Ma copine Pauline

Bon. J’ai trois copines Paulines et les trois ont un handicap : une sclérose en plaques, une maladie de Crohn, et une myopathie des ceintures. Elles ne se connaissent pas mes copines Paulines, mais elle s’entendraient bien, je pense. J’ai envie de vous parler ici de ma copine Pauline qui a la myopathie des ceintures, non pas parce que les autres sont moins intéressantes, mais parce que la Pauline de la myopathie, ça se voit. Voila, c’est là toute la différence. Pauline en plus de son handicap qui se voit, elle est très belle, elle est très gentille, elle est très intelligente. Elle est juste assise et elle est comme un petit escargot qui transporte avec elle sa maisonnette. Elle peut aller très vite avec son fauteuil. Elle a même le droit de rouler sur la route comme une voiture. Bref, on dirait un super-héros. Une super-héroïne la Pauline.

On rabâche tout le temps, et on a bien raison, avec le handicap, le problème de l’accessibilité. C’est juste une énorme galère la vie de Pauline. Les trottoirs, la taille des ascenseurs, les toilettes, le bus et les poussettes qui prennent la place des fauteuils, les meubles trop hauts (maintenant il y a des fauteuils qui ont une fonction « levage »), parler toujours la tête en l’air parce qu’on est toujours assis, manger et s’en mettre partout parce que l’assiette ne se lève pas toute seule, attendre la nana qui vient tous les matins à 7h pour vous caler sur le fauteuil avec un appareil spécial pour faire le transfert, attendre la nana tous les soirs à 19h pour vous caler au lit. Je vois déjà les chronobiologistes se frotter les mains. Pauline elle, ne peut pas se frotter les mains.

Dans le billet « le certificat médical« , je vous avais un peu parlé du handicap invisible. Ici avec Pauline je voudrais vous parler de l’autre handicap, le visible, le « facile » à repérer, le handicap que les gens fantasment : « Ah bon, il est handicapé ?! », « Où est son bras en moins? », « Regarde sa main à 6 doigts ! ». Il n’y a pas que ça dans le handicap. D’ailleurs l’autre jour j’étais à une réunion Cap Emploi (=Pôle Emploi handicapé). On était 20. Pas un seul handicap visible. Pourtant je me suis moi aussi « amusée » à chercher le bras en moins, le doigt en plus. Rien. Et pourtant pas des imposteurs.

En fait ici j’utilise Pauline parce qu’avec son fauteuil électrique il n’y a pas de doute sur le handicap, et parce qu’elle est classe. Mais vous pouvez essayer vous tous d’être un handicapé visible avec une béquille, ou un corset thermoplastique (avec stabilisateur de nuque c’est plus impressionnant) par exemple. Et moi je suis la copine de Pauline, et je suis aussi handicapée, différemment, et ça ne se voit pas. Comme on est copines, on traîne pas mal ensemble. On sort, on prend les transports, on va aux courses ou au bar, on parle aux gens. Et y a un truc de dingue dans la vie de Pauline et qui quand même est beau, et dont on ne parle pas souvent, et dont j’aimerais vous parler ici.

Elle appelle ça très finement le « capital sympathie ». Oui, la société n’est pas si méchante avec le handicap. Enfin pas toujours trop méchante. Ok il n’y a pas de bateaux sur tous les trottoirs mais il y a quand même plein de gens qui deviennent à la vue de Pauline, super gentils. Et sa vie qui est une grosse galère en devient un tout petit peu plus facile. Par exemple, Pauline « marche » (elle dit elle-même « marche ») avec son portefeuille bien en évidence sur ses genoux, du matin au soir. Il est juste posé. Mille fois plus provoc’ que le sac à dos à demi-ouvert ouvert dans le métro avec le portefeuille dans la petite poche (ça aussi vous pouvez tester, mais je vous conseille plutôt avec un vieux truc vide auquel vous ne tenez pas). Et ben il ne se passe rien pour Pauline. Bientôt 30 ans de fauteuil et encore jamais fait voler son portefeuille.

Pauline et moi, les employés nous ouvrent les portes, les serveurs nous demandent si on a bien mangé, les mecs de la SNCF blaguent avec nous dans les ascenseurs, les gens veulent qu’on passe devant eux dans la queue aux courses. Quand elle est seule, Pauline est tellement classe qu’elle refuse poliment le passage devant la queue aux courses puisque comme elle dit, elle est déjà assise et elle peut attendre comme tout le monde. Mais quand on est ensemble, on profite de ces gens gentils dans la queue parce que moi ça me fait mal d’être debout, et elle elle le sait. D’ailleurs aux constructeurs de fauteuils roulants, on rêve d’une petite table qui serait glissée sous l’assise de Pauline et qui se déroulerait quand ses amis veulent s’asseoir à côté d’elle à sa hauteur partout où on se poste avec le fauteuil. Parce qu’il n’y a pas que elle qui pourrait vouloir s’asseoir. Voila, elle est trop classe ma copine Pauline, tout comme elle est trop classe la société quand elle active le capital sympathie de ma copine Pauline. Ce qui serait encore plus classe c’est qu’un jour, même les handicapés invisibles puissent dire qu’ils l’ont eux aussi, ce capital sympathie.

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Un commentaire

  1. tout à fait d’accord sur le handicap invisible. Du moment que l’on a deux bras, ou deux jambes qui ont l’air de fonctionner, meme si l’on dit qu’on ne tient pas bien debout et pas longtemps, les gens ne se demandent pas  » combien de temps et combien de metres  » : 200 métres, 20 mn ? je pense qu’ils manquent d’imagination, ou sont trop  » basiques ». On a beau leur expliquer …
    vous écrivez merveilleusement bien. Merci pour vos textes.

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