contre la Cystite Interstitielle (fraîchement créée, pleine d’idées)

 

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La lettre de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris

Bon. Là voilà. Elle s’impose là comme un trophée, celui de on ne sait pas qui d’ailleurs, seule, provocatrice, dans la boîte aux lettres. La différence de la lettre avec le rendez-vous médical c’est que vous ne savez pas quand elle arrive. Vous n’êtes pas préparé. D’un côté ça peut être mieux. En gros c’est soit un résultat d’analyse soit un compte rendu de consultation. Ce qui est marrant avec la lettre, c’est qu’elle porte autant d’émotions fermée que ouverte. D’ailleurs j’ai des lettres qui sont toujours restées fermées, rangées dans un classeur ; si je sais que c’est un CR (Compte Rendu) et que je sais globalement ce qui s’est passé, je ne lis pas. Avant j’ouvrais tout, ça se terminait souvent en petites larmes toutes-mignonnes-qui-durent-pas-longtemps-mais-quand-même-on-préfère-rigoler.

Du coup aujourd’hui c’est une lettre de l’Hôpital Cochin, le service d’endocrinologie. Celle-là ça fait longtemps que je l’attends alors je l’ouvre. L’enjeu c’est la SDHEA (allez un peu de science dans chaque post ça peut pas faire de mal, c’est la déhydroépiandrostérone sulfate, souvenez-vous, j’ai une formation de chimiste, j’adore ces petites noms farfelus ! ). J’avais fait un dosage en ville et j’étais au max du max, record explosé de SDHEA. C’était pas trop normal parce que je suis une fille, et que c’est une hormone mâle, donc par on ne sait quel process j’étais potentiellement en train de me transformer en homme (lisez cette phrase à voix haute avec une fausse voix d’homme à la fin, c’est comme ça que j’aurais voulu vous le dire). J’ai refait un dosage de SDHEA la dernière fois que je suis allée en consult d’endocrino à l’Hôpital. Et voilà, le résultat est là, la SDHEA est pas du tout au max du max du max, elle au min du min du min (c’est normal c’est la maladie), ouf je suis bien toujours malade et pas en train de me transformer en homme !

Merci la lettre de l’AP !

PS : Un article super style sur les faux positifs d’une médecin bloggueuse : http://www.jaddo.fr/2016/06/19/et-mes-fesses-elles-sont-roses-mes-fesses/

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