Bon. Nous revoilà sur ce blog qui dormait autant que moi et mon covid long. Mais en ce moment, j’ai beaucoup d’adrénaline, ça me sort un peu de ma torpeur assommante, j’ai soudain la force de crier et de pleurer.
« Excellente nouvelle », comme dirait mon psychiatre maladroit, qui m’avait récemment suggéré de faire des enfants pour aller mieux. Vous vous souvenez peut-être de cet article écrit il y a 8 ans ici, sur le thème des enfants prescrits. 8 ans déjà. Moi j’ai bien changé. Notamment je ne peux plus avoir d’enfants. Mais les Doctors indélicats, eux, n’ont pas changé nan.
On s’égare. J’ai un nouveau médicament. J’ai pas eu le choix. Les Doctors n’ont pas eu le choix. Parce que mon Crohn n’était plus content de l’immunosuppresseur d’avant, celui qui m’a tenue 13 ans. Pendant un an, depuis l’été dernier donc, on a « tiré sur la corde » comme disent les Doctors = on a quadruplé les doses de l’immunosuppresseur d’avant, pour tenter d’en tirer le max. Parce qu’il était bien. Parce que j’avais pas trop d’effets secondaires. Parce que les gentils Doctors qui soignent n’ont pas 36 solutions pour soigner les malades qui souffrent.
Alors, j’ai gagné 1 an. Mais au début de cet été, la maladie a décidé de gagner. Au rebu l’immunosuppresseur dont j’étais si férue. Je prends donc depuis quelques semaines un nouvel immunosuppresseur, un inhibiteur de kinase, au passage, un grand espoir pour la famille covid long, puisqu’en cours il y a un essai clinique de phase 3, ça veut dire que a priori, c’est efficace et sûr, mais on continue de l’étudier pour être bien sûr.
Mais qu’est-ce qu’elle est chanceuse la dame (moi), grâce à son Crohn, elle a avant tout le monde le médicament du covid long !
Il faut savoir qu’un gastroentérologue, n’a peur de rien, et il en est fier. « Nous les gastroentérologues, on traite vite et fort, pas comme les rhumatologues ou les autres » (grosse voix masculine et virile) ai-je entendu sans relâche depuis ma tendre enfance de malade. Donc oui, les doses de gastro, c’est gros. Et pour les effets secondaires, aussi, c’est gros. Mais en fait, c’est nécessaire, c’est pas de la virilité mal placée ; si ça a besoin d’être précisé. La dame (moi) a des nausées avec le nouveau médicament, alors bim, elle prendra un anti-nauséeux, à grosse dose. La dernière phrase marche avec tous les effets secondaires possibles. En fait, y a pas que les gastros, y a aussi la cancéro, la douleur, les internistes, d’autres. En fait, le bon Doctor, il soigne, comme il peut, fort si c’est sûr et nécessaire.
MAIS, IL Y A L’AMM.
J’suis déjà épuisée d’avoir écrit ces trois lettres. A – M – M. Attention Méga Merdier. Autorisation de Mise sur le Marché.
La raison pour laquelle depuis hier soir, je fais que pleurer.
En gros, l’AMM fixe un cadre pour un médicament, avec un certain dosage, une certaine indication. Mais l’AMM, c’est surtout avant tout des gros labos qui aiment l’argent POUR LE PROFIT, et des gros administrateurs de la fonction publique qui aiment faire des économies POUR LA FRANCE. On est un peu loin du soin, voyez-vous.
Donc parfois les gentils Doctors n’ont pas d’autre choix que de prescrire hors-AMM, pour soigner le gentil patient, qui ni choisi d’être malade, ni choisi de devoir prendre des médicaments. Et quand on a une ordonnance, on va à………la pharmacie ! Et c’est là que maintenant, la nouvelle errance commence (celle du titre de cet article).
-Pharmacie 1, que vous connaissez bien : « ah non désolé c’est hors-AMM. »
-Pharmacie 2, que vous connaissez moins bien : « oui d’accord bonjour bienvenue. »
-Pharmacie 2, le mois suivant : « ah non finalement ce n’est plus possible c’est hors-AMM. »
-Pharmacie 3, que vous ne connaissez pas. STOP. En fait je fais quoi là…? Ben je reste chez moi, et je pleure toutes les putains de larmes de mon corps, parce que j’ai pas choisi cette vie-là. Le gentil Doctor il me dit d’essayer d’autres pharmacies encore et encore. Alors oui, on le sait, la pression est grandissante sur les pharmacies de la part de leur chef, l’Assurance Maladie (AM). Mais est-ce que c’est ok d’en arriver là, à un tel niveau de pression sur les malades ?? Qui ne jouent pas leur fric mais leur santé ??
Sachez-le, parce que ça se sait, dans le petit monde des pauvres malades hors-AMM, il reste des vrais pharmaciens, qui s’entêtent à avoir une éthique, à soigner des humains avant tout, et donc à délivrer même hors-AMM si c’est nécessaire, mais y en a vraiment plus beaucoup, et parfois, ils sont loin. Ils se battent parfois quand l’AM leur cherche des poux, ils prennent des avocats, et ils gagnent, parce que oui, leur délivrance est juste.
Pharmaciens, s’il vous plaît, aidez-nous ! On erre déjà depuis quelques années pour trouver les (bons) médecins, on ne veut pas errer pour les bons pharmaciens.
À bon entendeur, merci…………..
PS : En général, à leur soutenance, les pharmaciens prononcent un serment dit « de Galien » ; voici un extrait : “Je jure de ne jamais oublier ma responsabilité et mes devoirs envers le malade et sa dignité humaine.”
